PROGETTO POPOLO FIBRO RELAX Sognando uno stato sociale ideale

 

Questa è una bozza di Unità mobile e l'idea di mia proprietà - Morena Pantalone ©

Il seguente progetto in bozza provvisoria e da sviluppare è stato realizzato da Morena Pantalone secondo la sua esperienza di anni ed anni di ascolto delle persone con le problematiche della Fibromialgia e per essere stata direttamente colpita dalla malattia.
Non mi aspetto di trovare l'approvazione di tutti i professionisti (e non) addetti ai lavori, ma essendoci attualmente un vuoto nella assistenza  ai Fibromialgici, mi sono sentita, in quanto malata, ma anche come professionista infermiera di trentennale maturità ed esperieza, il dovere di contribuire a portare qualche cosa di più vicino alle esigenze delle persone che vivono costantemente con dolore e limitazioni. 

Il progetto non affronta le problematiche per essere organizzato nel dettaglio, perchè al momento è solo una bozza da sottoporre alla vostra attenzione ed eventualmente da sviluppare se ci fossero fondi disponibili e sarebbe una iniziativa privata nel rispetto di tutte le normative, proprio per sopperire alle carenze delle Asl in tutta Italia.

Progetto Popolo Fibro Itinerante©

E' un furgone camperato ed attrezzato per visite ed esami di prima necessità per un primo approccio al sospetto di diagnosi per fibromialgia e malattie correlate.
Verrebbe pubblicata su facebook e via mail agli associati e richiedenti dal Sito corrispondente, le date di passaggio e l'itinerario dell'Unità Mobile per Fibromialgici.

La visita sarà un breve colloquio che prevede le seguenti attività:

- Somministrazione di test e inizio raccolta dati per indagine epidemiologica.

- Costituzione di Cartella Fibro-clinica© con dati sensibili di cui garantirò la privacy come da legge.

- individuazione di categorie per fascia di età, occupazione, reddito e tipo di cura in atto.

- Ricerca di classificazione del grado di severità in base ai dati forniti definendo 4 tipi di Fibro©.

- Verrà rilasciata una scheda personalizzata come promemoria e corredata di una copia del test da compilare (che poi verrà fotocopiata dal paziente per averne di più)  per autosomministrazione del test come controllo settimanale delle proprie capacità. 

Classificare la fibromialgia

_Fibro1© è un paziente che ha sintomi lievi e gestibili, si cura solo con integratori alimentazione e attività fisica. Gestisce momenti di stress senza panico e senza intervento medico costante. Nelle persone giovani che per molto tempo stanno a Fibro1 senza ricadute e per più di 7 anni, la guarigione è un traguardo possibile a patto che gli esami genetici e di anticorpi autoimmuni siano negativi.

_Fibro2© è una paziente più scompensata rispetto alla Fibro1, ma che si cura ancora con soli integratori, un pò di attività fisica ed ha una discreta qualità della vità e consapevolezza dei propri limiti fisici, ma tende ad avere episodi di riacutizzazione per cui deve ricorrere al medico o al Ps. La qualità del sonno, la stanchezza mattutina, la rigidità muscolare ed i dolori sono maggiormente presenti, ma non c'è depressione ed è bene integrata socialmente, anche se non ha occupazione fissa. 

_ Fibro3© , è un paziente che ha altre patologie, fa uso di farmaci vari con un mix di integratori, ha un carico di lavoro eccessivo, non cura l'alimentazione costantemente e non fa attività fisica regolare. Qui i sintomi sono più accentuati e deve spesso assentarsi dal lavoro per fasi acute di dolore e stress, se casalinga si adagia alla tristezza e potrebbe essere definita anche depressa. Vede il medico più spesso e le fasi acute le vive con molto più allarme delle precedenti categorie Fibro1 e 2.

