Fibromialgia: è una emergenza ogni giorno

 di Nadia Semprini

Nuove notizie ogni giorno, ma non dimenticatevi della nostra emergenza!
"♡ Condividi se hai un cuore ♡", scrivono, e vediamo che facebook si riempie con post sull'ultima disgrazia. (Non è cattiveria, anzi io vivo nelle Marche, il terremoto è un problema anche mio) Quello che voglio dire è che è molto difficile poter ottenere un po' di attenzione.
Per questo dobbiamo insistere, insistere e insistere, e fare in modo che questa emergenza non lasci mai le bacheche di Facebook e gli altri mezzi di comunicazione. Non facciamo che ad ogni nuovo problema che arriva cancelli dalla nostra mente quello precedente! Non consentiamo allo Stato di dimenticarsi di noi!!! Di togliere il nostro problema dai telegiornali e dalle trasmissioni. Oh, scusate, è vero, i media non si occupano mai di noi. Aprite gli occhi, gente, succede anche questo!
👀👀👀 APRITE gli OCCHI!!!! 👀👀👀
Fanno l'impossibile per insabbiare, nascondere, sminuire, ma questa censura non può cancellare il fatto che la malattia esiste ed esistono milioni di persone sofferenti e lasciate sole. Sì, lo Stato lascia sole tante altre persone, tante altre situazioni, ma ricordiamoci che noi aspettiamo una modifica alla legge (quella che ora si chiama LEA) da vent'anni!!! E anche di più, perché la malattia è stata diagnosticata in Italia già molto prima del 2000.
UN PROBLEMA NASCOSTO.
Nascosto perché invisibile, non ci sono ferite, lividi, fratture esposte. LA GENTE NON LO VEDE, NON NE CAPISCE LA GRAVITÀ.
MA è UN PROBLEMA NASCOSTO anche perché VIENE NASCOSTO DALLO STATO, NEGATO DALLE LEGGI, ELIMINATO DALLE NOTIZIE. E non è un caso isolato, si tratta di oltre due milioni di persone! Quindi possiamo solo testimoniarlo, raccontarlo. E allora PARLIAMONE SENZA VERGOGNA!
So che il nostro è un problema nascosto, ognuno soffre dentro la propria casa, e se è in pubblico cerca di nasconderlo, quindi non ci vedete. Raccontarlo è dura, perché c'è tanto pregiudizio, siamo visti come malati immaginari perché non esiste un macchinario che possa misurare e scrivere, nero su bianco, la nostra malattia. Il che è molto stupido perché se ci rompiamo un femore e non funziona il macchinario per le lastre, e non abbiamo la prova stampata, questo non significa che l'osso sia intero!!! Non si è mai sentito dire: "Non possiamo farti le lastre, quindi vai a casa che stai bene."
A noi lo dicono: "non è ancora misurabile questa cosa che hai, quindi sei sano". Il medico gentile dirà: "Se vorrai chiedere qualcosa, esenzioni, aiuti, giorni di malattia, ecc. mi dispiace ma per la legge risulterai sano", quelli crudeli rideranno: "ahah! Fibromialgia? Ma la fibromialgia non esiste! Vattene che mi consumi l'ambulatorio, è per le malattie vere".
🏠🏢🏡Una frustrazione nascosta in tante case... 🏡🏢🏠
DOPO ANNI di incomprensioni, finalmente i medici credono che stai male e HAI LA DIAGNOSI.
Però NON È VALIDA, non è una diagnosi valida per legge, non vale per vedere riconosciuti i propri diritti, bisogna aspettare che venga inserita nell'elenco delle malattie invalidanti.
E non esiste una cura efficace e risolutiva, bisogna aspettare che i medici facciano formazione, che inizino studi e ricerche serie, che si producano farmaci adatti.
E le persone continuano a pensare che sei pigra, che hai inventato tutto, che sei pazza; bisogna aspettare che spariscano tutte le chiacchiere sulla fibromialgia, tutte le dicerie diffuse ad arte per vendere prodotti o semplicemente per cattiveria. 
Deve cambiare la percezione del problema (leggi a questo proposito l'altro mio articolo "fibromialgia all'italiana").
Quindi anche con la diagnosi cambia poco, si continua a soffrire.
La diagnosi non ti ridarà la salute, non ti ridarà i tuoi affetti, né la tua dignità di persona e cittadina italiana che ha pagato le tasse per una vita intera ma al momento di riscuotere NON ESISTE... e avrai per sempre un'etichetta pesante, "fibromialgia". Come ti guarda la gente, con quel sorrisetto...
E speri ad ogni esame che si siano sbagliati, speri che sia una malattia diversa, rispettata. Così torneranno a rispettare anche te.
I fibromialgici aspettano. E intanto i loro diritti sono in stand by, sospesi, congelati intanto che i politici decidono. Ma non è una questione astratta, sono persone che nel frattempo sono vive, non congelate.
❄❄⛄ DIRITTI CONGELATI⛄❄❄
Senza cure mediche, senza lavoro e senza soldi.
Stiamo aspettando che si decidano (e pregando, e sollecitando continuamente, firme, lettere, associazioni, proteste e petizioni ...), che si decidano a discutere della nostra condizione.
La scienza va avanti e in questi anni si sarebbero potute fare fantastiche scoperte, tante ricerche, perchè abbiamo scienziati eccellenti!!! Ma anche i fondi per la ricerca sono fermi, perchè devono decidere se meritiamo la salute o no. Intanto ci arrangiamo con quello che c'è: mentre aspettiamo che inventino un farmaco specifico per noi, usiamo prodotti inadeguati, formulati per malattie completamente diverse, composizioni troppo aggressive per i nostri fisici debilitati e sensibili a molte più sostanze chimiche, quindi gli effetti collaterali superano il beneficio e le cure vengono sospese. D'altra parte, un approccio blando, di integratori e medicina naturale, spesso non è sufficiente.
🔬💉💊🚑 Ogni malattia deve avere il suo farmaco, è logico che gli altri non vanno bene.
Ci serve un farmaco nostro, specifico, ben tollerato. Non un mix di dieci o quindici medicinali diversi, uno per ogni principale sintomo. Si sa che i farmaci si contrastano tra loro, e ripeto che è totalmente insensato bombardare di farmaci un corpo debolissimo e che reagisce con ulteriori malesseri. Stanchi di tutto questo, col dolore che non passa mai, con la vita da portare comunque avanti, finiamo vittime di truffatori che ci vendono rimedi assurdi e pericolosi.
Anche la nostra è emergenza.

