PROGETTO POPOLO FIBRO RELAX Sognando uno stato sociale ideale

 

Questa è una bozza di Unità mobile e l'idea di mia proprietà - Morena Pantalone ©

Il seguente progetto in bozza provvisoria e da sviluppare è stato realizzato da Morena Pantalone secondo la sua esperienza di anni ed anni di ascolto delle persone con le problematiche della Fibromialgia e per essere stata direttamente colpita dalla malattia.
Non mi aspetto di trovare l'approvazione di tutti i professionisti (e non) addetti ai lavori, ma essendoci attualmente un vuoto nella assistenza  ai Fibromialgici, mi sono sentita, in quanto malata, ma anche come professionista infermiera di trentennale maturità ed esperieza, il dovere di contribuire a portare qualche cosa di più vicino alle esigenze delle persone che vivono costantemente con dolore e limitazioni. 

Il progetto non affronta le problematiche per essere organizzato nel dettaglio, perchè al momento è solo una bozza da sottoporre alla vostra attenzione ed eventualmente da sviluppare se ci fossero fondi disponibili e sarebbe una iniziativa privata nel rispetto di tutte le normative, proprio per sopperire alle carenze delle Asl in tutta Italia.

Progetto Popolo Fibro Itinerante©

E' un furgone camperato ed attrezzato per visite ed esami di prima necessità per un primo approccio al sospetto di diagnosi per fibromialgia e malattie correlate.
Verrebbe pubblicata su facebook e via mail agli associati e richiedenti dal Sito corrispondente, le date di passaggio e l'itinerario dell'Unità Mobile per Fibromialgici.

La visita sarà un breve colloquio che prevede le seguenti attività:

- Somministrazione di test e inizio raccolta dati per indagine epidemiologica.

- Costituzione di Cartella Fibro-clinica© con dati sensibili di cui garantirò la privacy come da legge.

- individuazione di categorie per fascia di età, occupazione, reddito e tipo di cura in atto.

- Ricerca di classificazione del grado di severità in base ai dati forniti definendo 4 tipi di Fibro©.

- Verrà rilasciata una scheda personalizzata come promemoria e corredata di una copia del test da compilare (che poi verrà fotocopiata dal paziente per averne di più)  per autosomministrazione del test come controllo settimanale delle proprie capacità. 

Classificare la fibromialgia

_Fibro1© è un paziente che ha sintomi lievi e gestibili, si cura solo con integratori alimentazione e attività fisica. Gestisce momenti di stress senza panico e senza intervento medico costante. Nelle persone giovani che per molto tempo stanno a Fibro1 senza ricadute e per più di 7 anni, la guarigione è un traguardo possibile a patto che gli esami genetici e di anticorpi autoimmuni siano negativi.

_Fibro2© è una paziente più scompensata rispetto alla Fibro1, ma che si cura ancora con soli integratori, un pò di attività fisica ed ha una discreta qualità della vità e consapevolezza dei propri limiti fisici, ma tende ad avere episodi di riacutizzazione per cui deve ricorrere al medico o al Ps. La qualità del sonno, la stanchezza mattutina, la rigidità muscolare ed i dolori sono maggiormente presenti, ma non c'è depressione ed è bene integrata socialmente, anche se non ha occupazione fissa. 

_ Fibro3© , è un paziente che ha altre patologie, fa uso di farmaci vari con un mix di integratori, ha un carico di lavoro eccessivo, non cura l'alimentazione costantemente e non fa attività fisica regolare. Qui i sintomi sono più accentuati e deve spesso assentarsi dal lavoro per fasi acute di dolore e stress, se casalinga si adagia alla tristezza e potrebbe essere definita anche depressa. Vede il medico più spesso e le fasi acute le vive con molto più allarme delle precedenti categorie Fibro1 e 2.

_Fibro4© è un paziente che sta più spesso coricato, o deve essere aiutato per alzarsi, si lamenta dei dolori e della vita, prende farmaci prescritti e richiesti anche dal paziente per risolvere i disturbi, anche se non funzionano e diventa nel tempo farmaco-resistente. Ha una energia fisica più limitata, dolori accentuati e parecchi degli altri sintomi attivi. Poca vita sociale, ogni impegno è vissuto con stress. Questa fase può essere visibile in qualsiasi fascia di età e non è detto che sia permanente, ma può durare anche per diversi mesi se non si trovano le strategie adeguate al caso.

Ognuna di queste fasi descritte caratterizza o ha caratterizzato la nostra vita di fibromialgiche/ci. Diciamo che le fasi migliori sono la 1 e la 2 , e nessuna è comunque permanente e definitiva.

La nostra condizione di salute dipende dal carico di stress psicofisico e chimico/alimentare, dal tipo cura e dalla condizione socio-economica, che determina appunto quante cure e visite ed esami possiamo permetterci.

Suppongo che un soggetto come Morgan Freeman o Asia Argento avrà meno stress di ognuna/o di noi, sapendo di poter disporre di qualsiasi cifra e mezzo per avere il migliore medico e la migliore cura.

Così come credo che il tipo di lavoro che facciamo siano determinanti per definire la nostra condizione, ad esempio, è meglio fare un lavoro piacevole e ben remunerato, che sia dipendente o in proprio, per un totale di ore non eccessivo, che lavorare 8-10 ore in turni massacranti e con un basso stipendio, magari anche precario e sapendo che a casa hai figli da sfamare ed una madre anziana da curare.

Peggio ancora stanno le persone con hanno subìto gli effetti della crisi, che hanno perso o stanno perdendo la casa e tengono il lavoro per un pelo, magari separati, vedovi o con figli e/o genitori invalidi da curare malati.

