Fibromialgiche danzanti

Fibromialgiche danzanti: 

non abbiate paura di essere criticate se usate la danza per superare le criticità della malattia.

a cura di  

Morena Pantalone

Conosco diversi casi di fibromialgiche che adottano la danza per uscire dal dolore. È un po' un "chiodo scaccia chiodo" con le ripercussioni successive al troppo movimento.
Si balla perché è una gioia e la gioia produce serotonina, ormone della felicità e che interviene nella modulazione degli stati dolorosi alzando la soglia di sopportazione al dolore.
Un corpo in gabbia, come lo è quello di un fibromialgico in fase rigida, fa crescere, talvolta, una forza adrenalinica tale da superare i limiti della gabbia.
Si lotta, danzando, per uscire dalla rigidità muscolare per poi ricadere esauste, ma soddisfatte.

Bisogna trovare un equilibrio mentale che accompagni il corpo nei movimenti in modo tale da non avere troppi alti e bassi.
Per questo sarebbe utile una forma di esercizio soft come thai chi e yoga o semplicemente uno stretching "casalingo"(io faccio quello dei meridiani shatzu) usati con costanza.
I momenti in cui il corpo vuole ballare si accompagnano ad uno stato mentale euforico in cui non si sente più tanto dolore o si trova nel movimento danzante una forma di sopportazione ed anestesia naturale ai tanti blocchi e dolori fisici.
Insomma la danza ,una sorta di auto-cura ma piú che altro una terapia d'urto per far stare bene il cervello. Perché dopo la danza frenetica il corpo crolla ma la mente è sedata e tranquilla (momentaneamente).

Il lato dolente di questa situazione lo si ha mettendo in relazione alla richiesta di riconoscimento della Fibromialgia alle istituzioni. 
"Se vai a ballare, non stai così male"... ci sembra sentire fra le risposte sibilline dei colleghi o nei commenti di facebook.
"Si, ma quante pastiglie ho dovute prendere o quanti integratori, per essere in forma..."? dico io.
Ci sono diversi gradi e stadi in cui si riconosce la Fibromialgia, ma le commissioni mediche alla sanità si trincerano dietro una mancanza di metodi classificativi e li chiamano "cut off". Ovvero come tagliare fuori dal totale delle dignosi di fibromialgia quelle che sono allo stadio 2 o 1, per eliminare la processione dei "falsi invalidi". 
Ma ancora un metodo non lo trovano, ma per me non lo vogliono trovare.

Un'altra cosa che le amministrazioni non sono capaci di gestire sul territorio è proprio il controllo delle persone che presentano la domanda di invalidità e tagliano a casaccio e solo sulla base di carte che neanche leggono. 
In molti abbiamo assistito a queste pantomime dove sei persone fra medici e assistenti siedono ad un tavolo, davanti ad un computer e parlando fra di loro neanche si degnano di visitarti o farti le domande giuste. 
Sembrano più delle guardie carcerarie che dei professionisti della salute.

Mentre questi burocrati perdono tempo pagati con i nostri soldi, la maggior parte delle persone fibromialgiche è ancora in disperata ricerca di cure e soluzioni per far salire il livello della qualità della vita.
E giustamente chiedono aiuto, ma ancora inascoltate o strumentalizzate dal vampiro di turno, che promette guarigione.

Per questo da anni siamo alla cerca di riconoscimento, per inquadrare in protocolli il malato fibromialgico, proprio per garantirgli più sicurezza diagnostica, cure e protocolli riconosciuti e personalizzati secondo le varie esigenze, sia con la dovuta libertà di scelta se essere curati in modo allopatico (tradizionali farmaci) oppure Naturopatico, o anche integrato. 

La Fibromialgia è una fra le 9 malattie al mondo più difficili da diagnosticare e possono esserci anche casi di errata diagnosi, sia sovrastimata che sottostimata ed è cronica. Può diventare degenerativa se non curata bene. (il come lo tratto in altri capitoli)
Tuttavia, ci sono molte testimonianze qua e là, e libri sono stati scritti, di persone che hanno abbandonato lo status di malate di Fibromialgia e condividono una serie di rimedi ed interventi mirati al benessere psico-fisico, ma spesso capita che questi successi inducono le persone fibromialgiche, rinchiuse nella gabbia dolorante, a pensare che, poi, tanto malate non starebbero se sono guarite, o queste sono miracolate o chissà cos'altro, se dichiarano con tanta facilità la guarigione.
Non è così.

