Fibromialgia: è una emergenza ogni giorno

 di Nadia Semprini

Nuove notizie ogni giorno, ma non dimenticatevi della nostra emergenza!
"♡ Condividi se hai un cuore ♡", scrivono, e vediamo che facebook si riempie con post sull'ultima disgrazia. (Non è cattiveria, anzi io vivo nelle Marche, il terremoto è un problema anche mio) Quello che voglio dire è che è molto difficile poter ottenere un po' di attenzione.
Per questo dobbiamo insistere, insistere e insistere, e fare in modo che questa emergenza non lasci mai le bacheche di Facebook e gli altri mezzi di comunicazione. Non facciamo che ad ogni nuovo problema che arriva cancelli dalla nostra mente quello precedente! Non consentiamo allo Stato di dimenticarsi di noi!!! Di togliere il nostro problema dai telegiornali e dalle trasmissioni. Oh, scusate, è vero, i media non si occupano mai di noi. Aprite gli occhi, gente, succede anche questo!
👀👀👀 APRITE gli OCCHI!!!! 👀👀👀
Fanno l'impossibile per insabbiare, nascondere, sminuire, ma questa censura non può cancellare il fatto che la malattia esiste ed esistono milioni di persone sofferenti e lasciate sole. Sì, lo Stato lascia sole tante altre persone, tante altre situazioni, ma ricordiamoci che noi aspettiamo una modifica alla legge (quella che ora si chiama LEA) da vent'anni!!! E anche di più, perché la malattia è stata diagnosticata in Italia già molto prima del 2000.
UN PROBLEMA NASCOSTO.
Nascosto perché invisibile, non ci sono ferite, lividi, fratture esposte. LA GENTE NON LO VEDE, NON NE CAPISCE LA GRAVITÀ.
MA è UN PROBLEMA NASCOSTO anche perché VIENE NASCOSTO DALLO STATO, NEGATO DALLE LEGGI, ELIMINATO DALLE NOTIZIE. E non è un caso isolato, si tratta di oltre due milioni di persone! Quindi possiamo solo testimoniarlo, raccontarlo. E allora PARLIAMONE SENZA VERGOGNA!
So che il nostro è un problema nascosto, ognuno soffre dentro la propria casa, e se è in pubblico cerca di nasconderlo, quindi non ci vedete. Raccontarlo è dura, perché c'è tanto pregiudizio, siamo visti come malati immaginari perché non esiste un macchinario che possa misurare e scrivere, nero su bianco, la nostra malattia. Il che è molto stupido perché se ci rompiamo un femore e non funziona il macchinario per le lastre, e non abbiamo la prova stampata, questo non significa che l'osso sia intero!!! Non si è mai sentito dire: "Non possiamo farti le lastre, quindi vai a casa che stai bene."
A noi lo dicono: "non è ancora misurabile questa cosa che hai, quindi sei sano". Il medico gentile dirà: "Se vorrai chiedere qualcosa, esenzioni, aiuti, giorni di malattia, ecc. mi dispiace ma per la legge risulterai sano", quelli crudeli rideranno: "ahah! Fibromialgia? Ma la fibromialgia non esiste! Vattene che mi consumi l'ambulatorio, è per le malattie vere".
🏠🏢🏡Una frustrazione nascosta in tante case... 🏡🏢🏠
DOPO ANNI di incomprensioni, finalmente i medici credono che stai male e HAI LA DIAGNOSI.
Però NON È VALIDA, non è una diagnosi valida per legge, non vale per vedere riconosciuti i propri diritti, bisogna aspettare che venga inserita nell'elenco delle malattie invalidanti.
E non esiste una cura efficace e risolutiva, bisogna aspettare che i medici facciano formazione, che inizino studi e ricerche serie, che si producano farmaci adatti.
E le persone continuano a pensare che sei pigra, che hai inventato tutto, che sei pazza; bisogna aspettare che spariscano tutte le chiacchiere sulla fibromialgia, tutte le dicerie diffuse ad arte per vendere prodotti o semplicemente per cattiveria. 
Deve cambiare la percezione del problema (leggi a questo proposito l'altro mio articolo "fibromialgia all'italiana").
Quindi anche con la diagnosi cambia poco, si continua a soffrire.
La diagnosi non ti ridarà la salute, non ti ridarà i tuoi affetti, né la tua dignità di persona e cittadina italiana che ha pagato le tasse per una vita intera ma al momento di riscuotere NON ESISTE... e avrai per sempre un'etichetta pesante, "fibromialgia". Come ti guarda la gente, con quel sorrisetto...
E speri ad ogni esame che si siano sbagliati, speri che sia una malattia diversa, rispettata. Così torneranno a rispettare anche te.
I fibromialgici aspettano. E intanto i loro diritti sono in stand by, sospesi, congelati intanto che i politici decidono. Ma non è una questione astratta, sono persone che nel frattempo sono vive, non congelate.
❄❄⛄ DIRITTI CONGELATI⛄❄❄
Senza cure mediche, senza lavoro e senza soldi.
Stiamo aspettando che si decidano (e pregando, e sollecitando continuamente, firme, lettere, associazioni, proteste e petizioni ...), che si decidano a discutere della nostra condizione.
La scienza va avanti e in questi anni si sarebbero potute fare fantastiche scoperte, tante ricerche, perchè abbiamo scienziati eccellenti!!! Ma anche i fondi per la ricerca sono fermi, perchè devono decidere se meritiamo la salute o no. Intanto ci arrangiamo con quello che c'è: mentre aspettiamo che inventino un farmaco specifico per noi, usiamo prodotti inadeguati, formulati per malattie completamente diverse, composizioni troppo aggressive per i nostri fisici debilitati e sensibili a molte più sostanze chimiche, quindi gli effetti collaterali superano il beneficio e le cure vengono sospese. D'altra parte, un approccio blando, di integratori e medicina naturale, spesso non è sufficiente.
🔬💉💊🚑 Ogni malattia deve avere il suo farmaco, è logico che gli altri non vanno bene.
Ci serve un farmaco nostro, specifico, ben tollerato. Non un mix di dieci o quindici medicinali diversi, uno per ogni principale sintomo. Si sa che i farmaci si contrastano tra loro, e ripeto che è totalmente insensato bombardare di farmaci un corpo debolissimo e che reagisce con ulteriori malesseri. Stanchi di tutto questo, col dolore che non passa mai, con la vita da portare comunque avanti, finiamo vittime di truffatori che ci vendono rimedi assurdi e pericolosi.
Anche la nostra è emergenza.