È VIVERE IN QUOTIDIANA EMERGENZA. 

Almeno garantiteci gli aiuti a cui gli invalidi hanno diritto per legge. Per questo incredibile ritardo burocratico viviamo nella più atroce sofferenza e elemosinando di che vivere da parenti e amici. Mentre potremmo avere una vita di dignitosa povertà, e soprattutto potremmo avere delle nuove cure efficaci per il dolore e gli altri 100 sintomi.

Perciò Morena di Popolo Fibro relax e Nadia Semprini vi chiedono di firmare almeno la petizione on line 
Petizione : Lo stato italiano riconosca la Fibromialgia, la Mcs e la Me come malattie invalidanti
CLICCA QUI PER FIRMARE

Nadia Semprini 

Autrice di 
Fibro-fumetto sulla fibromialgia

Pensieri fibro in libertà. I gruppi di auto-aiuto: quanto sono utili?

Sto seguendo un gruppo di auto-aiuto su fb e mi stanno tartassando di richieste di contatto... Sembra che so come risolvere un problema, un po' per deformazione professionale, ma più per generosità e disponibilità, tendo a volere essere di aiuto agli altri accantonado i miei problemi, che vedo più tardi tra me e me...
Nessuno spazio per dire di no agli altri?
Pur essendo predisposta all'altruismo, mi trovo a dovere fare i conti con le mie esigenze di spazio per la salute personale e devo scegliere di appartarmi in solitudine.
Scrivo sempre i miei pensieri da tempo e per questo oggi parlo dei cosìdetti gruppi di auto-aiuto con tutti voi che sicuramente ne avete già fatto esperienza più o meno positiva.

