FIBROMIALGIA, ME,CFS ed MCS:
Invalidità , Riconoscimento e Cure
Alternative non farmacologiche per migliorare la qualità della vita e
non doversi sentire invalidi.
Attraverso un profondo risanamento
della flora intestinale ritrovare equilibri perduti e sentirsi meglio
per non dovere mollare lavoro e attività quotidiane.
Secondo le ultime ricerche, nella fibromialgia si presentano:
- ridotta concentrazione plasmatica di serotonina
- aumento dei siti di ricaptazione piastrinica della serotonina
- ridotti livelli plasmatici del triptofano
- aumento,
di oltre quattro volte i valori normali, della sostanza P
(neurotrasmettitore responsabile del dolore) nel liquido
cefalo-rachidiano.
Nella Fibromialgia, si presenta una neuropatia superficiale.
Si verifica senza poterlo dimostrare con esami, una flogosi delle terminazioni nervose periferiche
cutanee e questa infiammazione continua, invia al cervello sintomi
dolorosi senza motivo. Segnali inutili, ma terribilmente invalidante è conviverci senza avere un rimedio efficace.
In molti pazienti
fibromialgici è presente un'alterata risposta alle sostanze chimiche,
ovvero assistiamo a reazioni avverse nei confronti di prodotti chimici
alimentari, cosmetici e farmaci, ma anche una resistenza alla efficacia
di antidolorifici. (farmaco-resistenza)
Tra i sintomi legati alla Fibromialgia, infatti, abbiamo la rosacea e l'orticaria da additivi chimici alimentari.
Sindrome del colon Irritabile nella fibromialgia.
Nonostante
in alcuni pazienti, la sindrome del colon irritabile non dia da subito
evidenti sintomi, questa è pronta a manifestarsi qualora il paziente,
abituato da anni ad assumere farmaci quali oppiacei ed antidepressivi,
si trovi a passare una finestra di stop ai farmaci, o sia diventato
sensibile per altri motivi.
Vi è inoltre concomitanza tra Fibromialgia e malattie autoimmuni.
La
più frequente è la tiroidite autoimmune di Hashimoto con la presenza
di alti titoli anticorpali o la presenza di anticorpi diretti contro
altri virus in particolare EBV (Epstein Barr Virus) e HZ (Herpes
Zooster) considerati responsabili della sindrome da astenia post
infettiva.
Altre associazioni: il Diabete tipo 2, il Lupus
Eritematoso Sistemico, l'Artrite Reumatoide, e la Sindrome di Sjorgren.
Infine un paziente su tre affetto da Fibromialgia presenta positività
degli ANA (Anticorpi Antinucleo) ed il cui significato resta insoluto.
L’eliminazione di tutti i sintomi non è attualmente possibile con le linee guida attuali, in Italia.
E'
necessaria una dettagliata analisi dei sintomi riferiti dal paziente
avendo cura nel procedere con le diverse strategie terapeutiche, e
soprattutto dare molta attenzione alla disbiosi intestinale, che ultimamente
ha buone risposte con protocolli rieducativi della alimentazione e risolutivi nella eliminazione dell'infiammazione intestinale, causa di tutta la carenza di Serotonina , vit. D e dell'indebolimento delle difese immunitarie..
Di che cosa necessitano I malati italiani di Fibromialgia, Me, Cfs ed Mcs
I malati italiani di fibromialgia, Me, Cfs ed Mcs chiedono il riconoscimento di malattia con 35-40% invalidità fino a salire a seconda dei gradi di severità accertabili con in criteri di classificazione The American College of Rheumatology (Preliminary
Diagnostic Criteria for FM and Measurement of Symptoms severity) che
tengono conto dei 3 principali sintomi più invalidanti - l’affaticamento, il sonno non ristoratore, ed i problemi cognitivi - e che perdurino per più di tre mesi e siano resistenti a terapie farmacologiche classiche.
Particolari attenzioni agli interventi mirati per i malati di Sensibilità Chimica Multipla
Unico
caso da me conosciuto, in Italia, quello della Sig.ra Pia Zirpolo di
Lodi (MI), che andrebbe preso come un precedente da replicare al bisogno per
altri malati con simili affezioni e sintomi. E' un primo passo che non può lasciare indifferenti le altre migliaia di persone che ne soffrono.
