Fibromialgia: è una emergenza ogni giorno

 di Nadia Semprini

Nuove notizie ogni giorno, ma non dimenticatevi della nostra emergenza!
"♡ Condividi se hai un cuore ♡", scrivono, e vediamo che facebook si riempie con post sull'ultima disgrazia. (Non è cattiveria, anzi io vivo nelle Marche, il terremoto è un problema anche mio) Quello che voglio dire è che è molto difficile poter ottenere un po' di attenzione.
Per questo dobbiamo insistere, insistere e insistere, e fare in modo che questa emergenza non lasci mai le bacheche di Facebook e gli altri mezzi di comunicazione. Non facciamo che ad ogni nuovo problema che arriva cancelli dalla nostra mente quello precedente! Non consentiamo allo Stato di dimenticarsi di noi!!! Di togliere il nostro problema dai telegiornali e dalle trasmissioni. Oh, scusate, è vero, i media non si occupano mai di noi. Aprite gli occhi, gente, succede anche questo!
👀👀👀 APRITE gli OCCHI!!!! 👀👀👀
Fanno l'impossibile per insabbiare, nascondere, sminuire, ma questa censura non può cancellare il fatto che la malattia esiste ed esistono milioni di persone sofferenti e lasciate sole. Sì, lo Stato lascia sole tante altre persone, tante altre situazioni, ma ricordiamoci che noi aspettiamo una modifica alla legge (quella che ora si chiama LEA) da vent'anni!!! E anche di più, perché la malattia è stata diagnosticata in Italia già molto prima del 2000.
UN PROBLEMA NASCOSTO.
Nascosto perché invisibile, non ci sono ferite, lividi, fratture esposte. LA GENTE NON LO VEDE, NON NE CAPISCE LA GRAVITÀ.
MA è UN PROBLEMA NASCOSTO anche perché VIENE NASCOSTO DALLO STATO, NEGATO DALLE LEGGI, ELIMINATO DALLE NOTIZIE. E non è un caso isolato, si tratta di oltre due milioni di persone! Quindi possiamo solo testimoniarlo, raccontarlo. E allora PARLIAMONE SENZA VERGOGNA!
So che il nostro è un problema nascosto, ognuno soffre dentro la propria casa, e se è in pubblico cerca di nasconderlo, quindi non ci vedete. Raccontarlo è dura, perché c'è tanto pregiudizio, siamo visti come malati immaginari perché non esiste un macchinario che possa misurare e scrivere, nero su bianco, la nostra malattia. Il che è molto stupido perché se ci rompiamo un femore e non funziona il macchinario per le lastre, e non abbiamo la prova stampata, questo non significa che l'osso sia intero!!! Non si è mai sentito dire: "Non possiamo farti le lastre, quindi vai a casa che stai bene."
A noi lo dicono: "non è ancora misurabile questa cosa che hai, quindi sei sano". Il medico gentile dirà: "Se vorrai chiedere qualcosa, esenzioni, aiuti, giorni di malattia, ecc. mi dispiace ma per la legge risulterai sano", quelli crudeli rideranno: "ahah! Fibromialgia? Ma la fibromialgia non esiste! Vattene che mi consumi l'ambulatorio, è per le malattie vere".
🏠🏢🏡Una frustrazione nascosta in tante case... 🏡🏢🏠
DOPO ANNI di incomprensioni, finalmente i medici credono che stai male e HAI LA DIAGNOSI.
Però NON È VALIDA, non è una diagnosi valida per legge, non vale per vedere riconosciuti i propri diritti, bisogna aspettare che venga inserita nell'elenco delle malattie invalidanti.
E non esiste una cura efficace e risolutiva, bisogna aspettare che i medici facciano formazione, che inizino studi e ricerche serie, che si producano farmaci adatti.
E le persone continuano a pensare che sei pigra, che hai inventato tutto, che sei pazza; bisogna aspettare che spariscano tutte le chiacchiere sulla fibromialgia, tutte le dicerie diffuse ad arte per vendere prodotti o semplicemente per cattiveria. 
Deve cambiare la percezione del problema (leggi a questo proposito l'altro mio articolo "fibromialgia all'italiana").
Quindi anche con la diagnosi cambia poco, si continua a soffrire.
La diagnosi non ti ridarà la salute, non ti ridarà i tuoi affetti, né la tua dignità di persona e cittadina italiana che ha pagato le tasse per una vita intera ma al momento di riscuotere NON ESISTE... e avrai per sempre un'etichetta pesante, "fibromialgia". Come ti guarda la gente, con quel sorrisetto...
E speri ad ogni esame che si siano sbagliati, speri che sia una malattia diversa, rispettata. Così torneranno a rispettare anche te.
I fibromialgici aspettano. E intanto i loro diritti sono in stand by, sospesi, congelati intanto che i politici decidono. Ma non è una questione astratta, sono persone che nel frattempo sono vive, non congelate.
❄❄⛄ DIRITTI CONGELATI⛄❄❄
Senza cure mediche, senza lavoro e senza soldi.
Stiamo aspettando che si decidano (e pregando, e sollecitando continuamente, firme, lettere, associazioni, proteste e petizioni ...), che si decidano a discutere della nostra condizione.
La scienza va avanti e in questi anni si sarebbero potute fare fantastiche scoperte, tante ricerche, perchè abbiamo scienziati eccellenti!!! Ma anche i fondi per la ricerca sono fermi, perchè devono decidere se meritiamo la salute o no. Intanto ci arrangiamo con quello che c'è: mentre aspettiamo che inventino un farmaco specifico per noi, usiamo prodotti inadeguati, formulati per malattie completamente diverse, composizioni troppo aggressive per i nostri fisici debilitati e sensibili a molte più sostanze chimiche, quindi gli effetti collaterali superano il beneficio e le cure vengono sospese. D'altra parte, un approccio blando, di integratori e medicina naturale, spesso non è sufficiente.
🔬💉💊🚑 Ogni malattia deve avere il suo farmaco, è logico che gli altri non vanno bene.
Ci serve un farmaco nostro, specifico, ben tollerato. Non un mix di dieci o quindici medicinali diversi, uno per ogni principale sintomo. Si sa che i farmaci si contrastano tra loro, e ripeto che è totalmente insensato bombardare di farmaci un corpo debolissimo e che reagisce con ulteriori malesseri. Stanchi di tutto questo, col dolore che non passa mai, con la vita da portare comunque avanti, finiamo vittime di truffatori che ci vendono rimedi assurdi e pericolosi.
Anche la nostra è emergenza.