Vorrei fare luce sui meccanismi psicologici che si instaurano in questi gruppi: penso che alla fine ci stiano mettendo in un contenitore abbandonati a noi stessi a parlare solo dei nostri mali per tenerci impegnati e non  disturbare i medici.
Effettivamente un po' di sollievo lo danno questi gruppi, sia virtuali che non...
In un primo momento sembra di alleggerirsi e sentire meno problemi, per via della condivisione ed analogia dei sintomi, poi però il nostro sistema nervoso reagisce male e diventa "troppo" sentire anche un lamento in più.

Quindi, mi chiedo: a cosa servono questi contenitori se non a togliere problemi ad un sistema sanitario che dorme?
Per noi malati, stare in gruppo, rappresenta un palliativo, un tamponare momentaneanmente l'ansia: ma tra i partecipanti c'è sempre chi ha un tono più alto di preoccupazione e questa, si infiltra negli altri portando alla luce nuovi elementi per allarmarsi.
Ci sono molte risposte e soluzioni proposte per la nostra malattia, ma le vorremmo sentire su di noi come un abito cucito su misura. 

Arriva un momento in cui il gruppo ci "espelle" oppure è automatico per noi abbandonarlo, in quanto non vogliamo più alimentare quel lamento e questo non vuole dire che siamo guarite, ma che abbiamo un ritorno dell'eco dei nostri lamenti, un boomerang che amplifica i sintomi provocando un rigetto sociale.
Chi arriva a questo punto, crede di avere risolto la Fibromialgia, perchè sta meglio di qualcun'altro quando non ne parla. Ma non è così...
Ignorare un problema non significa risolverlo.

Questa reazione, infatti, è plausibile soltanto se vista come meccanismo di difesa nomentaneo: quando suona la sveglia spegniamo l'allarme, ma resta il fatto che dobbiamo alzarci, se non lo facciamo la sveglia suonerà ancora.
Questo meccanismo di difesa non è obiettivo.
Quanto di quello che accantoniamo non andrebbe invece valutato come sintomo? Cioè, nel contesto di una visita medica, per una reale diagnosi differenziale, tendere all'esclusione aprioristica di altre patologie.
Ma questo è un campo di competenza del medico, non del paziente.
Ossia esigere una visione altra da quella contemplata dalla medicina ufficiale.
In alternativa occorre rivolgersi a un medico che non sia imbrigliato per convenzione (o interessi) alla suddetta.

Se il sistema sanitario ci desse la possibilità di stare tranquille con la verifica dei sintomi, sarebbe già un gran passo per affrontare tutto con più serenità...
Invece siamo noi che dobbiamo autodiagnosticare se un sintomo più ricorrente possa essere ricondotto a qualcosa di diverso dalla Fibromialgia.
Molti dottori si lamentano di questa autodiagnosi, giudicandoci e criticandoci che non dovremmo chiedere a "dr.Google"... ma se andiamo dal medico per ricevere una finta rassicurazione tornando a casa con più dubbi di prima, non ha senso e men che meno utilità.
Quando il medico minimizza le nostre problematiche, in realtà, non fa altro che contribuire al nostro peggioramento, psicologico e non solo (siamo psicosomatici a senso alternato?), forse senza rendersene conto.

La necessità per un malato è, fondamentalmente, trovare il transfert terapeutico giusto, quello cui poter rivolgersi sapendo di essere ascoltati, senza pregiudizi e con professionalità.
Dare il peso giusto alle problematiche sia fisiche che psichiche e collaborare insieme per la cura: è questo ciò di cui abbiamo bisogno oltre ai gruppi di auto-aiuto fra malati che non contemplano una guida tecnica.