- Ci devono essere protocolli di diagnosi e cura con speciale indirizzo Non-Farmacologico e a carico totale o parziale del SSN, anche secondo il reddito pro-capite e familiare.
- Accesso alle terme due - tre volte l'anno e programmi fisioterapici in acqua calda integrati di soggiorno totale o parziale a seconda del reddito.
- Non
devono mancare i controlli periodici (follow-up), da effettuarsi presso
centri specialistici dedicati esclusivamente allo studio e cura delle
malattie su menzionate e con percorsi personalizzati .
- Servono accurate indagini con esami ematici e strumentali per effettuare diagnosi differenziali, ad escludere altre patologie più gravi.
- Bisogna favorire, inoltre, l'accesso dei malati nei centri di terapia del dolore cronico ed indirizzarli nei casi specifici verso sedazione del dolore con Bedrocan (Cannabis terapeutica per via orale).
Il percorso per ogni malato dovrebbe, comunque , essere finalizzato al recupero di funzionalità motoria e cognitiva, la quale diventa difficile se si applicano gli attuali protocolli, solo palliativi - a base di antidepressivi SSRIs (come Cymbalta, il più usato) ed oppiacei che contribuiscono ad intossicare un terreno già sovraccarico e con difficoltà a smaltire sostanze tossiche e chimiche estranee.
Benchè in alcuni casi ci sia la sovrapposizione di depressione, dove una terapia antidepressiva sarebbe giustificata, c'è la tendenza, anche in assenza di chiari sintomi con basso tono dell'umore, alla facile prescrizione di antidepressivi, con la scusa di ricaptare Serotonina, la cui carenza è la causa di risposta inadeguata agli stimoli dolorosi e non.
Il malato viene subito etichettato come "caso irrisolvibile" e medicalizzato in sezione psichiatrica con chiari e conseguenti peggioramenti, soprattutto sulla lucidità, sull'essere vigili e concentrati.
Aumentano inoltre, a causa degli effetti collaterali farmacologici, sintomi quali vertigini, insonnia, acufeni, ansia e depressione, rush cutanei, orticarie, stitichezza e diarrea.
Non di meno si assistono a casi di farmaco resistenza e intossicazione in seguito ad uso di Naltrexone (LND), Cortisone e Lyryca.
Pazienti appena approdati e diagnosticati dal reumatologo sono facilmente influenzabili e si prestano a provarle tutte e si trovano così in un girone infermale, medici ed operatori sanitari che non classificano i fibromialgici come malati veri, ma spesso ipocondriaci e immaginari che si attaccano alla speranza di una pillolina che faccia passare tutto.
Per quanto riguarda il lavoro?
I medici del lavoro devono rendersi conto delle inabilità e delle limitazioni ai movimenti per conferire mansioni lavorative piú leggere sia in termini di stress psicologico che fisico.
Ma, ove non ci siano disponobili tali mansioni , non si deve applicare il licenziamento. Diamo vigore alle la leggi 68 e 104.
Facciamo in modo che ci sia un posto di lavoro adeguato al reinserimento delle persone in età produttiva.
Un prepensionamento o anche un assegno di invalidità, in caso fosse impossibile trovare un lavoro.
Fibromialgia e disabilità
La
disabilità, che si associa al dolore cronico, è definita
dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come "una limitazione o una
perdita , derivante da un’alterazione , della capacità di eseguire
un’attività nella maniera o nel range considerato normale per un essere
umano".
Il riferimento al termine "attività" è inteso come capacità lavorativa.
Ma bisogna considerare anche la restrizione nello svolgimento delle varie attività quotidiane della vita.
Dichiarazione di Copenaghen
l’OMS, grazie alla "Dichiarazione di Copenaghen" del 1992, ammette l’esistenza di questa sindrome.
Vari Stati europei, eccetto l'Italia, hanno aderito.