È VIVERE IN QUOTIDIANA EMERGENZA. 

Almeno garantiteci gli aiuti a cui gli invalidi hanno diritto per legge. Per questo incredibile ritardo burocratico viviamo nella più atroce sofferenza e elemosinando di che vivere da parenti e amici. Mentre potremmo avere una vita di dignitosa povertà, e soprattutto potremmo avere delle nuove cure efficaci per il dolore e gli altri 100 sintomi.

Perciò Morena di Popolo Fibro relax e Nadia Semprini vi chiedono di firmare almeno la petizione on line 
Petizione : Lo stato italiano riconosca la Fibromialgia, la Mcs e la Me come malattie invalidanti
CLICCA QUI PER FIRMARE

Nadia Semprini 

Autrice di 
Fibro-fumetto sulla fibromialgia

"La fibromialgia all'italiana"

 di Nadia Semprini

La fibromialgia è una malattia invalidante e grave, ne soffrono milioni di persone nel mondo e ci sono molti casi anche in Italia. Ma in Italia c'è anche un'altra fibromialgia, la "fibromialgia all'italiana" un'invenzione geniale per fare soldi.
Essendo una diagnosi che produce grandi affari in termini di medicinali, integratori, terapie private, cliniche, Terme, palestre, massaggi, prodotti dietetici, naturali, erboristeria, materassi e oggetti vari, è stata abusata, creando allarmismo e una corsa selvaggia ai rimedi più innovativi e fantasiosi. In poche parole, se venti anni fa ti dicevano: "è stanca, prenda dei ricostituenti, delle vitamine", oggi si usa dire "lei ha la fibromialgia." Ma non sempre lo è. 