Studiarsi da soli è difficile, si resta imprigionati in un groviglio di allarmi, anche se alla lunga si impara a conviverci, soprattutto per istinto di conservazione, i problemi restano lì irrisolti.

Persino gli psicologi e gli psichiatri che lavorano sempre a contatto con persone malate hanno bisogno di scrollarsi di dosso i propri problemi, appunto, parlando con altri colleghi.

Pur restando altruisti, non ci si può annullare per gli altri, sarebbe sbagliato porsi in questi termini. Nessuno in questo campo può davvero aiutare gli altri se non è in grado di aiutare se stesso.

Nasce così per me la necessità di appartarmi nel mio spazio per aiutare prima me stessa, e tuttavia spero di avere contribuito a dare più luce e chiarezza anche a voi che leggete.

Buona giornata a voi e grazie per il momento di condivisione.

Morena Pantalone

Florence Nightingale, infermiera fibromialgica

E' da un bel po' di tempo che guardo e osservo... ma anche tra i più santi tra i medici che si occupano di Fibromialgia, anche fra i più conosciuti e stimati diagnosti, poi riscontro una superficiale cura nei confronti dei pazienti fibromialgici e di conseguenza calano le buone referenze nei loro confronti da parte dei malati, ovvero ricevono feed back negativi inaspettati.

Tutto ciò è fisiologico perchè anche i medici sono esseri umani.. (spero) e anche loro hanno un sistema nervoso.

Immaginiamo una ipotetica, ma non troppo, conversazione tra paziente e medico.

Quanta frustrazione e dotto'...?! 
Pensa un po' noi, che la fibromialgia la portiamo addosso tutti i giorni...
E ci dai un farmaco e poi un altro, funziona poco o niente, e poi ritorniamo in ambulatorio. 

Il mio medico (Rip) ha pensato bene di morire prematuramente a 60 anni per non vedermi più, forse... (scherzo, ovvio). Ed era uno veramente come non ce ne sono più.  Gli mandavo tutte le mie ricerche e le nuove cure; lo assillavo di domande, e sì, che mi trattenevo, perchè ero consapevole di essere eccessiva. 
Nonostante ciò, lui rispondeva sempre con coerente professionalità.

Ma quando hai dei sintomi neurologici e articolari senza causa apparente e che destano allarmi, come e che cosa devi fare?

Dotto', e poi vi lamentate che i Pronto Soccorsi sono pieni di gente con codice bianco...

E invece, per le fibromialgiche (isteriche) l'avete risolta così: sono stati istituiti questi gruppi di auto-aiuto su facebook ed anche un po' meno affluenza negli ambulatori l'avrete notata, no?
Ma sì, visto che ci imbottite di ogni porcheria chimica che neanche funziona, tanto vale passare al "fai da te"... 
Io mi sono abituata ormai a gestire la mia salute, certo ogni tanto vorrei poter raccontare i miei sintomi per essere rassicurata di non avere nulla per cui allarmarmi, ma tanto ho imparato come fare da me

e anche voi dottori perderete il lavoro... (come l'ho perso anche io).

Già... ero una infermiera dagli anni 80, tanta esperienza sul campo, in terapie intensive a contatto con malati gravi, un'epoca in cui ancora si poteva passare da un ospedale all'altro con facilità. 
Bastava dire "sono infermiera" e stendevano un tappeto rosso... lavoravi dopo due ore dalla richiesta.
Non è più così: già dagli anni '90, quando dovetti contrattare un lavoro. Per 2.000 lire in meno di tariffa oraria, una collega albanese mi sorpassò... (e non vi dico che professionalità aveva...)

Ma perchè esercitare la libera professione?? Una infermiera seria non è una che porta il caffè al primario (o peggio...); l'infermiera ha un preciso compito: quello di stare a contatto con i pazienti ed esserne il tramite con il dottore.

