Fibromialgia in Emilia Romagna...

 

...e la mia delusione sui 5stelle

 

 Risoluzione della Regione sulla “malattia invisibile"

Dal sito le migliori Notizie Mediche .it

"È stata pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale la prima Determina a livello nazionale con la quale la Regione Emilia Romagna costituisce un Gruppo tecnico di lavoro dedicato alla fibromialgia.
La risoluzione della Regione Emilia Romagna segue il recepimento da parte dell’Assessorato regionale alle pressanti richieste non solo da parte dell’Associazione pazienti, ma anche da diversi gruppi di malati spontaneamente riunitisi, riguardo a un riconoscimento della sindrome fibromialgica sia per la presa in carico sia per l’invalidità che ne deriva." (continua qui...)

Mi sento soddisfatta di questo risultato e credo di avervi contribuito, in parte attraverso la mia petizione on line diventata ormai quasi fastidiosamente invasiva, con quasi 100.000 firme raccolte in due anni.
L'Amrer con queste notizie non fa' altro che darmi ragione del mio merito.

Ringrazio quanti hanno collaborato all'ottenimento di questo risultato che spero sia nella pratica un buon progetto per tutti i malati che parteciperanno al progetto esposto nel link sopra.
Spero che sia data più attenzione alle cure non convenzionali per quelle persone come me che hanno acquisito una farmaco-resistenza.

Quando incontrai Di Battista

Avevo già intrapreso una mia battaglia in solitaria ma a nome di tantissime persone attraverso la petizione on line su Change.org (ad oggi conta 92.243 firme) e quando seppi dell'arrivo del dep.Di Battista a Ferrara mi entusiasmai e chiesi subito di parlare con lui.
Speravo molto che il movimento potesse aiutare il Popolo Fibro appoggiando la mia/nostra battaglia, e lui fu disponibile ad ascoltarmi.



Qui mi vedete in foto con il neo eletto deputato Alessandro Di Battista a Ferrara in settembre 2013.
Il deputato Alessandro di Battista, con cui ho parlato in quell'occasione a proposito delle volontà e necessità di milioni di malati di Fibromialgia di essere curate non dimenticate, mi ha indirizzata a parlare con il deputato Andrea Cecconi.
Giungiamo a  Novembre 2013, tre anni fa', e dopo vari contatti con altri deputati scrivevo questo post a proposito di FIBROMIALGIA E SUO RICONOSCIMENTO:
"Ieri sera (1 nov 2013) ho parlato al telefono per la terza volta con il Dep. Andrea Cecconi del M5S che mi ha aggiornato su come procede la nostra situazione in Commissioni Sanità, e cioè mi dice che dovrebbe uscire un decreto tra un mese o due, su aggiornamento dei Lea (Livelli Minimi Assistenziali) e ha detto "vediamo se inseriranno (chi?) anche la fibromialgia ed Mcs."
 
Il deputato Andrea Cecconi , è un infermiere professionale ma anche presidente alla Commissione Sanità della Camera per il movimento ed ha ricevuto un pacco raccomandata da me inviato contenente una foltissima documentazione a proposito della Fibromialgia.
Mi ha chiesto se ci sono casi di richiesta di invalidità per fibromialgia che hanno ottenuto una percentuale (e si ne conosco un paio) per potere avere dei precedenti a cui attaccare la richiesta di riconoscimento della fibromialgia. 
(perchè non ci lavora un pò lui? Non avrebbe più di me accesso a dei dati istituzionali?)

Non ha poi proceduto a fare nulla e non l'ho più sentito , nè ha più risposto ai miei interrogativi.
Intanto io continuavo da sola la mia battaglia fra mille difficoltà.

Per questo ed altri motivi mi sono fatta l'idea che il M5S ha poca preparazione e poca considerazione verso le persone disabili come anche ci da esempio di ciò il comico Grillo davanti a Montecitorio nei confronti dei fratelli Sandro Biviano.

Su Google si trova traccia dei miei interventi nei forum e blog dei 5 stelle in cui chiedo (dal 2009) la giusta attenzione per questa malattia così difficile da gestire e per cui c'è carenza di assistenza nell'attuale sistema sanitario.
Lo stesso Grillo ha chiamato al telefono il senatore Bartolomeo Pepe (ex 5stelle) per impedire la calendarizzazione della Pdl 578 (proposta di legge) che riguarda il riconoscimento e la cura della Mcs e Fibromialgia.
Altri senatori e deputati diventano ex 5 stelle, in seguito possono occuparsi di Fibromialgia senza essere disturbati (vedi sen. Maurizio Romani e Walter Rizzetto).
Quindi M5S uguale agli altri partiti. 
Tagliano tutto e tutti, troppo esclusivismo.
Inoltre, è lo stesso Grillo a disconoscere la Sindrome della Stanchezza cronica citando nel video del 2006 un elenco della Bmj dove era aperta solo una polemica finita nel nulla su certe malattie come osteoporosi, sindrome del colon irritabile e la stessa Cfs come non degne di attenzione medica.

Io sono senza un reddito per malattia dal 2008 e da quando ho scoperto la fibro (2009) non smetto mai di scrivere ed agire con raccolta firme sia web che sul territorio.
La gente che si affatica a convincermi sulla bellezza e bontà dei grillini perde solo tempo ed i motivi li ho appena esposti.
E possono dirsi motivi personali e di interesse di settore, ma poi ho anche fatto altre analisi su di loro e corredate di ricerche, si confermano le mie intuizioni.

Fibromialgiche che continuano a sostenere questi grillini incapaci devono sapere che chi comanda è Grillo e lui ha più volte dichiarato che non esiste la Sindrome della Stanchezza Cronica e continuando a sostenere questi buffoni non fate altro che darvi la zappa sui piedi.
Essere fibromialgiche non ha il significato di stupidità nè tanto meno di grillismo.


Morena Pantalone