_Fibro4© è un paziente che sta più spesso coricato, o deve essere aiutato per alzarsi, si lamenta dei dolori e della vita, prende farmaci prescritti e richiesti anche dal paziente per risolvere i disturbi, anche se non funzionano e diventa nel tempo farmaco-resistente. Ha una energia fisica più limitata, dolori accentuati e parecchi degli altri sintomi attivi. Poca vita sociale, ogni impegno è vissuto con stress. Questa fase può essere visibile in qualsiasi fascia di età e non è detto che sia permanente, ma può durare anche per diversi mesi se non si trovano le strategie adeguate al caso.

Ognuna di queste fasi descritte caratterizza o ha caratterizzato la nostra vita di fibromialgiche/ci. Diciamo che le fasi migliori sono la 1 e la 2 , e nessuna è comunque permanente e definitiva.

La nostra condizione di salute dipende dal carico di stress psicofisico e chimico/alimentare, dal tipo cura e dalla condizione socio-economica, che determina appunto quante cure e visite ed esami possiamo permetterci.

Suppongo che un soggetto come Morgan Freeman o Asia Argento avrà meno stress di ognuna/o di noi, sapendo di poter disporre di qualsiasi cifra e mezzo per avere il migliore medico e la migliore cura.

Così come credo che il tipo di lavoro che facciamo siano determinanti per definire la nostra condizione, ad esempio, è meglio fare un lavoro piacevole e ben remunerato, che sia dipendente o in proprio, per un totale di ore non eccessivo, che lavorare 8-10 ore in turni massacranti e con un basso stipendio, magari anche precario e sapendo che a casa hai figli da sfamare ed una madre anziana da curare.

Peggio ancora stanno le persone con hanno subìto gli effetti della crisi, che hanno perso o stanno perdendo la casa e tengono il lavoro per un pelo, magari separati, vedovi o con figli e/o genitori invalidi da curare malati.

Tutte cose ovvie, ma che vorrei entrassero a determinare in quale classe di Fibro siamo, anche se è rivedibile nel tempo.

Popolo Fibro Residenziale©

Un'altra idea oltre a PopoloFibro Itinerante (cioè fatto città per città) è "Popolo Fibro Residenziale" e qui il progetto si ingrandisce, perchè sarà quello che permetterà a più persone di scegliere di passare una settimana o due in una o più sedi fisse, dove lavorerà in adeguata struttura immersa nella natura, un team di fisioterapisti olistici, medici e anche dei nutrizionisti che insegnaranno a chi vuole smettere i farmaci, come gestirsi in autonomia con Terapia Naturopatica Integrata. Imparando anche tecniche da potere fare a casa 15-20 minuti al giorno, tipo lo yoga, il massaggio dei meridiani, lo stretching, il Thai chi, l'idroterapia ecc.

La novità del mio progetto è che la prima visita/colloquio conoscitivo, che sarà a cura, prima di una infermiera o operatrice olistica, e poi a cura di un Medico, sarà GRATIS e da questo colloquio si stabiliranno subito le prime strategie e le modalità migliori di curarsi anche a seconda della propria disponibilità economica. 

Le visite successive e gli eventuali corsi presso Popolo Fibro Residenziale saranno a tariffa variabile calcolata in base al reddito.

Che vi pare del mio progetto? 

Se fosse realizzabile e con le risorse giuste, naturalmente... per adesso si sogna ad occhi aperti. 

Credo che per chiedere aiuti allo stato assente bisogna sapere quello di cui necessiatiamo nel concreto e differenziando i vari tipi di necessità.

Richiedere invalidità

Ad esempio, secondo me i malti di FM, candidati alla richiesta della invalidità saranno quelle persone che non hanno più forze di lavorare perchè affetti da più patologie ed avanti anche con l'età. 

Ovviamente una persona con Fibro3, ma che ha superato i 55-60 anni e non riesce a lavorare è una candidata ad una pensione di invalidità e/o prepensionamento, naturalmente facendo le dovute analisi del caso.