E così scelsi l'attività di Libera Professione perchè nella zona dove lavoravo l'assistenza domiciliare della Asl era appaltata. Vedevo una media di 20 pazienti al giorno, domiciliati, allettati, cronici o terminali. 
Avevo una manualità nelle prestazioni molto richiesta dai familiari e dai pazienti perché centravo al primo colpo cateteri venosi e sonde varie, perchè... 

 primo: non nuocere, ricordate?

Organizzavo gli orari personalmente in accordo con le esigenze delle famiglie, ed ero una delle poche infermiere cui rivolgersi anche festivo e notturno. La mia tariffa non cambiava, poichè presso le Asl non era previsto un extra orario... A testimonianza di questo mio impegno non contemplato, le famiglie mi erano riconoscenti, non fosse altro che con un dono a Natale... 

Lavoravo senza sosta, ma un brutto giorno arrivò quel maledetto referto di biopsia e dovetti operarmi: fine della partita iva e fine del lavoro
50 anni superati e non avere un'occupazione e un reddito, nè un riconoscimento di malattia, niente di niente.
2008, appena operata con i punti di sutura, ascoltavo il Tg con l'annuncio della crisi economica, mai più finita...
Rimane la fibromialgia, una malattia che soltanto i ricchi possono affrontare: i disoccupati possono anche morire...

 E quindi sono:
- Orfana della Sanità perchè la Fibromialgia non è riconosciuta;
- Orfana di medico (perché come il dr.Mauro Orlandi - Rip - non ne trovo più)
- Orfana di lavoro perché oggi in sanità se sei troppo qualificato, stai a casa.
Tanto lavoro (30 anni) al servizio dei malati e adesso che avrei bisogno io di assistenza, lo Stato dove è?

PS:
Avevo anche preso contatti per andare a lavorare all'estero, sono richiestissimi gli infermieri italiani a Londra, ma dapprima ti testano facendoti fare servizi di badantaggio presso le famiglie e, logicamente, io, a 54 anni, non posso spezzarmi la schiena dopo anni di onorata professione infermieristica e, soprattutto, con la Fibromialgia.
E poi, dopo questo colloquio telefonico con l'incaricato delle assunzioni all'estero, tra l'altro sostenuto in lingua inglese, mi sono detta:

"ma perchè io dovrei andare via dall'italia?"

A 50 anni emigrare? nooooo!
E per fare posto allo straniero?... che deve lavorare più di me perchè, poverino, lui deve mangiare e io invece... no!
Io resisto!
Ho imparato a vivere anche con poco, sperando che i miei genitori tengano duro, e sono una risparmiosa da sempre, anche quando guadagnavo molto di più.

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Lo sapete perché il 12 maggio è la giornata moooooondiale della fibromialgia?
Perchè è la data di nascita di Florence Nightingale, la donna divenuta modello infermieristico attuale nel mondo che era anche affetta da fibromialgia.


Florence Nightingale, nata nel 1820 a Firenze, aveva scritto molto in proposito, tanto da aver gettato le basi del "nursing", poi adottate in tutto il mondo.
Ella si ammalò gravemente: in seguito alla Brucellosi, per anni accusò i sintomi fibromialgici fino a non camminare più.
Probabilmente oggi si batterebbe anche per tutte le malate di fibromialgia.



La domanda, pertanto è: quante infermiere sono anche fibromialgiche?
Leggete ulteriori particolari a proposito della sua interessante storia

Il dr. Pierangelo Sgiarovello traccia il profilo psicologicodel fibromialgico tipo

Psicologo e Psicoterapeuta membro del Consiglio Direttivo AISF, Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica.

Gibran dice : il dolore è la rottura dell’involucro che racchiude la vostra conoscenza

Il dolore mette delle priorità su tutto il resto della vita.
Limitazione funzionale:
le persone con fibromialgia si identificano con quello che fanno e non con quello che sono. Siccome la malattia impedisce di fare molte cose, e bene , perdono la loro identità ed è la cosa peggiore.
Quello che non sopportano oltre al dolore, è la limitazione funzionale.

