Fibromialgia, troppe diagnosi?

Dall'invisibilità vogliamo uscire tutti se siamo ignorati. 

Per la fibromialgia si sta assistenndo paradossalmente ad una sovra-esposizione con rischi gravissimi. 
Viene spesso sottovalutata e in altri casi sovrastimata. 
Nel caso in cui viene sottovalutata è perchè il medico non si preoccupa di dare sollievo ai pazienti oppure è stata data frettolosoamente una diagnosi di fibromialgia, appunto è quasi diventata una moda... magari non a ragione di essere diagnosticata in certe persone, che vivrebbero meglio sapendo che era una patologia cervicale o altro di non cronico che può essere curato e risolto senza incappare nella atroce realtà dei 100 sintomi.

Nel secondo caso, invece, ogni sintomo viene ciecamente ricondotto ad essa e una volta che ti hanno appioppato l'etichetta di fibromialgica, tutto ciò che riferisci al medico è dovuto alla fibromialgia, evitando così di fare altre ricerche e differenziare la diagnosi. Può esserci fibromialgia da sola o sovrapposta ad altro stato morboso acuto o cronico. 
Conosco almeno 2 casi di persone che sono decedute perchè il medico era superficiale e non indagava a fondo. Frustrati dalla lamentela e dai sintomi difficili da curare, spesso si liquidano pazienti con un bell'antinfiammatorio e ... "non si preoccupi, è la fibromialgia..." mentre invece sarebbe stato utile fare altre indagini e magari quel dolorino insistente all'addome o al torace non era solo un dolore muscolare.

Vale sempre il discorso che Malattie rare ed anche le M.Autoimmuni, come anche la Fibromialgia, sono fra le malattie più difficili da diagnosticare e conta molto la preparazione del medico.
Sia nel caso di sovrastima che di sottovalutazione della Fibromialgia, se la diagnosi non è correttamente eseguita e differenziata da altre patologie, si incorrono in gravi conseguenze, talvolta anche mortali oppure si ottiene una diagnosi che è un falso-positivo.

Difficile rimanere equilibrati, cari dottori. Ma noi pazienti dobbiamo essere equilibristi per forza.

Fibromialgia in Emilia Romagna...

 

...e la mia delusione sui 5stelle

 

 Risoluzione della Regione sulla “malattia invisibile"

Dal sito le migliori Notizie Mediche .it

"È stata pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale la prima Determina a livello nazionale con la quale la Regione Emilia Romagna costituisce un Gruppo tecnico di lavoro dedicato alla fibromialgia.
La risoluzione della Regione Emilia Romagna segue il recepimento da parte dell’Assessorato regionale alle pressanti richieste non solo da parte dell’Associazione pazienti, ma anche da diversi gruppi di malati spontaneamente riunitisi, riguardo a un riconoscimento della sindrome fibromialgica sia per la presa in carico sia per l’invalidità che ne deriva." (continua qui...)

Mi sento soddisfatta di questo risultato e credo di avervi contribuito, in parte attraverso la mia petizione on line diventata ormai quasi fastidiosamente invasiva, con quasi 100.000 firme raccolte in due anni.
L'Amrer con queste notizie non fa' altro che darmi ragione del mio merito.

Ringrazio quanti hanno collaborato all'ottenimento di questo risultato che spero sia nella pratica un buon progetto per tutti i malati che parteciperanno al progetto esposto nel link sopra.
Spero che sia data più attenzione alle cure non convenzionali per quelle persone come me che hanno acquisito una farmaco-resistenza.

Quando incontrai Di Battista

Avevo già intrapreso una mia battaglia in solitaria ma a nome di tantissime persone attraverso la petizione on line su Change.org (ad oggi conta 92.243 firme) e quando seppi dell'arrivo del dep.Di Battista a Ferrara mi entusiasmai e chiesi subito di parlare con lui.
Speravo molto che il movimento potesse aiutare il Popolo Fibro appoggiando la mia/nostra battaglia, e lui fu disponibile ad ascoltarmi.