Tutte cose ovvie, ma che vorrei entrassero a determinare in quale classe di Fibro siamo, anche se è rivedibile nel tempo.

Popolo Fibro Residenziale©

Un'altra idea oltre a PopoloFibro Itinerante (cioè fatto città per città) è "Popolo Fibro Residenziale" e qui il progetto si ingrandisce, perchè sarà quello che permetterà a più persone di scegliere di passare una settimana o due in una o più sedi fisse, dove lavorerà in adeguata struttura immersa nella natura, un team di fisioterapisti olistici, medici e anche dei nutrizionisti che insegnaranno a chi vuole smettere i farmaci, come gestirsi in autonomia con Terapia Naturopatica Integrata. Imparando anche tecniche da potere fare a casa 15-20 minuti al giorno, tipo lo yoga, il massaggio dei meridiani, lo stretching, il Thai chi, l'idroterapia ecc.

La novità del mio progetto è che la prima visita/colloquio conoscitivo, che sarà a cura, prima di una infermiera o operatrice olistica, e poi a cura di un Medico, sarà GRATIS e da questo colloquio si stabiliranno subito le prime strategie e le modalità migliori di curarsi anche a seconda della propria disponibilità economica. 

Le visite successive e gli eventuali corsi presso Popolo Fibro Residenziale saranno a tariffa variabile calcolata in base al reddito.

Che vi pare del mio progetto? 

Se fosse realizzabile e con le risorse giuste, naturalmente... per adesso si sogna ad occhi aperti. 

Credo che per chiedere aiuti allo stato assente bisogna sapere quello di cui necessiatiamo nel concreto e differenziando i vari tipi di necessità.

Richiedere invalidità

Ad esempio, secondo me i malti di FM, candidati alla richiesta della invalidità saranno quelle persone che non hanno più forze di lavorare perchè affetti da più patologie ed avanti anche con l'età. 

Ovviamente una persona con Fibro3, ma che ha superato i 55-60 anni e non riesce a lavorare è una candidata ad una pensione di invalidità e/o prepensionamento, naturalmente facendo le dovute analisi del caso.

In una giovane con la Fibro 4 si tenterà di recuperare le abilità residue e se non intercorrono altre patologie potrebbe avere un contributo economico temporaneo di invalidità e poi rivederla per un reinserimento in part time in lavoro di categoria protetta ed a quel punto se dopo un anno due rietra in Fibro3 e riprende a lavorare regolarmente, può essere sospeso il contributo.

Chi permane nella Fibro1 e 2 verrà comunque aiutata nell'inserimento di un lavoro compatibile, se necessario, e a seconda dell'età potrà comunque fare richiesta di prepensionamento, ma certamente non avrebbe diritto alla pensione di invalidità automaticamente perchè ha una Fibromialgia. 

Quindi, secondo questa mia bozza, le strutture previdenziali dell'Inps ed Inail dovrebbero stare tranquille e non andare in panico per le crescenti richieste di aiuti economici.

Vi ricordo che il profilo psicologico del paziente fibromialgico è di persona tra le più affidabili sul lavoro ed essendo costretta giornalmente e da tutta la vita a gestire enormi difficoltà fisiche, e sintomi invalidanti la qualità della vita, non è così lamentoso come erroneamente diffuso da una certa classe medica, scettica sulle reali difficoltà lamentate dai pazienti, e che nell'incontro con la fibromialgia hanno solo maturato frustrazione e a volte anche cattive maniere.  

In conclusione, sono tante le possibilità se solo volessero ... queste solo alcune che mi sono venute in mente. 

Messaggio ai medici

A proposito, io sono ora in categoria Fibro1, ma ero Fibro4 all'inizio (2009) perchè sono determinata ed ho voglia di vivere. 

Il problema è che certi reumatologi, appunto frustrati dal non trovare cure efficaci, vanno in burn-out (sbroccano) con noi fibromialgici e quando fanno diagnosi si trasforma in cattiveria gratuita.
La prima reumatologa che mi vide mi comunicò la malattia come fosse una sentenza, tanto che fu più deleteria della malattia stessa e mi gettò davvero in una sorta di disperazione.

Così sentenziò  con aria cinica e spavalda:

"Lei signora ha la Fibromialgia, ma non si muore, si soffre da morire e non c'è cura efficace, se  la deve tenere tutta la vita".

Ecco, cari amici fibromialgici, spero che non abbiate questa esperienza, io dico che certi medici non hanno più (o non hanno mai avuto) il dono di essere curativi e fanno più male che bene, solo con la parola, e sbagliano se pensano che solo i farmaci rappresentano una soluzione.
Inviterei loro ad avere più umiltà, meno arroganza e ricordando loro che il rapporto di fiducia che si dovrebbe instaurare non dipende solo dal paziente che fa bene quello che prescrivete, ma soprattutto dal vostro modo di fare e di comunicare la diagnosi.

Il proposito di Popolo Fibro Relax

Tra i vari progetti anche quello di fare conoscere alle persone con la Fibromialgia un approccio non-farmacologico. Educazione al mantenimento di un intestino e fegato sani, corretti stili di vita e alimentari, senza fissazioni dietologiche modernamente assurde, ma più una attenzione al cibo meno inquinato possibile, laddove dipenderà sempre dalle disponibilità economiche.

Personalmente, so cosa vuole dire, perché avere preso per 5 anni antidepressivi, oppiacei, miorilassanti, Fans, cortisonici ed avere sviluppato una Farmaco-resistenza non si migliora, anzi si sta sempre peggio nei movimenti e ci si intossica.