Chi ha la fibromialgia cerca soluzioni più che altro per non avere limitazioni a svolgere le azioni quotidiane. Perché il dolore lo riescono anche a sopportare, ma la cosa più grave è non riuscire a fare quello che facevano prima di ammalarsi cronicamente.
Il sistema nervoso autonomo continuamente sollecitato da allarmi e sensazioni di dolore entra in uno strano meccanismo a circuito chiuso che porta ad accellerare gli effetti negativi dello stress e non se ne esce se non si lavora sulle persone fibromialgiche per accrescer il senso di autostima.

La soluzione è data dal recupero di “chi siamo” e non da cosa facciamo.

La chiave è pensare di più al nostro benessere che a quello degli altri. 
Ma come si fa?

Le risposte sono nel cercare di trattare bene il nostro corpo come è vero anche per chi non ha la fibromialgia.. ma per chi ha la Fibromialgia, questo dovrebbe esse una priorità assoluta, e chi gli sta vicino dovrebbe capirlo !!

Che cosa chiedono in concreto i pazienti Fibromialgici Intervista al Dott. Pierangelo Sgiarovello

Intervista al Dott. Pierangelo Sgiarovello, Psicologo e Psicoterapeuta membro del Consiglio Direttivo AISF, Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica.

12 apr 2015  

Clicca qui per guardare il video ed ascoltare l'intervista a cura di Aisf.

(materiale audio-video tratto da You tube)

 

Riconoscere anche in Italia la Fibromialgia da parte del Sistema Sanitario Nazionale.
No ai farmaci Off Lebel.
Ridurre lo stress provocato da operatori sanitari che sottovalutano o minimizzano i sintomi dei pazienti.
La Fibromialgia non sia più una Cenerentola delle patologie ma sia trattata come le altre. 

Fibromialgia: il Dott. Sgiarovello parla di terapie non farmacologiche

Il Dr. Pierangelo Sgiarovello traccia il profilo psicologico della persona malata di Fibromialgia e propone terapie non farmacologiche.

Intervento del Dr. Sgiarovello a Sirmione domenica 21 settembre 2014 ore 9.00 presso il Salone delle Terme.
Congresso A.I.S.F. (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica)

Di cosa necessitano i pazienti fibromialgici

Gli strumenti e le nozioni di base per sperimentare cure per la Fibromialgia sono oggi disponibili ovunque, mancano solo le volontà politico economiche di mettere in atto quelle azioni che già di per sè significherebbero tanto per gli ammalati orfani della sanità.

Quindi mi faccio delle domande: 

Perchè i malati di fibromialgia sono relegati in un limbo e fatti disperdere in gruppi di auto-aiuto?

E a chi giova questo stato di cose?

Ma mentre cerchiamo le risposte ho fatto delle ricerche e trovato diversi siti autorevoli dove si parla delle metodologie per studiare cause, tecniche diagnostiche e sperimentazione di rimedi chimici o naturali, l'epidemiologia e le statistiche di una determinata patologia. 

In altra ricerca ho trovato tabelle autorevoli per classificare i livelli di severità della malattia.

1. Il Widespread Pain Index (WPI) o indice di dolore generalizzato;

2. Il Symptom Severity Score (SS-Score) o score di severità dei sintomi, dato dalla somma dei punteggi di alcune scale categoriche specifiche per i sintomi cognitivi, sonno non ristoratore, fatica e numero di sintomi somatici. Tale scala, singolarmante, fornisce una misura della gravità dei sintomi della fibromialgia. 

La diagnosi attraverso i Tender Points è stata abbandonata da qualche anno.

La ricerca nella medicina: problematiche, prospettive, limiti"

Prove di efficacia e linee guida basate su prova di efficacia (Evidence based Practice)

Differenti tipi di studi clinici

Significato degli studi in doppio ceco

Confidenze fra amiche fibro

    Spesso mi trovo a pensare cosa sia meglio scrivere e come trasmettere alle persone con la mia malattia le giuste informazioni. Non è facile interagire tra malati, spesso si rischia di essere fraintesi, soprattutto nel mondo virtuale.