È VIVERE IN QUOTIDIANA EMERGENZA. 

Almeno garantiteci gli aiuti a cui gli invalidi hanno diritto per legge. Per questo incredibile ritardo burocratico viviamo nella più atroce sofferenza e elemosinando di che vivere da parenti e amici. Mentre potremmo avere una vita di dignitosa povertà, e soprattutto potremmo avere delle nuove cure efficaci per il dolore e gli altri 100 sintomi.

Perciò Morena di Popolo Fibro relax e Nadia Semprini vi chiedono di firmare almeno la petizione on line 
Petizione : Lo stato italiano riconosca la Fibromialgia, la Mcs e la Me come malattie invalidanti
CLICCA QUI PER FIRMARE

Nadia Semprini 

Autrice di 
Fibro-fumetto sulla fibromialgia

Confidenze fra amiche fibro

    Spesso mi trovo a pensare cosa sia meglio scrivere e come trasmettere alle persone con la mia malattia le giuste informazioni. Non è facile interagire tra malati, spesso si rischia di essere fraintesi, soprattutto nel mondo virtuale.

La seguente conversazione è significativa e può esservi di aiuto se anche voi pensate che il diritto al riconoscimento di invalidità sia giusto per mantenere uno stato di maggiore abilità sul lavoro e per una migliore qualità della vita, non tanto finalizzato a ricevere pensioni rimanendo sempre più malati e passivi, ma (valutando caso per caso), ottenere valide cure alternative scientificamente provate anche a seconda del reddito.

