"La fibromialgia all'italiana"

 di Nadia Semprini

La fibromialgia è una malattia invalidante e grave, ne soffrono milioni di persone nel mondo e ci sono molti casi anche in Italia. Ma in Italia c'è anche un'altra fibromialgia, la "fibromialgia all'italiana" un'invenzione geniale per fare soldi.
Essendo una diagnosi che produce grandi affari in termini di medicinali, integratori, terapie private, cliniche, Terme, palestre, massaggi, prodotti dietetici, naturali, erboristeria, materassi e oggetti vari, è stata abusata, creando allarmismo e una corsa selvaggia ai rimedi più innovativi e fantasiosi. In poche parole, se venti anni fa ti dicevano: "è stanca, prenda dei ricostituenti, delle vitamine", oggi si usa dire "lei ha la fibromialgia." Ma non sempre lo è. 

Non si sa quando sia cominciata questa cattiva abitudine, questo trucchetto, certo le industrie farmaceutiche hanno spinto parecchio, e anche tutto il resto del business che gira intorno a questa malattia. I medici hanno sempre agito con la certezza che "tanto la fibromialgia non sarà mai considerata invalidante" e a quel punto se anche gonfiavano le cifre e ne diagnosticavano molte di più del normale non se ne sarebbe accorto nessuno. Per questo sono risoluti a non inserirla mai, per nascondere la magagna.
Se è giusto e legittimo che ci siano soluzioni (o almeno delle cose da tentare) per chi ha la vera fibromialgia, sicuramente è uno schifo che sia nato un mercato che specula sulle sofferenze della gente vendendo cure assurde e senza nessun fondamento scientifico. Perché non ci si affida solo ai medici, la rete offre un mondo di altre soluzioni.
Adesso i nodi vengono al pettine, i tempi sono maturi perché un diritto così sacrosanto, quello dei fibromialgici veri, venga riconosciuto. Finalmente! 
C'è chi aspetta la pensione da vent'anni, e loro sempre a negarla, a dire che la fibromialgia non fa punteggio per calcolare l'invalidità. Ma scherziamo? È fortemente invalidante, non si può più lavorare, ti stronca, resti a letto per mesi.
Non è successo con altre malattie, è un caso unico e anche una grande sfiga per chi si ritrova malato proprio di questa cosa qui. Hanno fatto il magheggio per oltre vent'anni, sicuri di avere l'impunità, tanto da dirmi "Non stare a fare la richiesta di invalidità, che non la passano". 
Era già deciso, dall'alto, capite?
Gli anni passavano, la gente prendeva consapevolezza, leggeva su internet e a niente era valso censurare la malattia dalla televisione, evitare ogni spot, ogni raccolta di fondi, evitando di ricordare che il 12 maggio è la giornata mondiale della fibromialgia. Avete mai visto trasmissioni che ne parlassero, con le sciarpe agli ospiti e le coccarde, o che promuovessero i banchetti di raccolta fondi? No, non li avete mai visti perché non se ne doveva parlare. Però c'è internet, sappiamo cosa fa il resto del mondo, e abbiamo iniziato a chiedere con più insistenza.
La contromisura è stata l'attacco diretto, capillare, a ogni singolo paziente: istruiti a dirci che "la fibromialgia non esiste, è inventata, è una leggenda" o "sei ipocondriaca, pazza, depressa, scema". 
La prima definizione è un'ammissione di colpa. È quindi vero che a un certo punto si sia deciso, nel dubbio, con sintomi confusi, di appioppare quella diagnosi jolly, che vuol dire tutto e non vuol dire niente. Ecco, già che inventavano, avrebbero fatto bene a inventarsi anche un nome nuovo, la tuttarottaggine o la supermegafiacca, non lo so, ma usare un termine già in uso, con un significato importante, è stato un grande errore. Che non si risolve dicendo che tutte le fibromialgie sono false. No, le fibromialgie vere, quelle gravi, restano gravi e hanno bisogno di tutela e pensione e aiuto, esattamente come è garantito alle altre persone invalide. Noi malati non abbiamo nessuna colpa di questo pastrocchio.
Se sentite dire che la fibromialgia si cura, state ascoltando chi ha avuto diagnosticata "la fibromialgia all'italiana", quella di comodo, quella che serviva solo a prescrivere tot farmaci e suggerire la tale clinica. Un malcostume che ha fatto male a questi non-malati che non avevano bisogno di medicine potenti e massicci antidepressivi, e certamente fa più male a chi aspetta una tutela e una cura, come è normale che sia, e invece si ritrova in questo casino.
Attualmente, per "risolvere" la questione si nega la gravità della malattia, fino a negare l'esistenza della malattia. Non esiste?!? E allora che accidenti avete scritto nelle vostre diagnosi per anni? Ma che state dicendo?
Questo accade anche perché l'epoca d'oro del business dei medici è passato, quello dei farmaci, trasferendosi sul business dei congressi e dei seminari, che non sono per tutti. 
I medici di base e gli specialisti non di spicco rosicano perché non possono fare i congressi, allora via, a offendere e sfottere quando dichiari di avere la malattia che loro stessi ti hanno diagnosticato. Non possono far sparire una malattia con le chiacchiere, o con una legge che continua a dire che non è grave. Magari, sarebbe molto bello, avremmo finito di soffrire. Ma non è così, la fibromialgia vera e invalidante esiste e non si riesce a curare efficacemente, nessun farmaco fa effetto, vuol dire che si vive nel dolore costante, come se non ci fosse la civiltà, come se non esistessero farmaci, perché il nostro corpo non li attiva, non li ascolta, non succede niente, nessun sollievo duraturo. 

Quindi è senza dubbio una malattia da tutelare e studiare veramente, con serietà.
Chi sta male davvero esige rispetto e aiuto. Niente di più, niente di meno. Quello che è nato attorno a questa parola "fibromialgia" non ci riguarda (ma perché non hanno scelto la "gastrite" o la "varicella"?!? Uffa). Vogliamo essere trattati come meritiamo, e che la "fibromialgia all'italiana" sparisca dalla nostra vista. È il fake del secolo.
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Nadia Semprini
Da anni contribuisce attraverso scritti ma soprattutto fumetti By Dreamer a sensibilizzare l'opinione pubblica, i medici e le amministrazioni sul problema drammatico del pazienti con fibromialgia, tutt'oggi, senza adeguata assistenza né tutele.

Autrice di fumetti e blogger