La seguente conversazione è significativa e può esservi di aiuto se anche voi pensate che il diritto al riconoscimento di invalidità sia giusto per mantenere uno stato di maggiore abilità sul lavoro e per una migliore qualità della vita, non tanto finalizzato a ricevere pensioni rimanendo sempre più malati e passivi, ma (valutando caso per caso), ottenere valide cure alternative scientificamente provate anche a seconda del reddito.

Ricordo che almeno il 45% delle persone fibromialgiche hanno perso il lavoro e versano in difficili condizioni economiche.

Chat

A - Morena, ho visto che sulla tua pagina hai scritto che la remissione dei sintomi della fibromialgia si ottiene con il Serplus e con il Primus pane.

È un'affermazione forte detta da te, che sei una persona che si batte tanto per il riconoscimento di questa patologia.

Per scriverla vuol dire che ci credi davvero.

Mi auguro di cuore che sia cosi.

B - Si, lo affermo per le tante testimonianze che ho letto dalle fibromialgiche e non solo.

A - Allora, secondo te non c'è contraddizione tra il volere essere riconosciuti malati e con problematiche invalidanti... e la voglia di stare meglio parlando di una soluzione quasi fino al guarire?

B - Fino ad oggi, gridare allo stato di aiutarci ha significato per me dovere dimostrare sofferenza, ma questo non vuole dire che io non possa essere al tempo stesso propositiva e positiva nei confronti di una cura per riacquistare anche in parte più abilità psicofisiche.

E che male ci sarebbe se un protocollo funzionasse davvero e lo stato, una volta riconosciuta la fibro ed mcs, facesse una convenzione per farci avere cicli di serplus e primus?

A - Ma come si può venire incontro a noi malati?

B - Bisogna intanto lavorare sulla ricerca di cure valide. Se la riconoscono come patologia (il resto del mondo lo ha fatto) chiederemo di passarci il Serplus, altresi terapie fisiatriche.

D'altronde non vogliamo certo rimanere in questo stato di cronicità.

A - Già, non possiamo accontentarci di ricevere le solite cure chimiche, molte di noi hanno acquisito una farmacoresitenza.

B - Infatti i protocolli reumaologici, sono incentrati sulla sola prescrizione di antidepressivi ed oppiacei, e se dovessero passare queste cure saremmo da capo. Ovvero verremmo inquadrate in un ambulatorio dove prescrivono solo schifezze che dopo un po' smetterebbero di funzionare trovandosi peggio di prima, con gli stessi dolori e per giunta più intossicate.

A- Capisco bene adesso.

B - Remissione dai sintomi, secondo me, non significa comunque guarigione definitiva, ma un miglioramento più o meno accentuato che bisogna continuamente mantenere attraverso una serie di cure. La cosa principale è l'intestino, la chiave di tutto, credimi.

La fibromialgia resta una malattia di origine neurolgica. Autoimmune con predisposizione genetica ( idem per la mcs) che se non viene curata è degenerativa. Pertanto finchè avremo bisogno, di controllare stile di vita, dieta, prendere integratori, piú di qualsiasi altro essere sano, finchè dovremo stare attente a non fare troppi sforzi e per troppo tempo, pena la ricaduta nel dolore acuto, finchè dovremo tenerci lontante da stress di natura psichica e chimica più di qualsiasi altro soggetto sano non si puó parlare di guarigione , ma di remissione dei sintomi. Pertanto la mia scritta sul diario a sinistra si spiega cosí.

A - Infatti, se sei guarito veramente non hai bisogno di prendere integratori nè stare troppo ossessionato da cosa mangi o come conduci la tua vita.

B - Grazie per avermi dato l'opportunità di chiarire questa questione, da tanto lo volevo fare...anzi, credo che useró questa conversazione per fare un post, ovviamente col tuo consenso.

A - Ti ringrazio per la spiegazione. Se vuoi puoi pubblicare anche la mia domanda, non ci sono problemi.

B - Mi hai ispirato... 