Qui mi vedete in foto con il neo eletto deputato Alessandro Di Battista a Ferrara in settembre 2013.
Il deputato Alessandro di Battista, con cui ho parlato in quell'occasione a proposito delle volontà e necessità di milioni di malati di Fibromialgia di essere curate non dimenticate, mi ha indirizzata a parlare con il deputato Andrea Cecconi.
Giungiamo a  Novembre 2013, tre anni fa', e dopo vari contatti con altri deputati scrivevo questo post a proposito di FIBROMIALGIA E SUO RICONOSCIMENTO:
"Ieri sera (1 nov 2013) ho parlato al telefono per la terza volta con il Dep. Andrea Cecconi del M5S che mi ha aggiornato su come procede la nostra situazione in Commissioni Sanità, e cioè mi dice che dovrebbe uscire un decreto tra un mese o due, su aggiornamento dei Lea (Livelli Minimi Assistenziali) e ha detto "vediamo se inseriranno (chi?) anche la fibromialgia ed Mcs."
 
Il deputato Andrea Cecconi , è un infermiere professionale ma anche presidente alla Commissione Sanità della Camera per il movimento ed ha ricevuto un pacco raccomandata da me inviato contenente una foltissima documentazione a proposito della Fibromialgia.
Mi ha chiesto se ci sono casi di richiesta di invalidità per fibromialgia che hanno ottenuto una percentuale (e si ne conosco un paio) per potere avere dei precedenti a cui attaccare la richiesta di riconoscimento della fibromialgia. 
(perchè non ci lavora un pò lui? Non avrebbe più di me accesso a dei dati istituzionali?)

Non ha poi proceduto a fare nulla e non l'ho più sentito , nè ha più risposto ai miei interrogativi.
Intanto io continuavo da sola la mia battaglia fra mille difficoltà.

Per questo ed altri motivi mi sono fatta l'idea che il M5S ha poca preparazione e poca considerazione verso le persone disabili come anche ci da esempio di ciò il comico Grillo davanti a Montecitorio nei confronti dei fratelli Sandro Biviano.

Su Google si trova traccia dei miei interventi nei forum e blog dei 5 stelle in cui chiedo (dal 2009) la giusta attenzione per questa malattia così difficile da gestire e per cui c'è carenza di assistenza nell'attuale sistema sanitario.
Lo stesso Grillo ha chiamato al telefono il senatore Bartolomeo Pepe (ex 5stelle) per impedire la calendarizzazione della Pdl 578 (proposta di legge) che riguarda il riconoscimento e la cura della Mcs e Fibromialgia.
Altri senatori e deputati diventano ex 5 stelle, in seguito possono occuparsi di Fibromialgia senza essere disturbati (vedi sen. Maurizio Romani e Walter Rizzetto).
Quindi M5S uguale agli altri partiti. 
Tagliano tutto e tutti, troppo esclusivismo.
Inoltre, è lo stesso Grillo a disconoscere la Sindrome della Stanchezza cronica citando nel video del 2006 un elenco della Bmj dove era aperta solo una polemica finita nel nulla su certe malattie come osteoporosi, sindrome del colon irritabile e la stessa Cfs come non degne di attenzione medica.

Io sono senza un reddito per malattia dal 2008 e da quando ho scoperto la fibro (2009) non smetto mai di scrivere ed agire con raccolta firme sia web che sul territorio.
La gente che si affatica a convincermi sulla bellezza e bontà dei grillini perde solo tempo ed i motivi li ho appena esposti.
E possono dirsi motivi personali e di interesse di settore, ma poi ho anche fatto altre analisi su di loro e corredate di ricerche, si confermano le mie intuizioni.

Fibromialgiche che continuano a sostenere questi grillini incapaci devono sapere che chi comanda è Grillo e lui ha più volte dichiarato che non esiste la Sindrome della Stanchezza Cronica e continuando a sostenere questi buffoni non fate altro che darvi la zappa sui piedi.
Essere fibromialgiche non ha il significato di stupidità nè tanto meno di grillismo.


Morena Pantalone

This is or not, disease?