Non si sa quando sia cominciata questa cattiva abitudine, questo trucchetto, certo le industrie farmaceutiche hanno spinto parecchio, e anche tutto il resto del business che gira intorno a questa malattia. I medici hanno sempre agito con la certezza che "tanto la fibromialgia non sarà mai considerata invalidante" e a quel punto se anche gonfiavano le cifre e ne diagnosticavano molte di più del normale non se ne sarebbe accorto nessuno. Per questo sono risoluti a non inserirla mai, per nascondere la magagna.
Se è giusto e legittimo che ci siano soluzioni (o almeno delle cose da tentare) per chi ha la vera fibromialgia, sicuramente è uno schifo che sia nato un mercato che specula sulle sofferenze della gente vendendo cure assurde e senza nessun fondamento scientifico. Perché non ci si affida solo ai medici, la rete offre un mondo di altre soluzioni.
Adesso i nodi vengono al pettine, i tempi sono maturi perché un diritto così sacrosanto, quello dei fibromialgici veri, venga riconosciuto. Finalmente! 
C'è chi aspetta la pensione da vent'anni, e loro sempre a negarla, a dire che la fibromialgia non fa punteggio per calcolare l'invalidità. Ma scherziamo? È fortemente invalidante, non si può più lavorare, ti stronca, resti a letto per mesi.
Non è successo con altre malattie, è un caso unico e anche una grande sfiga per chi si ritrova malato proprio di questa cosa qui. Hanno fatto il magheggio per oltre vent'anni, sicuri di avere l'impunità, tanto da dirmi "Non stare a fare la richiesta di invalidità, che non la passano". 
Era già deciso, dall'alto, capite?
Gli anni passavano, la gente prendeva consapevolezza, leggeva su internet e a niente era valso censurare la malattia dalla televisione, evitare ogni spot, ogni raccolta di fondi, evitando di ricordare che il 12 maggio è la giornata mondiale della fibromialgia. Avete mai visto trasmissioni che ne parlassero, con le sciarpe agli ospiti e le coccarde, o che promuovessero i banchetti di raccolta fondi? No, non li avete mai visti perché non se ne doveva parlare. Però c'è internet, sappiamo cosa fa il resto del mondo, e abbiamo iniziato a chiedere con più insistenza.
La contromisura è stata l'attacco diretto, capillare, a ogni singolo paziente: istruiti a dirci che "la fibromialgia non esiste, è inventata, è una leggenda" o "sei ipocondriaca, pazza, depressa, scema". 
La prima definizione è un'ammissione di colpa. È quindi vero che a un certo punto si sia deciso, nel dubbio, con sintomi confusi, di appioppare quella diagnosi jolly, che vuol dire tutto e non vuol dire niente. Ecco, già che inventavano, avrebbero fatto bene a inventarsi anche un nome nuovo, la tuttarottaggine o la supermegafiacca, non lo so, ma usare un termine già in uso, con un significato importante, è stato un grande errore. Che non si risolve dicendo che tutte le fibromialgie sono false. No, le fibromialgie vere, quelle gravi, restano gravi e hanno bisogno di tutela e pensione e aiuto, esattamente come è garantito alle altre persone invalide. Noi malati non abbiamo nessuna colpa di questo pastrocchio.
Se sentite dire che la fibromialgia si cura, state ascoltando chi ha avuto diagnosticata "la fibromialgia all'italiana", quella di comodo, quella che serviva solo a prescrivere tot farmaci e suggerire la tale clinica. Un malcostume che ha fatto male a questi non-malati che non avevano bisogno di medicine potenti e massicci antidepressivi, e certamente fa più male a chi aspetta una tutela e una cura, come è normale che sia, e invece si ritrova in questo casino.
Attualmente, per "risolvere" la questione si nega la gravità della malattia, fino a negare l'esistenza della malattia. Non esiste?!? E allora che accidenti avete scritto nelle vostre diagnosi per anni? Ma che state dicendo?
Questo accade anche perché l'epoca d'oro del business dei medici è passato, quello dei farmaci, trasferendosi sul business dei congressi e dei seminari, che non sono per tutti. 
I medici di base e gli specialisti non di spicco rosicano perché non possono fare i congressi, allora via, a offendere e sfottere quando dichiari di avere la malattia che loro stessi ti hanno diagnosticato. Non possono far sparire una malattia con le chiacchiere, o con una legge che continua a dire che non è grave. Magari, sarebbe molto bello, avremmo finito di soffrire. Ma non è così, la fibromialgia vera e invalidante esiste e non si riesce a curare efficacemente, nessun farmaco fa effetto, vuol dire che si vive nel dolore costante, come se non ci fosse la civiltà, come se non esistessero farmaci, perché il nostro corpo non li attiva, non li ascolta, non succede niente, nessun sollievo duraturo. 

Quindi è senza dubbio una malattia da tutelare e studiare veramente, con serietà.
Chi sta male davvero esige rispetto e aiuto. Niente di più, niente di meno. Quello che è nato attorno a questa parola "fibromialgia" non ci riguarda (ma perché non hanno scelto la "gastrite" o la "varicella"?!? Uffa). Vogliamo essere trattati come meritiamo, e che la "fibromialgia all'italiana" sparisca dalla nostra vista. È il fake del secolo.
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Nadia Semprini
Da anni contribuisce attraverso scritti ma soprattutto fumetti By Dreamer a sensibilizzare l'opinione pubblica, i medici e le amministrazioni sul problema drammatico del pazienti con fibromialgia, tutt'oggi, senza adeguata assistenza né tutele.

Autrice di fumetti e blogger