Il
Parlamento europeo ha invece approvato nel 2008 una dichiarazione, che
riconosce la Fibromialgia come non ancora inserita nel Registro
ufficiale delle malattie nell'Unione europea.
I pazienti fibromialgici effettuano più visite generiche e specialistiche, ottengono numerosi certificati di malattia e ricorrono anche ai servizi di degenza.
In Italia
Da molti anni gruppi di malati ed Associazioni si sono mossi in un'opera di sensibilizzazione verso le autorità sanitarie competenti affinché venga messa in atto una serie di interventi per la cura e la diagnosi precoce, ma nessun risultato è stato raggiunto in concreto anche in regioni come il Veneto, dove la Mcs ha un riconoscimento dal 2013 e la Fibromialgia dal 2015.
Rimane tutto sulla carta, purtroppo.
I malati di fibromialgia, Encefalomielite Mialgica Benigna, Sindrome della Stanchezza Cronica e Sensibilità Chimica Multipla, fanno comodo così come sono, sia alla politica, sia alla classe medica e farmaceutica, nonchè alla frangia estrema di autocertificati sedicenti guaritori cui spesso ci si affida spendendo fino all'ultima delle risorse disponibili, per poi accorgersi che non ne valeva la pena.
Inoltre, la più grande menzogna è costituita dal fatto che viene dato da intendere ai pazienti che non ci sia nulla da fare, che sia una patologia con cui convivere fino alla fine, invalidi e doloranti nella degenerazione dei muscoli.
Queste gravi affermazioni, congiuntamente al fatto di non essere riconosciuti come malati con un problema, contribuiscono ad aggravare le sintomatologie e - dal mio punto di vista di fibromialgica uscita dalla medicalizzazione imposta dai reumatologi scriteriati - sono una forma di violenza legalizzata proposta con ambiguità con fine di lucro, poichè più farmaci (inutili e dannosi) vengono prescritti, più la gente si ammala, più loro guadagnano.
In conclusione
Le cure ci sono e sono anche efficaci, di vario tipo, sono non invasive e tendenti alla riabilitazione e al rinforzo delle abilità motorie e cognitive, ma evidentemente non abbiamo interlocutori politici validi, cioè non disponiamo di una intermediazione capace di ripristinare quello stato sociale degno di tale definizione, cioè con una assistenza sanitaria motivata da umanità e regolata da una deontologia medica professionale sulla quale fare affidamento.
Cercate la vostra cura personalizzata: nel mio caso ha funzionato stare lontana dagli ospedali il più possibile e curarmi in modo naturale. E' stato possibile anche per una scettica come me, data l'educazione sanitaria-ospedaliera ricevuta fin dall'età di 17 anni.
I Farmaci dovrebbero essere usati esclusivamente a fin di bene nei casi di stati morbosi acuti, tutte le altre malattie cronico-degenerative che portano all'invalidità sono state provocate e quindi assolutamente "Iatrogene".
Stop farmaci=stop malattie croniche
link utili di riferimento per le cure Naturali alternative al farmaco
- Dieta ottimale secondo il Neurochimico Paolo Mainardi in un video
registrato alla conferenza B4eat tenutasi in Ottobre 2015 ad Abano
- Sandro Santolin l'ideatore di Primus Pane è riuscito a creare un pane sostanzialmente unico
perché migliorato sotto tutti gli aspetti : 100% integrale e composto da
oltre 13 ingredienti tra farine integrali, legumi ed erbe. Un pane
vivo grazie alle fermentazioni naturali enzimatiche non distrutte dalla
cottura e che alza pochissimo il picco glicemico. Un pane da provare.
Alimentiamo la salute organizza un gruppo di acquisto con i suoi soci.
per info chiedere a info@alimentiamolasalute.org
- Dibattito internazionale su Alimentazione Vegetale e Stile di Vita Integrale
Testimonianze di guarigioni e cure riuscite senza l'ausilio dei farmaci:
- Una anonima racconta come si è curata con la Naturopatia
Libri consigliati per le cure scritti da chi ne ha sofferto
- Marta Tutak - "Fibromialgia, si può guarire..."
- Giovanna Paesani "Fibromialgia: la scia trasparente"