In una giovane con la Fibro 4 si tenterà di recuperare le abilità residue e se non intercorrono altre patologie potrebbe avere un contributo economico temporaneo di invalidità e poi rivederla per un reinserimento in part time in lavoro di categoria protetta ed a quel punto se dopo un anno due rietra in Fibro3 e riprende a lavorare regolarmente, può essere sospeso il contributo.

Chi permane nella Fibro1 e 2 verrà comunque aiutata nell'inserimento di un lavoro compatibile, se necessario, e a seconda dell'età potrà comunque fare richiesta di prepensionamento, ma certamente non avrebbe diritto alla pensione di invalidità automaticamente perchè ha una Fibromialgia. 

Quindi, secondo questa mia bozza, le strutture previdenziali dell'Inps ed Inail dovrebbero stare tranquille e non andare in panico per le crescenti richieste di aiuti economici.

Vi ricordo che il profilo psicologico del paziente fibromialgico è di persona tra le più affidabili sul lavoro ed essendo costretta giornalmente e da tutta la vita a gestire enormi difficoltà fisiche, e sintomi invalidanti la qualità della vita, non è così lamentoso come erroneamente diffuso da una certa classe medica, scettica sulle reali difficoltà lamentate dai pazienti, e che nell'incontro con la fibromialgia hanno solo maturato frustrazione e a volte anche cattive maniere.  

In conclusione, sono tante le possibilità se solo volessero ... queste solo alcune che mi sono venute in mente. 

Messaggio ai medici

A proposito, io sono ora in categoria Fibro1, ma ero Fibro4 all'inizio (2009) perchè sono determinata ed ho voglia di vivere. 

Il problema è che certi reumatologi, appunto frustrati dal non trovare cure efficaci, vanno in burn-out (sbroccano) con noi fibromialgici e quando fanno diagnosi si trasforma in cattiveria gratuita.
La prima reumatologa che mi vide mi comunicò la malattia come fosse una sentenza, tanto che fu più deleteria della malattia stessa e mi gettò davvero in una sorta di disperazione.

Così sentenziò  con aria cinica e spavalda:

"Lei signora ha la Fibromialgia, ma non si muore, si soffre da morire e non c'è cura efficace, se  la deve tenere tutta la vita".

Ecco, cari amici fibromialgici, spero che non abbiate questa esperienza, io dico che certi medici non hanno più (o non hanno mai avuto) il dono di essere curativi e fanno più male che bene, solo con la parola, e sbagliano se pensano che solo i farmaci rappresentano una soluzione.
Inviterei loro ad avere più umiltà, meno arroganza e ricordando loro che il rapporto di fiducia che si dovrebbe instaurare non dipende solo dal paziente che fa bene quello che prescrivete, ma soprattutto dal vostro modo di fare e di comunicare la diagnosi.

Il proposito di Popolo Fibro Relax

Tra i vari progetti anche quello di fare conoscere alle persone con la Fibromialgia un approccio non-farmacologico. Educazione al mantenimento di un intestino e fegato sani, corretti stili di vita e alimentari, senza fissazioni dietologiche modernamente assurde, ma più una attenzione al cibo meno inquinato possibile, laddove dipenderà sempre dalle disponibilità economiche.

Personalmente, so cosa vuole dire, perché avere preso per 5 anni antidepressivi, oppiacei, miorilassanti, Fans, cortisonici ed avere sviluppato una Farmaco-resistenza non si migliora, anzi si sta sempre peggio nei movimenti e ci si intossica.

Dopo una prima fase, o anche in future crisi acute, i farmaci possono rappresentare una soluzione, ma non una cura definitiva. 

Ognuno di quei farmaci (off-label) che si prescrivono, sono destinati ad altre patologie, perchè vero, non abbiamo una cura specifica, ma tante. E prima si riesce a ridurre o meglio sospendere i farmaci, migliore sarà la ripresa.

Vorrei anche dire che, grazie al vuoto assistenziale nei confronti dei fibromialgici, si sono sviluppati molti falsi guaritori che speculano e sono dispensatori di false speranze.

Fermiamo questo scempio. Ognuno ritorni al suo posto a fare il suo mestiere.