Le mie affermazioni di non-diagnosi per la Fibromialgia, sono in fondo delle licenze che mi prendo come scrittrice e ricercatrice delle cause che hanno portato al mio malessere di 10 anni fà e non sono avvalorate in ambito medico-scientifico.
Fatta questa premessa, voglio parlare al cuore delle persone con la fibromialgia con l'intento di toccare anche uno spazio mentale che dopo la diagnosi ci è stato costruito per non dare le risposte giuste e farci ritornare in salute.
Il malessere arriva come un blocco dei movimenti e qualsiasi attività che facevi prima diventa come scalare una montagna con uno zaino pieno di pietre, vorresti fermarti, ma devi andare avanti e non sai dove trovare le energie.
Speri in un sonno ristoratore, ma non non riesci a dormire e ti svegli piu' stanco di prima. Di giorno poi ritorni a far finta di stare bene oppure stacchi tutte le attività e ti butti al letto.
Speri in un sonno ristoratore, ma non non riesci a dormire e ti svegli piu' stanco di prima. Di giorno poi ritorni a far finta di stare bene oppure stacchi tutte le attività e ti butti al letto.
Cosa è non lo sanno spiegare e quindi i medici e la cosidetta scienza ti regala questo pacchetto di 100 sintomi a cui ti conformerai sempre di piu'.
Doppo tanto tempo che cercavi una risposta per sapere di cosa soffri arriva "finalmente" una diagnosi e li resti senza le cure, perché ti dicono che non è possibile curarla e ti danno solo palliativi.
Dopo la diagnosi la strada che ti viene proposta è foltissima di nebbie e porta al nulla a meno che non sei tu ed il tuo medico che continuano le indagini diagnostiche.
Nella mia formazione di infermiera tutto è curabile, poi c'è da vedere se le cure sono piu' o meno efficaci, ma la cura ci deve essere per tutti.
Quindi dico che è sbagliato che il medico non dia una speranza ai pazienti e che ti definisca incurabile quando persino il cancro si può trattare oggi ed alcuni tipi anche con buon decorso.
Cosa ha la Fibromialgia di incurabile peggio del cancro?
Il cancro è nella mente di chi non trova soluzioni farmacologiche e deve relegare in un ambito di sperimentazioni e cure off label delle persone non classificabili,
per questo dico che è una non-diagnosi.
Morena Pantalone
Italia
25 giu 2019
Gli esami per diagnosticare la fibromialgia con assoluta certezza non esistono.
Anche se ci sono stati dei tentativi, i test non sono stati accreditati né validati dalla comunità scientifica corrente.
Gli esami che si fanno generalmente sono giustificati dalla sintomatologia variegata e simile ad alcune malattie autoimmuni come la sclerosi mulipla e l'artrite reumatoide.
Se questi esami risultano negativi , si ottiene quella che io definisco una non-diagnosi cui hanno dato il nome di fibromialgia.
Ogni fibromialgica/o per ogni sintomo nuovo dovrebbe indagare a fondo per scoprire se c'è una malattia che sta all'origine (diagnosi differenziale).
Ma con pochi esami puoi escludere poche malattie e non dormirai mai tranquilla/o con tutti gli allarmi accesi perché pensarai sempre "chissà che cosa ho?".
Se è vero che la Fibromialgia (Primaria) è l'assenza di esami positivi, puoi ritenerti almeno contenta/o di non avere malattie peggiori e ben note per essere piu' "vere"...
Ecco perché sei trattata/o come una/un lebbrosa/o se vai dal medico con una diagnosi di fibromialgia, perché non è una diagnosi e ti diranno che non c'è nulla da fare.
Si fanno delle sperimentazioni a tappeto su popolazione inconsapevole
Ti dicono "non ci sono cure per la Fibro , proviamo questo antiepilettico o questo antidepressivo".
E' invalidante se invece di cercare di recuperare la tua funzionalità con terapie non farmacologiche e terapie fisiche ti imbottiscono di oppiacei e morfino-simili o peggio ancora di antidepressivi, che a prova di studi non ricaptano Serotonina come cercano di farti credere e sono efficaci meno di un placebo.
Gli antidepressivi funzionano? Una Revisione su persone basata sulle evidenze Di Robert Whitaker
Il Ministero della salute ha ulteriormente tagliato la spesa per le analisi del sangue, e voi credete ancora che riconosceranno una malattia che richiede sempre ulteriori indagini?
Dopo che avrete fatto gli esami di rito ad esempio Ves, Pcr, Reumatest, Uricemia, Fosfatasi alc, Dosaggio vit D , Ana -test e altri, quando non si trova nulla di sbagliato, non è sempre vero che non c'è nulla, ma è probabile che non è stato cercato con gli esami giusti.
Quanti di voi hanno fatto questi esami secondo il Compendio Canadese?
Vedi qui il pacchetto completo
Lo credevo anche io, ma secondo me le cose sono cambiate in questi ultimi anni e niente di piu' facile è, che in una situazione poco chiara subito, il medico possa facilmente concludere che è Fibromialgia.
C'è così la percezione che questa malattia sia in aumento perché viene usata dai medici pigri e poco motivati per fare in fretta una diagnosi e non è quindi un dato reale.
La realtà è che altre patologie con simili sintomi sono in aumento ma non le sanno diagnosticare (parlo di tiroiditi e malattie autoimmuni)
Un altro motivo per cui questa sindrome ha un incremento di diagnosi è che i malati lasciati a se stessi hanno iniziato a parlare, a chiedere aiuto e con le comunicazioni del web il grido si è amplificato ed ha viaggiato da un capo all'altro del mondo creando una cassa di risonanza.
