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mercoledì 18 maggio 2016

Se ci fosse una porta dedicata alla cura della Fibromialgia

E se il SSN disponesse per ogni città di un servizio così?

Entrare e parlare di sé e dei disturbi che ci affliggono, 
senza dovere cercare di essere creduti,
come sarebbe il nostro decorso?

La metà del male probabilmente sparirebbe.
Non dovere lottare per essere creduti, che sogno...

Parlare semplicemente dei propri problemi e sentirsi dire:
"stia tranquilla, insieme troveremo la cura personalizzata"
sì, perché ogni persona risponde in modo diverso alle terapie.

Immagino che non starei su internet per un po' e smetterei di cercare soluzioni.
Che bello sarebbe sentirsi curati e non doverci pensare da soli.

In tutta Italia e nel mondo si sa ormai cosa è la fibromialgia
quello che manca è la voglia di curarla, evidentemente.
I pazienti di questa patologia sono tra i più difficili da diagnosticare e trattare:
  • nessun farmaco funziona per molto tempo, 
  • a lungo andare il medico si sente frustrato,
  • noi più di lui.

Eppure...

Per quanto riguarda la cura, o meglio, le cure:
sempre più persone hanno trovato giovamento con metodi alternativi.
 
L'esigenza di stare bene è tale che una persona lasciata a sé stessa si mette in ascolto del proprio corpo e cerca il rimedio personalizzato.
Il SSN dovrebbe farsi carico di creare centri di studio della Fibromialgia ed evitare di prescrivere protocolli standard, ma elaborare una serie di interventi risolutivi e mirati (non palliativi) da proporre e sperimentare.
Avrei trovato le cure, ma lo Stato sociale è morto: non posso permettermele.

Gli errori della Reumatologia

Essere inquadrati in un comparto che propone farmaci inadeguati porta al fallimento delle cure specifiche.
Anche se non abbiamo un marker specifico per la Fibromialgia che ci definisca con assoluta certezza, il problema è uno solo: 
ci manca la Serotonina e la capacità di riprodurla. 

Solo in questo modo dobbiamo essere inquadrate. 
Tutta la sintomatologia che deriva da questa carenza si ridurrebbe se si mettessero in atto le strategie per fare innalzare i livelli di questo neurotrasmettitore. 
Ci sono studi ed evidenze, basta volerlo, ma senza cadere nella facile soluzione (inutile) della diagnosi psicosomatica.

Dopo anni ed anni di trattamenti con oppiacei e antidepressivi, posso dire con certezza che questi mi hanno procurato più danni che benefici.
Il doppio errore dei reumatologi è quello di prescrivere farmaci inutili e dannosi e dare al paziente la sensazione di essere inquadrato come malato difficile o addirittura incurabile. Praticamente spacciato.

Un fibromialgico non è un malato terminale!

Una frase inflazionata nelle diagnosi induce le persone a stare più male: 
"Non c'è niente da fare, non c'è una cura, lei è condannata al dolore. Ma non si preoccupi, non si muore di Fibromialgia".
Questo modo di trattare le persone è disumano: la diagnosi del tumore al seno mi ha procurato meno stress, che altro aggiungere?

Oltre quella porta con scritto: "Servizio per la cura della Fibromialgia", non vorrei trovare un altro delegato del "ministro" che dispensa danni chimici, ma una persona che abbia a cuore la salute dei pazienti, una persona stipendiata dallo Stato sociale di cui sopra e non dalla BigPharma per incrementarsi clienti.
Insomma, una persona che faccia il medico con passione e alto senso di responsabilità.
Una rivoluzione auspicabile è possibile?
Non lo so, ma porsi domande giuste è un primo passo verso la verità.

 Morena Pantalone










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