Ricordo che almeno il 45% delle persone fibromialgiche hanno perso il lavoro e versano in difficili condizioni economiche.

Chat

A - Morena, ho visto che sulla tua pagina hai scritto che la remissione dei sintomi della fibromialgia si ottiene con il Serplus e con il Primus pane.

È un'affermazione forte detta da te, che sei una persona che si batte tanto per il riconoscimento di questa patologia.

Per scriverla vuol dire che ci credi davvero.

Mi auguro di cuore che sia cosi.

B - Si, lo affermo per le tante testimonianze che ho letto dalle fibromialgiche e non solo.

A - Allora, secondo te non c'è contraddizione tra il volere essere riconosciuti malati e con problematiche invalidanti... e la voglia di stare meglio parlando di una soluzione quasi fino al guarire?

B - Fino ad oggi, gridare allo stato di aiutarci ha significato per me dovere dimostrare sofferenza, ma questo non vuole dire che io non possa essere al tempo stesso propositiva e positiva nei confronti di una cura per riacquistare anche in parte più abilità psicofisiche.

E che male ci sarebbe se un protocollo funzionasse davvero e lo stato, una volta riconosciuta la fibro ed mcs, facesse una convenzione per farci avere cicli di serplus e primus?

A - Ma come si può venire incontro a noi malati?

B - Bisogna intanto lavorare sulla ricerca di cure valide. Se la riconoscono come patologia (il resto del mondo lo ha fatto) chiederemo di passarci il Serplus, altresi terapie fisiatriche.

D'altronde non vogliamo certo rimanere in questo stato di cronicità.

A - Già, non possiamo accontentarci di ricevere le solite cure chimiche, molte di noi hanno acquisito una farmacoresitenza.

B - Infatti i protocolli reumaologici, sono incentrati sulla sola prescrizione di antidepressivi ed oppiacei, e se dovessero passare queste cure saremmo da capo. Ovvero verremmo inquadrate in un ambulatorio dove prescrivono solo schifezze che dopo un po' smetterebbero di funzionare trovandosi peggio di prima, con gli stessi dolori e per giunta più intossicate.

A- Capisco bene adesso.

B - Remissione dai sintomi, secondo me, non significa comunque guarigione definitiva, ma un miglioramento più o meno accentuato che bisogna continuamente mantenere attraverso una serie di cure. La cosa principale è l'intestino, la chiave di tutto, credimi.

La fibromialgia resta una malattia di origine neurolgica. Autoimmune con predisposizione genetica ( idem per la mcs) che se non viene curata è degenerativa. Pertanto finchè avremo bisogno, di controllare stile di vita, dieta, prendere integratori, piú di qualsiasi altro essere sano, finchè dovremo stare attente a non fare troppi sforzi e per troppo tempo, pena la ricaduta nel dolore acuto, finchè dovremo tenerci lontante da stress di natura psichica e chimica più di qualsiasi altro soggetto sano non si puó parlare di guarigione , ma di remissione dei sintomi. Pertanto la mia scritta sul diario a sinistra si spiega cosí.

A - Infatti, se sei guarito veramente non hai bisogno di prendere integratori nè stare troppo ossessionato da cosa mangi o come conduci la tua vita.

B - Grazie per avermi dato l'opportunità di chiarire questa questione, da tanto lo volevo fare...anzi, credo che useró questa conversazione per fare un post, ovviamente col tuo consenso.

A - Ti ringrazio per la spiegazione. Se vuoi puoi pubblicare anche la mia domanda, non ci sono problemi.

B - Mi hai ispirato... 

Sono riuscita ad aggiungerti nel gruppo pubblico che amministra il prof. Paolo Mainardi. Si chiama "Serplus: un aiuto per epilessia, ansia e attacchi di panico". Leggi i file e fammi sapere. Io sono al 5° giorno di protocollo con Serplus + Zinco e sola frutta.

Ciao e a presto.

A - Ciao Morena, grazie delle informazioni preziose.

"Alla ricerca dell'una (medicina)" libro del prof. Paolo Mainardi