Sono riuscita ad aggiungerti nel gruppo pubblico che amministra il prof. Paolo Mainardi. Si chiama "Serplus: un aiuto per epilessia, ansia e attacchi di panico". Leggi i file e fammi sapere. Io sono al 5° giorno di protocollo con Serplus + Zinco e sola frutta.

Ciao e a presto.

A - Ciao Morena, grazie delle informazioni preziose.

"Alla ricerca dell'una (medicina)" libro del prof. Paolo Mainardi

Scetticismo sulle guarigioni:mente aperta e Protocollo Serplus

Dal Popolo Fibro e attraverso le mie svariate ricerche, si sta delineando una cura per la Fibromialgia ed Mcs.
Le testimonianze di remissione dai sintomi sono già numerose, e questo è incoraggiante o frustrante a seconda della nostra disponibilità economica, poichè essendo la Fibromialgia una malattia cronico degenerativa che si esprime in maniera sistemica e che andrebbe trattata a livello multidisciplinare, per potere stare bene e ripristinare la maggior parte delle nostre abilità, i rimedi sono parecchi e le cure costano, gli specialisti costano...

Voglio comunque sottolineare che il mio percorso di richiesta di riconoscimento non è in contrapposizione con la naturale voglia di stare meglio o "guarire" come viene dichiarato in altre sedi da persone che hanno trovato una propria strada, avendone anche i mezzi.
Parto dal concetto che abbiamo la Fibromialgia  e se non facciamo una serie di cure siamo sofferenti e la qualità di vita è ridotta.
Non amo il termine "guarigione dalla fibro" perchè finchè saremo costretti ad assumere integratori, evitare esposizioni a stress fisici, psichici e chimici più di qualsiasi altra persona sana, non potremo dichiararci guarite.
Benchè le testimonianze su tale stato - guarigione -  ce ne siano molte nel mondo, non possiamo tutti insieme gridare vittoria e per svariati motivi. 
Ci sono troppe variabili da individuo a individuo e le sperimentazioni di verifica di un metodo sono su piccola scala e non provate con metodi scientifici. 
Poi bisogna anche vedere come si mantiengono nel tempo questo tipo di guarigioni. 
Per assurdo, poniamo che io mi guarisca oggi, perchè vinco alla lotteria e mi compro tutto il necessario per stare bene. poi domani gioco in borsa perdo tutto, e magari arriva insieme un altro stress, riuscirà il mio corpo a non ricadere nella fibromialgia? 
Ecco queste sono le domande che mi pongo.

Ma sono positiva...e propositiva, non amo lamentarmi troppo e cerco soluzioni.
 
Pur essendo cauta nel gridare vittoria, guardo con sempre più interesse alla rimessa in funzione dell'intestino per ottimizzare l'utilizzo di Triptofano ed ottenere tanta più Serotonina naturale che a noi serve in gran quantità per gestire il dolore nonchè riposare meglio e svegliarsi meno stanche.

Il protocollo che sto sperimentando si chiama Serplus del prof. Paolo Mainardi.

Ripristinare lo stato di salute dell'intestino attraverso un prebiotico, il Serplus insieme ad ossido di zinco e una dieta iniziale di sola frutta per dare la possibilità alle mucose intestinali di sfiammarsi.
Poi introdurre gradualmente tutti gli altri cibi a cominciare dalle verdure a foglia verde (insalata) ed il Primus Pane, un pane speciale a bassissimo contenuto di glutine, ha la caratteristica di essere ricco di enzimi, non morti durante la cottura, che avviene a bassa temperatura.

Ecco io sono arrivata in questa fase ed è molto migliorato il sonno ed il tono dell'umore, anche i dolori addominali sono a zero. 
Per ora sono contenta e vado avanti. Ma ancora non riesco a ricordare tante cose ed ho spesso un problema di vertigine acufene e fibro-fog. 
Fiduciosa attendo altri miglioramenti.
Vi farò sapere nelle prossime pubblicazioni.


Una serena giornata a tutti. :-)

Morena di Popolo Fibro Relax