Dopo una prima fase, o anche in future crisi acute, i farmaci possono rappresentare una soluzione, ma non una cura definitiva. 

Ognuno di quei farmaci (off-label) che si prescrivono, sono destinati ad altre patologie, perchè vero, non abbiamo una cura specifica, ma tante. E prima si riesce a ridurre o meglio sospendere i farmaci, migliore sarà la ripresa.

Vorrei anche dire che, grazie al vuoto assistenziale nei confronti dei fibromialgici, si sono sviluppati molti falsi guaritori che speculano e sono dispensatori di false speranze.

Fermiamo questo scempio. Ognuno ritorni al suo posto a fare il suo mestiere.

Pacchetto esami secondo il Compendio Canadese

Fibromialgia: è una emergenza ogni giorno

 di Nadia Semprini

Nuove notizie ogni giorno, ma non dimenticatevi della nostra emergenza!
"♡ Condividi se hai un cuore ♡", scrivono, e vediamo che facebook si riempie con post sull'ultima disgrazia. (Non è cattiveria, anzi io vivo nelle Marche, il terremoto è un problema anche mio) Quello che voglio dire è che è molto difficile poter ottenere un po' di attenzione.
Per questo dobbiamo insistere, insistere e insistere, e fare in modo che questa emergenza non lasci mai le bacheche di Facebook e gli altri mezzi di comunicazione. Non facciamo che ad ogni nuovo problema che arriva cancelli dalla nostra mente quello precedente! Non consentiamo allo Stato di dimenticarsi di noi!!! Di togliere il nostro problema dai telegiornali e dalle trasmissioni. Oh, scusate, è vero, i media non si occupano mai di noi. Aprite gli occhi, gente, succede anche questo!
👀👀👀 APRITE gli OCCHI!!!! 👀👀👀
Fanno l'impossibile per insabbiare, nascondere, sminuire, ma questa censura non può cancellare il fatto che la malattia esiste ed esistono milioni di persone sofferenti e lasciate sole. Sì, lo Stato lascia sole tante altre persone, tante altre situazioni, ma ricordiamoci che noi aspettiamo una modifica alla legge (quella che ora si chiama LEA) da vent'anni!!! E anche di più, perché la malattia è stata diagnosticata in Italia già molto prima del 2000.
UN PROBLEMA NASCOSTO.
Nascosto perché invisibile, non ci sono ferite, lividi, fratture esposte. LA GENTE NON LO VEDE, NON NE CAPISCE LA GRAVITÀ.
MA è UN PROBLEMA NASCOSTO anche perché VIENE NASCOSTO DALLO STATO, NEGATO DALLE LEGGI, ELIMINATO DALLE NOTIZIE. E non è un caso isolato, si tratta di oltre due milioni di persone! Quindi possiamo solo testimoniarlo, raccontarlo. E allora PARLIAMONE SENZA VERGOGNA!
So che il nostro è un problema nascosto, ognuno soffre dentro la propria casa, e se è in pubblico cerca di nasconderlo, quindi non ci vedete. Raccontarlo è dura, perché c'è tanto pregiudizio, siamo visti come malati immaginari perché non esiste un macchinario che possa misurare e scrivere, nero su bianco, la nostra malattia. Il che è molto stupido perché se ci rompiamo un femore e non funziona il macchinario per le lastre, e non abbiamo la prova stampata, questo non significa che l'osso sia intero!!! Non si è mai sentito dire: "Non possiamo farti le lastre, quindi vai a casa che stai bene."
A noi lo dicono: "non è ancora misurabile questa cosa che hai, quindi sei sano". Il medico gentile dirà: "Se vorrai chiedere qualcosa, esenzioni, aiuti, giorni di malattia, ecc. mi dispiace ma per la legge risulterai sano", quelli crudeli rideranno: "ahah! Fibromialgia? Ma la fibromialgia non esiste! Vattene che mi consumi l'ambulatorio, è per le malattie vere".
🏠🏢🏡Una frustrazione nascosta in tante case... 🏡🏢🏠
DOPO ANNI di incomprensioni, finalmente i medici credono che stai male e HAI LA DIAGNOSI.
Però NON È VALIDA, non è una diagnosi valida per legge, non vale per vedere riconosciuti i propri diritti, bisogna aspettare che venga inserita nell'elenco delle malattie invalidanti.
E non esiste una cura efficace e risolutiva, bisogna aspettare che i medici facciano formazione, che inizino studi e ricerche serie, che si producano farmaci adatti.
E le persone continuano a pensare che sei pigra, che hai inventato tutto, che sei pazza; bisogna aspettare che spariscano tutte le chiacchiere sulla fibromialgia, tutte le dicerie diffuse ad arte per vendere prodotti o semplicemente per cattiveria. 
Deve cambiare la percezione del problema (leggi a questo proposito l'altro mio articolo "fibromialgia all'italiana").
Quindi anche con la diagnosi cambia poco, si continua a soffrire.
La diagnosi non ti ridarà la salute, non ti ridarà i tuoi affetti, né la tua dignità di persona e cittadina italiana che ha pagato le tasse per una vita intera ma al momento di riscuotere NON ESISTE... e avrai per sempre un'etichetta pesante, "fibromialgia". Come ti guarda la gente, con quel sorrisetto...
E speri ad ogni esame che si siano sbagliati, speri che sia una malattia diversa, rispettata. Così torneranno a rispettare anche te.
I fibromialgici aspettano. E intanto i loro diritti sono in stand by, sospesi, congelati intanto che i politici decidono. Ma non è una questione astratta, sono persone che nel frattempo sono vive, non congelate.
❄❄⛄ DIRITTI CONGELATI⛄❄❄
Senza cure mediche, senza lavoro e senza soldi.
Stiamo aspettando che si decidano (e pregando, e sollecitando continuamente, firme, lettere, associazioni, proteste e petizioni ...), che si decidano a discutere della nostra condizione.
La scienza va avanti e in questi anni si sarebbero potute fare fantastiche scoperte, tante ricerche, perchè abbiamo scienziati eccellenti!!! Ma anche i fondi per la ricerca sono fermi, perchè devono decidere se meritiamo la salute o no. Intanto ci arrangiamo con quello che c'è: mentre aspettiamo che inventino un farmaco specifico per noi, usiamo prodotti inadeguati, formulati per malattie completamente diverse, composizioni troppo aggressive per i nostri fisici debilitati e sensibili a molte più sostanze chimiche, quindi gli effetti collaterali superano il beneficio e le cure vengono sospese. D'altra parte, un approccio blando, di integratori e medicina naturale, spesso non è sufficiente.
🔬💉💊🚑 Ogni malattia deve avere il suo farmaco, è logico che gli altri non vanno bene.
Ci serve un farmaco nostro, specifico, ben tollerato. Non un mix di dieci o quindici medicinali diversi, uno per ogni principale sintomo. Si sa che i farmaci si contrastano tra loro, e ripeto che è totalmente insensato bombardare di farmaci un corpo debolissimo e che reagisce con ulteriori malesseri. Stanchi di tutto questo, col dolore che non passa mai, con la vita da portare comunque avanti, finiamo vittime di truffatori che ci vendono rimedi assurdi e pericolosi.
Anche la nostra è emergenza.