Creare malattie per poi disconoscerle 

Una strategia inusuale 

 « Il nostro sogno è produrre farmaci per le persone sane. Questo ci permetterebbe di vendere a chiunque. » 
(Henry Gadsen, Direttore Generale di Merck & Co. su Fortune 1977^[2])

40 anni dopo ...
Esattamente nel 2005 in uno spettacolo di piazza,  il comico che si improvvisa medico riportava una lista delle Non-malattie e fra queste annoverava anche la Sindrome della Stanchezza Cronica.
Guardate questo video dal minuto 2:09:48

https://www.youtube.com/watch?v=BsZ_ie4a8f4

Ci rimasi molto male, ma iniziai a fare delle ricerche e mi registrai alla BMJ (British Medical Journal) che era la fonte da cui signor Grillo trasse la lista. Scrissi alla BMJ chiedendo spiegazioni su questa lista delle "Disease non-disease" ovvero malattie non-malattie.

Mi risposero ed effettivamente la lista c'era e le malattie elencate per essere cancellate erano oltre 200, ma più che una dichiarazione ufficialmente riconosciuta dalla scienza era un dibattito tecnico.
Ma perchè rammaricarsi di sfoltire un pò l'elenco di malattie? Io sarei contenta se mi dicessero "ci siamo sbagliati, non è una malattia" , ma quando una morbilità si è infiltrata nella testa di qualcuno non lo porti via negandone l'esistenza poichè ormai si è creato ed esiste.
Ma nell'elenco che usa Grillo per fare il suo show ci sarebbe molto da dire e soprattuto chiederei a quelle persone che soffrono di Colon irritabile, osteoporosi, sindrome della stanchezza cronica e altre se hanno da ridere su quanto dice grillo e se sono contenti di essere ridicolizzati in pubblico.
In realtà il ciarlatano è lui che prende spunto da studi non terminati ed ipotesi mai confermate.
Grillo è una persona superficiale che per parlare di un pò di tutto a braccio si prodiga a leggere ed informarsi prendendo spunto per i suoi spettacoli.
Il problema è che ci sono molti che ascoltano le sue false informazioni, mischiate ogni tanto a qualcosa di vero, come una insalta.

Guardiamo un film per capire meglio come si fa a provocare la nascita delle malattie:

Una volta creata la malattia come se ne esce? Andando in una piazza e gridare alla gente che non stai male e ti sei inventato tutto o ti hanno fatto credere che sei malato?
Come una falciatrice estirpare a casaccio tutto, sia il male che il bene, il vero e il falso. Effettivamente è una strage, sia che la malattia sia stata inventata dalle cause farmaceutiche o che sia effetto di scelte di vita sbagliate, il problema del come curarsi rimane.
Benchè ci si possa trovare d'accordo nel non considerare malattia una condizione come la senilità e con essa le problematiche della manopausa e egli organi che iniziano a deteriorarsi, bisogna anche stare attenti a non esagerare nel negare condizioni di disagio e disturbi vari, vecchi e nuovi, di una società sempre più malata.
Casomai si dovrebbe invece avere la tendenza di rassicurare l'assistito invece di terrorizarlo e medicalizzarlo subito specialmente se si tratta di bambini in età scolare (vedi la sopravalutazione della bambino iperattivo nella ADHD)

Ma prendiamo in esame una delle malattie finite nell'elenco delle 200 malattie non malattie: La sindrome della stanchezza cronica è una affezione che può avere diverse cause è realmente accertabile e dichiarata invalidante, ma insieme a questa anche la Fibromialgia e la Sensibilità chimica multipla si associano per affinità di sintomi.

Cosa è la Sindrome da stanchezza cronica?
 
Nel dicembre 1994, un gruppo internazionale di studio sulla Sindrome da stanchezza cronica, costituito dai Centers for Disease Control (CDC) di Atlanta - USA, tra i quali il Prof. Umberto Tirelli, unico rappresentante dell’Italia, ha pubblicato sugli Annals of Internal Medicine (15 Dicembre 1994, Fukuda et al.), una nuova definizione di caso di CFS che rimpiazzava la definizione pubblicata sei anni prima.  
Nella nuova definizione un caso di Sindrome da stanchezza cronica é definito dalla presenza delle seguenti condizioni: 
una stanchezza cronica persistente per almeno sei mesi che non é alleviata dal riposo, che si esecerba con piccoli sforzi, e che provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti delle attività occupazionali, sociali o personali ed inoltre 
devono essere presenti quattro o più dei seguenti sintomi, anche questi presenti per almeno sei mesi: 

• disturbi della memoria e della concentrazione così severi da ridurre sostanzialmente i livelli precedenti delle attività occupazionali e personali; 

• faringite; 

• dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari; 

• dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazione o rigonfiamento delle stesse; 
• cefalea di un tipo diverso da quella eventualmente presente in passato; 
• un sonno non ristoratore; 
• debolezza post esercizio fisico che perdura per almeno 24 ore. 