Ho seguito tutte le pagine straniere, quelle canadesi, australiane e dagli Usa ed anche quelle spagnole. Tutte gridavano una certa richiesta di attenzioni e piu' visibilità. Tanto che l'eco di questa malattia è arrivato a tanti studi medici e spesso si è abusato di questa diagnosi ogni qual volta si metteva un limite alle indagini cliniche.
Una licenza pronta per non fare altri esami, e così anche il Sistema Sanitario nazionale può risparmiare soldi.
Morena Pantalone
#LIBERIdallaFibro
#CUREnon Farmacologiche
Anche se ci sono stati dei tentativi, i test non sono stati accreditati né validati dalla comunità scientifica corrente.
Gli esami che si fanno generalmente sono giustificati dalla sintomatologia variegata e simile ad alcune malattie autoimmuni come la sclerosi mulipla e l'artrite reumatoide.
Se questi esami risultano negativi , si ottiene quella che io definisco una non-diagnosi cui hanno dato il nome di fibromialgia.
Ogni fibromialgica/o per ogni sintomo nuovo dovrebbe indagare a fondo per scoprire se c'è una malattia che sta all'origine (diagnosi differenziale).
Ma con pochi esami puoi escludere poche malattie e non dormirai mai tranquilla/o con tutti gli allarmi accesi perché pensarai sempre "chissà che cosa ho?".
Se è vero che la Fibromialgia (Primaria) è l'assenza di esami positivi, puoi ritenerti almeno contenta/o di non avere malattie peggiori e ben note per essere piu' "vere"...
Ecco perché sei trattata/o come una/un lebbrosa/o se vai dal medico con una diagnosi di fibromialgia, perché non è una diagnosi e ti diranno che non c'è nulla da fare.
Il problema dei malati invisibili è proprio questo
Sono stati resi invisibili per non procedere con altre indagini e non spendere soldi dei contribuenti.
E tu pretendi di chiedere la visibilità a coloro che la negano da mezzo secolo?
Ragioniamoci un pò, per favore... che interesse avrebbero a farti rientrare nei LEA?
Perché mantenere un Popolo Fibromialgico che per la disperazione è disposto anche a vendere la casa pur di provare nuove fantastiche quanto illusorie cure?
La fibromialgia è Invalidante?
Lo è solo se ti affidi al SSN che ti da farmaci Off Label resi legali con una legge ad hoc, i medici sono autorizzati a prescriverti anche farmaci diversi per lo scopo per cui sono nati.
Si fanno delle sperimentazioni a tappeto su popolazione inconsapevole
Ti dicono "non ci sono cure per la Fibro , proviamo questo antiepilettico o questo antidepressivo".
E' invalidante se invece di cercare di recuperare la tua funzionalità con terapie non farmacologiche e terapie fisiche ti imbottiscono di oppiacei e morfino-simili o peggio ancora di antidepressivi, che a prova di studi non ricaptano Serotonina come cercano di farti credere e sono efficaci meno di un placebo.
Gli antidepressivi funzionano? Una Revisione su persone basata sulle evidenze Di Robert Whitaker
Il Ministero della salute ha ulteriormente tagliato la spesa per le analisi del sangue, e voi credete ancora che riconosceranno una malattia che richiede sempre ulteriori indagini?
Dopo che avrete fatto gli esami di rito ad esempio Ves, Pcr, Reumatest, Uricemia, Fosfatasi alc, Dosaggio vit D , Ana -test e altri, quando non si trova nulla di sbagliato, non è sempre vero che non c'è nulla, ma è probabile che non è stato cercato con gli esami giusti.
Quanti di voi hanno fatto questi esami secondo il Compendio Canadese?
Vedi qui il pacchetto completo
Quanto è difficile diagnosticare la Fibromialgia?
Una ricerca che lessi tempo fa diceva che la Fibromialgia è fra le 9 malattie al mondo piu' difficili da diagnosticare, sottostimata e passibile del 15% di errore diagnostico.Lo credevo anche io, ma secondo me le cose sono cambiate in questi ultimi anni e niente di piu' facile è, che in una situazione poco chiara subito, il medico possa facilmente concludere che è Fibromialgia.
C'è così la percezione che questa malattia sia in aumento perché viene usata dai medici pigri e poco motivati per fare in fretta una diagnosi e non è quindi un dato reale.
La realtà è che altre patologie con simili sintomi sono in aumento ma non le sanno diagnosticare (parlo di tiroiditi e malattie autoimmuni)
Un altro motivo per cui questa sindrome ha un incremento di diagnosi è che i malati lasciati a se stessi hanno iniziato a parlare, a chiedere aiuto e con le comunicazioni del web il grido si è amplificato ed ha viaggiato da un capo all'altro del mondo creando una cassa di risonanza.
Ho seguito tutte le pagine straniere, quelle canadesi, australiane e dagli Usa ed anche quelle spagnole. Tutte gridavano una certa richiesta di attenzioni e piu' visibilità. Tanto che l'eco di questa malattia è arrivato a tanti studi medici e spesso si è abusato di questa diagnosi ogni qual volta si metteva un limite alle indagini cliniche.
Una licenza pronta per non fare altri esami, e così anche il Sistema Sanitario nazionale può risparmiare soldi.
Morena Pantalone
#LIBERIdallaFibro
#CUREnon Farmacologiche
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