È VIVERE IN QUOTIDIANA EMERGENZA. 

Almeno garantiteci gli aiuti a cui gli invalidi hanno diritto per legge. Per questo incredibile ritardo burocratico viviamo nella più atroce sofferenza e elemosinando di che vivere da parenti e amici. Mentre potremmo avere una vita di dignitosa povertà, e soprattutto potremmo avere delle nuove cure efficaci per il dolore e gli altri 100 sintomi.

Perciò Morena di Popolo Fibro relax e Nadia Semprini vi chiedono di firmare almeno la petizione on line 
Petizione : Lo stato italiano riconosca la Fibromialgia, la Mcs e la Me come malattie invalidanti
CLICCA QUI PER FIRMARE

Nadia Semprini 

Autrice di 
Fibro-fumetto sulla fibromialgia

"La fibromialgia all'italiana"

 di Nadia Semprini

La fibromialgia è una malattia invalidante e grave, ne soffrono milioni di persone nel mondo e ci sono molti casi anche in Italia. Ma in Italia c'è anche un'altra fibromialgia, la "fibromialgia all'italiana" un'invenzione geniale per fare soldi.
Essendo una diagnosi che produce grandi affari in termini di medicinali, integratori, terapie private, cliniche, Terme, palestre, massaggi, prodotti dietetici, naturali, erboristeria, materassi e oggetti vari, è stata abusata, creando allarmismo e una corsa selvaggia ai rimedi più innovativi e fantasiosi. In poche parole, se venti anni fa ti dicevano: "è stanca, prenda dei ricostituenti, delle vitamine", oggi si usa dire "lei ha la fibromialgia." Ma non sempre lo è. 