Ovviamente devono essere escluse tutte le condizioni mediche che possono giustificare i sintomi del paziente, per esempio ipotiroidismo, epatite B o C cronica, tumori, depressione maggiore, schizofrenia, demenza, anoressia nervosa, abuso di sostanze alcoliche ed obesità.



 è in corso un dibattito della comunità medico-scientifica e riguarda proprio l'argomento della differenza fra malattia e sindrome.
  "illness" e "disease".

I PRO E I CONTRO DELLA MEDICALIZZAZIONE
E' giusto medicalizzare persone con una malattia ancora in via di accertamento che si presenta  poco chiara e indefinita, oppure lasciare che siano escluse da diagnosi più conosciute?


A me sembra che questo atteggiamento del comico Grillo sia un pò come lo struzzo che mette la testa sotto la sabbia per non vedere.
Credere che ignorando degli stati morbosi sia un modo di risolvere i problemi è sbagliato. Di certo si risolvono quelli assicurativi e pensionistici, ma non si può dire che i medici stiano rispettando il giuramento di Ippocrate.

Parlando di BMJ è una rivista a carattere medico scientifico con annessa pubblicità dei  farmaci e dei professionisti dal 1840 e che a proposito di questo argomento ha creato una discussione che sta portando a niente. Infatti prendere come oro colato quelo che dice la BMJ per portarlo in una piazza con milioni di persone è fare falsa informazione a scopo propagandisco personale.

C'è da fare un distinguo fra malattia inventata da soggetto ipocondriaco e malattia creata da stimolazioni chimico-fisiche indotte.
Creare una malattia è criminale e lo fa la Big Pharma vedendo farmaci e veleni alla popolazione o immettendo virus (aids, ebola ecc) - si crea il problema e si propone la soluzione (vaccini) - e ciò significa trasformare una condizione naturale di salute in condizione patologica e vendere poi la cura chimica.
Inventare una malattia vuole dire fingere o credere di essere malati e forse è questo il significato cui si vuole dare all'elenco sudetto.
Ma non ci si può improvvisare esperti di medicina mettendo sullo stesso piano patologie vere come l'osteoporosi (carenza di calcio che porta a facili fratture ossee), la sindrome dell'intestino irritabile (invalidante condizione di dolore intestinale con diarrea), la deficenza di testosterone (ovvio...), il gomito del tennista (tendinite), Sindrome del ristorante cinese (intossicazione cronica da glutammato) con delle condizioni come gravidanza, vecchiaia, infelicità, malesseri generali, cellulite. E' ovvio che il comico a sforato...

  Così commenta l'editore del Pub Med Centrale in seguito all'uscita della lista delle 200 malattie classificate provvisoriamente come finte: "L'arroganza dei medici nel compilare un elenco di non-malattie lascia senza parole.
Se questa lista fosse stata compilata 50 anni fà, quali malattie sarebbero state elencate? La sclerosi multipla, il morbo di Crohn, l'ipotiroidismo? 
L'incapacità della comunità medica di imparare dagli errori del passato, cioè, di riconoscere che la maggior parte dei pazienti mette in relazione sintomi e malattia ed è onestamente e sinceramente desiderosa di recuperare la salute, condannerà generazioni di persone innocenti per il tipo di umiliazione.
Non in grado di percepire la loro ignoranza, questi commentatori potranno godere di un breve momento sotto i riflettori insieme ai sostenitori delle non-malattie, non riuscendo in alcun modo a far progredire la scienza medica.

E poi vi chiedete perché i malati di non-malattie ricorrano ad operatori alternativi..."
Editor di PMC

US National Library of Medicine
National Institutes of Health

Concludendo, abbiamo visto che non tutte le malattie sono catalogabili come "autentiche" quindi Grillo farebbe bene a stigmatizzare sulla questione veicolando una informazione che non sia generalizzante, ma distingua le patologie con base scientifica e olistica da quelle generate dalla mercificazione delle malattie.

Pantalone Morena