Anche io vado molto cauta da anni quando incontro queste testimonianze, che da un lato sono una speranza ed una spinta a cercare la propria soluzione, dall'altro si riversano nella mente dei malati come uno shock generando frustrazione.
Una lama a doppio taglio, quella di dichiarare la guarigione assoluta.

Per me il concetto di salute e benessere è molto elevato.
Io personalmente non mi dichiaro "guarita", anche se da tre anni sto meglio nel gestirmi i 100 sintomi, soprattutto dopo avere sospeso tutti i farmaci, ma presferisco chiamarla "remissione dei sintomi".
Ovvero, potrei dichiararmi guarita solo quando non sarò più costretta ad assumere qualsiasi integratore, perchè un corpo sano dovrebbe essere in grado di autocurarsi. 
E anche gli integratori e i fitoterapici che devo assumere ogni giorno per stare meglio, sono pur sempre degli interventi dall'esterno sul mio corpo che hanno un costo non indifferente.
Quel giorno in cui mi alzerò la mattina e non penserò a quale integratore prendere prima, sarò davvero guarita.

Attualmente non riesco a fare a meno dei seguenti integratori:

Serplus mantenimento 1 bustina a settimana.
Poi assumo tutti i giorni:
Vit . C (5-6 grammi), Magnesio cloruro 2 cucchiaini, Ginger, Curcuma , Vit. D 1600 UI., Sali di Epsom, Zinco , Tiglio e Valeriana.Ho usato la cannabis per bocca e per un periodo di sei mesi con lo scopo di disabituarmi e smettere gli oppiacei ed antidepressivi. Infatti da tre anni non assumo più oppiacei, antidolorifici, fans, cortisonici, miorilassanti, antidepressivi, ansiolitici.
 
È esperienza di molte fibromialgiche che senza farmaci si raggiunge una migliore qualità della vita.
Insieme a ginnastiche dolci e movimenti adeguati ed una sana alimentazione.



Di Marta Tutak il libro "Fibromialgia si può guarire" ve lo consiglio come estimonianza e speranza per tutti che si possano trovare delle soluzioni da cucirsi sunmisura. Meglio se trovate un giusto specialista e vi auguro tanta fortuna, io non l'ho ancora trovato.
Cito anche il libro di Giovanna Paesani "La Scia Trasparente" sulle posture ed Elena Castellari con i consigli alimentari e fitoterapici sul blog Vivi Trofo.
Non mancano anche libri narrativi tra le Fibromialgiche che si raccontano. E' il caso di Mirella Mazzanti con il libro "Com'è difficile vivere per colpa di..."
Altri ce ne sono ma la memoria mi fa cilecca... (prometto di aggiornarvi se mi ritornaessero in mente) e magari a breve faccio anche io una raccolta di esperienze mie e racconterò, un giorno.

Come ci si deve adattare ogni giorno ed ogni minuto della nostra vita per sembrare di "essere normali"

Purtoppo il motivo per cui non veniamo considerate troppo malate e bisognose di aiuti dalla sanità è perché alcune di noi hanno trovato un modo personale di curarsi, o hanno fatto tesoro di buoni consigli, ed dico io: per fortuna.

Quindi il profilo della fibromialgia come malattia cronica è differente a seconda della persona che ce l'ha. 
E non perchè sia una discriminatoria, è che ogni fibromialgica ha imparato da sempre a vivere in una sorta di isolamento, un insieme di sintomi strani da non potere condividere, che nel tempo si sono intensificati, e con cui ha fatto i conti personalmente.
E senza istruzioni ha trovato adattamenti personali per stare bene col suo corpo. 
Queste strategie non sono scritte nei libroni dei medici.

Io potrei a volte sembrare maleducata nel cambio repentino di posizione, magari sono seduta ed ascolto qualcuno parlare e all'improvviso devo alzarmi per il dolore di posizione... 
Oppure mi trovo spesso a sospirare e all'altra persona posso sembrare spazientita di qualcosa che la riguarda, in realtà sospiro per scrollarmi di dosso un momentaccio vissuto dentro il mio corpo e che mi distrae da quello che sto facendo,ma nessuno lo vede o nel peggiore dei casi viene male interpretato... 
Solo chi mi conosce bene sa come glissare quel momento per me difficile e dargli il giusto peso.

Morena Pantalone