Non si sa quando sia cominciata questa cattiva abitudine, questo trucchetto, certo le industrie farmaceutiche hanno spinto parecchio, e anche tutto il resto del business che gira intorno a questa malattia. I medici hanno sempre agito con la certezza che "tanto la fibromialgia non sarà mai considerata invalidante" e a quel punto se anche gonfiavano le cifre e ne diagnosticavano molte di più del normale non se ne sarebbe accorto nessuno. Per questo sono risoluti a non inserirla mai, per nascondere la magagna.
Se è giusto e legittimo che ci siano soluzioni (o almeno delle cose da tentare) per chi ha la vera fibromialgia, sicuramente è uno schifo che sia nato un mercato che specula sulle sofferenze della gente vendendo cure assurde e senza nessun fondamento scientifico. Perché non ci si affida solo ai medici, la rete offre un mondo di altre soluzioni.
Adesso i nodi vengono al pettine, i tempi sono maturi perché un diritto così sacrosanto, quello dei fibromialgici veri, venga riconosciuto. Finalmente! 
C'è chi aspetta la pensione da vent'anni, e loro sempre a negarla, a dire che la fibromialgia non fa punteggio per calcolare l'invalidità. Ma scherziamo? È fortemente invalidante, non si può più lavorare, ti stronca, resti a letto per mesi.
Non è successo con altre malattie, è un caso unico e anche una grande sfiga per chi si ritrova malato proprio di questa cosa qui. Hanno fatto il magheggio per oltre vent'anni, sicuri di avere l'impunità, tanto da dirmi "Non stare a fare la richiesta di invalidità, che non la passano". 
Era già deciso, dall'alto, capite?
Gli anni passavano, la gente prendeva consapevolezza, leggeva su internet e a niente era valso censurare la malattia dalla televisione, evitare ogni spot, ogni raccolta di fondi, evitando di ricordare che il 12 maggio è la giornata mondiale della fibromialgia. Avete mai visto trasmissioni che ne parlassero, con le sciarpe agli ospiti e le coccarde, o che promuovessero i banchetti di raccolta fondi? No, non li avete mai visti perché non se ne doveva parlare. Però c'è internet, sappiamo cosa fa il resto del mondo, e abbiamo iniziato a chiedere con più insistenza.
La contromisura è stata l'attacco diretto, capillare, a ogni singolo paziente: istruiti a dirci che "la fibromialgia non esiste, è inventata, è una leggenda" o "sei ipocondriaca, pazza, depressa, scema". 
La prima definizione è un'ammissione di colpa. È quindi vero che a un certo punto si sia deciso, nel dubbio, con sintomi confusi, di appioppare quella diagnosi jolly, che vuol dire tutto e non vuol dire niente. Ecco, già che inventavano, avrebbero fatto bene a inventarsi anche un nome nuovo, la tuttarottaggine o la supermegafiacca, non lo so, ma usare un termine già in uso, con un significato importante, è stato un grande errore. Che non si risolve dicendo che tutte le fibromialgie sono false. No, le fibromialgie vere, quelle gravi, restano gravi e hanno bisogno di tutela e pensione e aiuto, esattamente come è garantito alle altre persone invalide. Noi malati non abbiamo nessuna colpa di questo pastrocchio.
Se sentite dire che la fibromialgia si cura, state ascoltando chi ha avuto diagnosticata "la fibromialgia all'italiana", quella di comodo, quella che serviva solo a prescrivere tot farmaci e suggerire la tale clinica. Un malcostume che ha fatto male a questi non-malati che non avevano bisogno di medicine potenti e massicci antidepressivi, e certamente fa più male a chi aspetta una tutela e una cura, come è normale che sia, e invece si ritrova in questo casino.
Attualmente, per "risolvere" la questione si nega la gravità della malattia, fino a negare l'esistenza della malattia. Non esiste?!? E allora che accidenti avete scritto nelle vostre diagnosi per anni? Ma che state dicendo?
Questo accade anche perché l'epoca d'oro del business dei medici è passato, quello dei farmaci, trasferendosi sul business dei congressi e dei seminari, che non sono per tutti. 
I medici di base e gli specialisti non di spicco rosicano perché non possono fare i congressi, allora via, a offendere e sfottere quando dichiari di avere la malattia che loro stessi ti hanno diagnosticato. Non possono far sparire una malattia con le chiacchiere, o con una legge che continua a dire che non è grave. Magari, sarebbe molto bello, avremmo finito di soffrire. Ma non è così, la fibromialgia vera e invalidante esiste e non si riesce a curare efficacemente, nessun farmaco fa effetto, vuol dire che si vive nel dolore costante, come se non ci fosse la civiltà, come se non esistessero farmaci, perché il nostro corpo non li attiva, non li ascolta, non succede niente, nessun sollievo duraturo. 

Quindi è senza dubbio una malattia da tutelare e studiare veramente, con serietà.
Chi sta male davvero esige rispetto e aiuto. Niente di più, niente di meno. Quello che è nato attorno a questa parola "fibromialgia" non ci riguarda (ma perché non hanno scelto la "gastrite" o la "varicella"?!? Uffa). Vogliamo essere trattati come meritiamo, e che la "fibromialgia all'italiana" sparisca dalla nostra vista. È il fake del secolo.
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Nadia Semprini
Da anni contribuisce attraverso scritti ma soprattutto fumetti By Dreamer a sensibilizzare l'opinione pubblica, i medici e le amministrazioni sul problema drammatico del pazienti con fibromialgia, tutt'oggi, senza adeguata assistenza né tutele.

Autrice di fumetti e blogger

Fibromialgiche danzanti

Fibromialgiche danzanti: 

non abbiate paura di essere criticate se usate la danza per superare le criticità della malattia.

a cura di  

Morena Pantalone

Conosco diversi casi di fibromialgiche che adottano la danza per uscire dal dolore. È un po' un "chiodo scaccia chiodo" con le ripercussioni successive al troppo movimento.
Si balla perché è una gioia e la gioia produce serotonina, ormone della felicità e che interviene nella modulazione degli stati dolorosi alzando la soglia di sopportazione al dolore.
Un corpo in gabbia, come lo è quello di un fibromialgico in fase rigida, fa crescere, talvolta, una forza adrenalinica tale da superare i limiti della gabbia.
Si lotta, danzando, per uscire dalla rigidità muscolare per poi ricadere esauste, ma soddisfatte.

Bisogna trovare un equilibrio mentale che accompagni il corpo nei movimenti in modo tale da non avere troppi alti e bassi.
Per questo sarebbe utile una forma di esercizio soft come thai chi e yoga o semplicemente uno stretching "casalingo"(io faccio quello dei meridiani shatzu) usati con costanza.
I momenti in cui il corpo vuole ballare si accompagnano ad uno stato mentale euforico in cui non si sente più tanto dolore o si trova nel movimento danzante una forma di sopportazione ed anestesia naturale ai tanti blocchi e dolori fisici.
Insomma la danza ,una sorta di auto-cura ma piú che altro una terapia d'urto per far stare bene il cervello. Perché dopo la danza frenetica il corpo crolla ma la mente è sedata e tranquilla (momentaneamente).

Il lato dolente di questa situazione lo si ha mettendo in relazione alla richiesta di riconoscimento della Fibromialgia alle istituzioni. 
"Se vai a ballare, non stai così male"... ci sembra sentire fra le risposte sibilline dei colleghi o nei commenti di facebook.
"Si, ma quante pastiglie ho dovute prendere o quanti integratori, per essere in forma..."? dico io.
Ci sono diversi gradi e stadi in cui si riconosce la Fibromialgia, ma le commissioni mediche alla sanità si trincerano dietro una mancanza di metodi classificativi e li chiamano "cut off". Ovvero come tagliare fuori dal totale delle dignosi di fibromialgia quelle che sono allo stadio 2 o 1, per eliminare la processione dei "falsi invalidi". 
Ma ancora un metodo non lo trovano, ma per me non lo vogliono trovare.

Un'altra cosa che le amministrazioni non sono capaci di gestire sul territorio è proprio il controllo delle persone che presentano la domanda di invalidità e tagliano a casaccio e solo sulla base di carte che neanche leggono. 
In molti abbiamo assistito a queste pantomime dove sei persone fra medici e assistenti siedono ad un tavolo, davanti ad un computer e parlando fra di loro neanche si degnano di visitarti o farti le domande giuste. 
Sembrano più delle guardie carcerarie che dei professionisti della salute.

Mentre questi burocrati perdono tempo pagati con i nostri soldi, la maggior parte delle persone fibromialgiche è ancora in disperata ricerca di cure e soluzioni per far salire il livello della qualità della vita.
E giustamente chiedono aiuto, ma ancora inascoltate o strumentalizzate dal vampiro di turno, che promette guarigione.

Per questo da anni siamo alla cerca di riconoscimento, per inquadrare in protocolli il malato fibromialgico, proprio per garantirgli più sicurezza diagnostica, cure e protocolli riconosciuti e personalizzati secondo le varie esigenze, sia con la dovuta libertà di scelta se essere curati in modo allopatico (tradizionali farmaci) oppure Naturopatico, o anche integrato. 

La Fibromialgia è una fra le 9 malattie al mondo più difficili da diagnosticare e possono esserci anche casi di errata diagnosi, sia sovrastimata che sottostimata ed è cronica. Può diventare degenerativa se non curata bene. (il come lo tratto in altri capitoli)
Tuttavia, ci sono molte testimonianze qua e là, e libri sono stati scritti, di persone che hanno abbandonato lo status di malate di Fibromialgia e condividono una serie di rimedi ed interventi mirati al benessere psico-fisico, ma spesso capita che questi successi inducono le persone fibromialgiche, rinchiuse nella gabbia dolorante, a pensare che, poi, tanto malate non starebbero se sono guarite, o queste sono miracolate o chissà cos'altro, se dichiarano con tanta facilità la guarigione.
Non è così.

Anche io vado molto cauta da anni quando incontro queste testimonianze, che da un lato sono una speranza ed una spinta a cercare la propria soluzione, dall'altro si riversano nella mente dei malati come uno shock generando frustrazione.
Una lama a doppio taglio, quella di dichiarare la guarigione assoluta.

Per me il concetto di salute e benessere è molto elevato.
Io personalmente non mi dichiaro "guarita", anche se da tre anni sto meglio nel gestirmi i 100 sintomi, soprattutto dopo avere sospeso tutti i farmaci, ma presferisco chiamarla "remissione dei sintomi".
Ovvero, potrei dichiararmi guarita solo quando non sarò più costretta ad assumere qualsiasi integratore, perchè un corpo sano dovrebbe essere in grado di autocurarsi. 
E anche gli integratori e i fitoterapici che devo assumere ogni giorno per stare meglio, sono pur sempre degli interventi dall'esterno sul mio corpo che hanno un costo non indifferente.
Quel giorno in cui mi alzerò la mattina e non penserò a quale integratore prendere prima, sarò davvero guarita.

Attualmente non riesco a fare a meno dei seguenti integratori:

Serplus mantenimento 1 bustina a settimana.
Poi assumo tutti i giorni:
Vit . C (5-6 grammi), Magnesio cloruro 2 cucchiaini, Ginger, Curcuma , Vit. D 1600 UI., Sali di Epsom, Zinco , Tiglio e Valeriana.Ho usato la cannabis per bocca e per un periodo di sei mesi con lo scopo di disabituarmi e smettere gli oppiacei ed antidepressivi. Infatti da tre anni non assumo più oppiacei, antidolorifici, fans, cortisonici, miorilassanti, antidepressivi, ansiolitici.
 
È esperienza di molte fibromialgiche che senza farmaci si raggiunge una migliore qualità della vita.
Insieme a ginnastiche dolci e movimenti adeguati ed una sana alimentazione.



Di Marta Tutak il libro "Fibromialgia si può guarire" ve lo consiglio come estimonianza e speranza per tutti che si possano trovare delle soluzioni da cucirsi sunmisura. Meglio se trovate un giusto specialista e vi auguro tanta fortuna, io non l'ho ancora trovato.
Cito anche il libro di Giovanna Paesani "La Scia Trasparente" sulle posture ed Elena Castellari con i consigli alimentari e fitoterapici sul blog Vivi Trofo.
Non mancano anche libri narrativi tra le Fibromialgiche che si raccontano. E' il caso di Mirella Mazzanti con il libro "Com'è difficile vivere per colpa di..."
Altri ce ne sono ma la memoria mi fa cilecca... (prometto di aggiornarvi se mi ritornaessero in mente) e magari a breve faccio anche io una raccolta di esperienze mie e racconterò, un giorno.

Come ci si deve adattare ogni giorno ed ogni minuto della nostra vita per sembrare di "essere normali"

Purtoppo il motivo per cui non veniamo considerate troppo malate e bisognose di aiuti dalla sanità è perché alcune di noi hanno trovato un modo personale di curarsi, o hanno fatto tesoro di buoni consigli, ed dico io: per fortuna.

Quindi il profilo della fibromialgia come malattia cronica è differente a seconda della persona che ce l'ha. 
E non perchè sia una discriminatoria, è che ogni fibromialgica ha imparato da sempre a vivere in una sorta di isolamento, un insieme di sintomi strani da non potere condividere, che nel tempo si sono intensificati, e con cui ha fatto i conti personalmente.
E senza istruzioni ha trovato adattamenti personali per stare bene col suo corpo. 
Queste strategie non sono scritte nei libroni dei medici.

Io potrei a volte sembrare maleducata nel cambio repentino di posizione, magari sono seduta ed ascolto qualcuno parlare e all'improvviso devo alzarmi per il dolore di posizione... 
Oppure mi trovo spesso a sospirare e all'altra persona posso sembrare spazientita di qualcosa che la riguarda, in realtà sospiro per scrollarmi di dosso un momentaccio vissuto dentro il mio corpo e che mi distrae da quello che sto facendo,ma nessuno lo vede o nel peggiore dei casi viene male interpretato... 
Solo chi mi conosce bene sa come glissare quel momento per me difficile e dargli il giusto peso.

Morena Pantalone

Fibromialgia: malattia aristocratica

Dal sito Pour Femme

Qualche anno fa quando iniziai a scrivere i miei pensieri sul tema della Fibromialgia dicevo spesso che è una malattia per ricchi, e altri lo condivisero, ma oggi devo cambiare termini ed affronatare nel dettaglio cosa intendo io per persona ricca.

Disegno di Stefano Tommasi

Vi invito a leggere una conversazione in chat fra me ed una anonima sul tema delle spese per curarsi.

 

• A - ... posso permettermi? Non condivido quando scrivi "una malattia che soltanto i ricchi possono affrontare". Io sono tutt'altro che ricca però ne sono uscita... sono una mosca bianca? ☺ Non credo. Forse un po' di fortuna a incontrare gli specialisti giusti... A proposito, i miei medici sono il TOP! Se vuoi i recapiti, te li passo volentieri. 😙
• M - Potresti avere ragione, ma guardiamo nel dettaglio:
  
  

  Per persona ricca non intendo certo il miliardario, ma colui o colei che oggi ha mantenuto capacità contrattuali e può avere anche un paio di redditi per famiglia, quindi si potrebbe permettere il minimo delle cure.
  e non come me, che dopo il cancro nel 2008 e la fibro a seguire, ho dovuto chiudere la partita iva e sono passata da un reddito di 30-35mila € a zero l'anno.
  La mia battaglia contro la sanità italiana è iniziata appunto per quel 40-50% di persone dai 45 ai 55 anni ancora in età produttiva, ma invalidati che non ricevono nessuna assistenza.
  
  Immagino sarai al corrente di questa triste realtà.
  
  Negli anni il concetto di ricchezza è cambiato proprio a causa di queste situazioni.
  Ho dovuto vendere un pò di tutti i miei beni per sopravvivere e sono ancora in questo stato.
  
  Quindi dal mio punto di vista è ricco chi ha ancora il necessario per vivere e non è ai limiti della indigenza.
  
  Tuttavia sto meglio, perchè grazie alla mia determinazione e ricerca sono venuta in contatto con le cose giuste. Sono riuscita a smettere i farmaci, e con 50-60€ al mese dei giusti integratori mi curo. (ma non sempre riesco a comprarli...)
  Ovviamente non sto completamente bene ed avrei bisogno di altre terapie, ma soprattutto di un reddito per affrontare meglio le cure.
  
  Attualmente vivo con 300€ al mese, per me è già ricco chi ha un reddito di poco superiore, almeno 2000€, ed ha mantenuto per sé e famiglia i beni di prima necessità e non incombono pignoramenti o distacco di utenze.
  
  Tutto ciò detto mi crea ulteriore stress ed a volte vanifica anche quelle poche cure che riesco a procurarmi.
  
  Quindi dove è la fortuna?
  Dove è il limite che demarca la volontà di essere curate dalla impossibilità a farlo?
  Insisto che la Fibromialgia a volerla curare come si deve è malattia aristocratica. 
  A seconda poi dello stadio della malattia si ha bisogno di più interventi e non parlo solo dei 300€ al mese di integratori, ma anche cure fisiche e riabilitative, ed arriviamo a 500€ al mese in totale. Ecco che col mio badjet non posso più curarmi come si dovrebbe, A meno che... io non prenda della robaccia chmica e mi intossichi ulteriormente facendo contente le multinazionali che si beano se stiamo male ed abbiamo ancora più bisogno di farmaci...
  I farmaci tamponano il sintomo momentaneamente ma poi non risolvono le cause del problema alla radice ed hai bisogno di altri farmaci e altri ancora, fino a cronicizzare la malattia e non poterne più fare a meno.
     
  
  
  
  

sul cancro

Guariti dal Cancro senza la Chemio

«Una soluzione al cancro azzererebbe i fondi destinati alle associazioni non profit per la ricerca sul cancro, minaccerebbe le istituzioni cliniche, renderebbe obsolete chirurgia, radiologia e terapie chemioterapiche, nelle quali così tanto denaro, training e apparecchiature sono stati investiti. Tale paura [cioè, che qualcuno trovi una cura per il cancro alternativa a basso costo, N.d.A.] può causare resistenze e ostilità ad approcci alternativi, proporzionalmente al fatto che essi sembrino promettenti.»



 Chemioterapia : quello che non devi sapere: la vera storia della chemioterapia

Crocraine (ricerca indipendente)

sOVRADIAGNOSI  DEL CANCRO AL SENO


METODO GEMM DEL DR. GORUM



TESTIMONIANZA DI GUARIGIONE DA MELANOMA CON IL METODO GERSON

le ricerche sul cancro non esistono. Sono una frode, sono tutte false!!

 

 PROF. MARIO BIAVIA   CURA CON LE STAMINALI

HAMER: l’origine del cancro – le 5 Leggi Biologiche – elenco delle patologie (41) e Spiegazione

 

METODO SIMONCINI CON BICARBONATO

METODO DI BELLA

METODO PANTELLINI E IL BICARBONATO DI POTASSIO

Ascorbato di potassio  

Come prepararlo

Esiste già pronto, ma è un po' costoso. Conviene acquistare separatamente bicarbonato di potassio e acido ascorbico in polvere e dosarli con un piccolo cucchiaino di plastica. 

Il dosaggio minimo consigliato dal metodo Pantellini è 150 mg di acido ascorbico e 300 mg di bicarbonato di potassio

Dosaggi più elevati incrementano l'efficacia.

C. : Quali sono i dosaggi ?
Pantellini: Per la prevenzione si possono somministrare due o tre dosi la settimana, la mattina a digiuno, per quattro o cinque mesi consecutivi, poi interrompere un mese e ricominciare. 
Per la cura, invece, di dosi bisogna assumerne tre al giorno. 
Cioè occorre prendere la dose preventiva di gr. 0.15 di acido ascorbico e gr. 0.30 di bicarbonato di potassio, tre volte al giorno.

 

Chi vuole usarlo a scopo preventivo ecco come si prepara il Rimedio “Pantellini”
Ingredienti: Uno o due limoni preferibilmente freschi (un limone contiene mediamente dai 45 ai 75 mg per 100 ml di succo. Un limone grosso di circa 250 grammi contiene circa 90 ml di succo. Pantellini consiglia 150 mg di vitamina C. Si presume che il limone sia maggiormente efficace della sola vitamina C) Bicarbonato potassio (circa la punta di un cucchiaino 300 mg) Un cucchiaino che non sia di ferro Si può aggiungere ghiaccio o zucchero (meglio se di canna) a piacere. (Si può fare anche con le bustine disponibili in farmacia e erboristeria) Dove e cosa comprare Il bicarbonato potassio è un integratore fatto per 2/3 di bicarbonato ed 1/3 di potassio. Il ministero della Salute lo “inquadra” come integratore alimentare. Si trova in farmacia e erboristeria al costo medio di 5 euro/100 grammi. Il chilo è disponibile alle volte solo in farmacia a 20 euro con richiesta medica su foglio bianco. La preparazione Fare la premuta del succo di limone, aggiungere due dita di acqua fredda (circa 200 Ml) e una punta di cucchiaino di bicarbonato di potassio (K). Agitare bene con un cucchiaino che non sia di ferro per circa un minuto. Il Pantellini è pronto e può essere gustato. A piacere è possibile aggiungere, SOLO dopo la preparazione, ghiaccio e/o zucchero. Note sulla conservazione del bicarbonato potassio Teme l’umido e la luce pertanto si consiglia di travasare una modica quantità (un cucchiaino) in una bustina per alimenti da riporre poi in un barattolino da cui attingere di volta in volta. E’ sempre meglio “strizzare” le bustine per evitare aria la cui umidità puo danneggiarlo. Perché lo zucchero Per una questione di gusto. Alcuni lo preferiscono così. Per un discorso di presunta utilità. Lo stesso Pantellini consigliò una “limonata zuccherata”.
Alla Fondazione Pantellini sommano il ribosio (che è uno zucchero). La stessa funzione cellulare della pompa Na/K scambia sodio con potassio e glucosio.

 

Testimonianza Bicarbonato di potassio

CANCRO: IL PIù GRANDE BUSINESS 

le cure proibite di Massimo Mazzucco

Oli essenziali che fermano il cancro

bartolomeo

 

 La cura di simpson con olio di Canapa

  Test diagnosi 4 - 5 anni prima 

 

 - cancro business. la crepa nel muro

 

 - Tumore e rimedi naturali , gli studi

 

- il Cancro e le cure proibite di massimo Mazzucco (video) 

 

- Testimonianze di avvocati per le cause contro i danni degli psicofarmaci  

 

- Il Cancro e l'Ozono 

 

 - http://www.bibliotecapleyades.net/salud/salud_defeatcancer154.htm

Si sfalda il mito della chemio

  testimonianza

Confermato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità: “La chemioterapia è cancerogena!”  anche su PubMed

Con quanto detto da Luigi De Marchi - confermato anche da autopsie eseguite in Svizzera su cadaveri di persone morte non per malattia - si arriva alla sconvolgente conclusione che moltissime persone hanno (o avevano) uno o più tumori, ma non sanno (o sapevano) di averli.
In questa specifica indagine autoptica (autopsie) fatta in Svizzera, ed eseguita su migliaia di persone morte in incidenti stradali (quindi non per malattia), è risultato qualcosa di sconvolgente:

- Il 38% delle donne (tra i 40 e 50 anni) presentavano un tumore (in situ) al seno;
- Il 48% degli uomini sopra i 50 anni presentavano un tumore (in situ) alla prostata;
- Il 100% delle donne e uomini sopra i 50 anni presentavano un tumore (in situ) alla 
tiroide.[3] (Vedi l'articolo)



Dr.Claudio Sauro: ecco come curo il cancro 


Guarito dal tumore cerebrale con cure trovate su internet 



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