La Petizione ed i miei intenti.

In un'epoca dove l'informazione corre sul web e di meno sui canali classici radio-tv e giornali, quello di aprire una petizione è il mezzo più efficace e veloce per divulgare una condizione e sensibilizzare:
- la classe medica a studiare ed aggiornarsi;
- l'opinione pubblica per avere visibilità;
- la classe politica per sollecitarla nell'esercizio del proprio dovere;
- i cittadini per ricordargli di esercitare i propri diritti. 

Petizione "lo stato Italiano riconosca la Fibromialgia, la Me ed Mcs come malattie invalidanti"

La qui presente iniziativa on line è stata esaminata ed accettata dalla Commissione Europea  per le Petizioni nel marzo 2015 con risposta cartacea e con Protocollo Num.0023/2014. 

Avere dato voce a tutto il popolo fibromialgico e senza ancora ottenere nulla di concreto non è mia responsabilità (ci mancherebbe...)
Non è in discussione se io simpatica o meno, ci si concentri piuttosto sul conseguimento di un risultato, un obiettivo utile a tutti noi e per il quale non bisogna disdegnare alcun tipo di soluzione, men che meno una tipologia telematica la quale ha il vantaggio di una raggiungibilità ad oggi insperata ed insperabile con qualsiasi altro mezzo visto lo stallo nel quale versano le procedure cartacee finora avviate.  
Da oltre un decennio le pressioni sulle istituzioni sono state portate avanti e concentrate sugli obiettivi del riconoscimento ed tutt'oggi altre iniziative sono in corso da parte di numerose associazioni e comitati.
Per il bene di tutto il popolo fibromialgico accetto ed aderisco a tutte le iniziative, nessuno sa quale sarà quella giusta e definitiva, ma sicuramente ognuno di noi avrà aggiunto un tassello in questo puzzle.

Tra i miei intenti c'è soprattutto quello di fare opera di sensibilizzazione verso le autorità competenti in materia di salute sulle problematiche legate alla Fibromialgia, Encefalomielite Mialgica (o Sindrome della Stanchezza Cronica) e Sensibilità Chimica Multipla, patologie orfane di metodi diagnostici certi e cure specifiche causali. 

Fra i più importanti risultati raggiunti da questa forma di pubblicazione c'è senza ombra di dubbio quello di avere raggiunto tante persone assillate dai numerosi sintomi che non avevano un nome e che leggendo sulla fibromialgia hanno riconosciuto se stessi ed in seguito hanno potuto accertare la diagnosi.

La fibromialgia è fra le 9 malattie al mondo più difficili da diagnosticare.
Pertanto c'è il rischio da un lato di minimizzare i sintomi e dall'altro di ingigantirli, dando luogo ad una percentuale di diagnosi con falsi positivi. In ogni caso c'è urgente necessità che la classe medica sia sufficentemente preparata ed in grado di dare risposte concrete ed esatte.
Sappiamo che la difficoltà di diagnosi è anche dovuta all'assenza di un test diagnostico elettivo, ma è anche vero che di tentativi ce ne sono stati e di ipotesi suggerite da ogni parte del globo, basterebbe studiarle con più attenzione.
Nel frattempo che la ricerca volesse avanzare occupiamoci però in modo adeguato delle persone.  

Dopo anni di ricerche ed interazioni con altri malati e attraverso il contatto con personalità mediche di spicco e ricercatori, la mia posizione da molti condivisa, è chiaramente indirizzata al recupero funzionale psico-fisico delle persone diagnosticate attraverso una serie di interventi mirati.

La richiesta di riconoscimento deve essere finalizzata alla inclusione di queste patologie in un piano sanitario che riabiliti e non medicalizzi a tutti i costi.

L'intento deve essere rivolto al recupero dell'attività motoria ed al reinserimento in posti di lavoro adeguati alle necessità di avere dei ritmi ridotti sia per tipologia di lavoro che per orari.

Intendo altresì oppormi a protocolli che si avvalgono di farmaci off-label quali SSRIs, Antiepilettici ed Oppiacei in maniera continuativa in quanto è riscontrata in queste sindromi la difficoltà di smaltimento delle sostanze chimiche che nel tempo portano ad avere aggravamento della sintomatologia, considerando anche il fatto che quasi tutti i pazienti con fibromialgia e me ed Mcs, diventano farmaco-resistento, ovvero non c'è nessun beneficio sul dolore attraverso la somministrazione dei canoci farmaci usati ed abustati dalla sempre più pigra e cieca classe medica.

Invito e Promuovo la ricerca e lo studio dei malati che in autonomia e/o assistiti da Medici ad indirizzo Naturopatico hanno trovato metodi di cura alternativi e/o integrativi per formare casistiche e nuovi e più efficaci protocolli di cura.

Faccio diffusione di informazioni che riguardano le suddette patologie attraverso mie pubblicazioni e condivisione di articoli scientifici o di altri blog collegati. 
L'anno scorso è stata ottenuta la visibilità al problema del riconoscimento su una testata nazionale molto diffusa come il Sole 24 Ore e benchè sia specializzata in economia e finanza, pubblica mensilmente la rivista per abbonati Salute 24 ore, ed ecco qui l'articolo. 

Pur non essendo condivisa nemmeno da tutti i pazienti ed operatori vari, la richiesta di Riconoscimento ufficiale delle sucitate patologie da parte dell'istituzione sanitaria sembra essere tanto necessaria quanto irraggiungibile. Un pò per problemi di competizione politica nell'appropriazione del risultato e decantarsi i meriti, e un pò per la difficoltà intrinseca nel dare a tali patologie classificazioni di gravità specifica, ma a mio avviso sono solo dei pretesti che usa il Ministero della salute per non fare.

Le connesse facilitazioni economiche richieste da più associazioni di malati e in più interrogazioni parlamentari sembrano un lusso più che un diritto.

L'assegnazione definitiva di un codice esenzione dei ticket per patologia, rendere diagnosi e il follow-up più disponibili a soddisfare la richiesta di Diagnosi Differenziale ad esclusione di patologie più gravi sia per sospetto che per già accertata FM, ME, CFS, MCS sono diventate miraggi.

Nel mio piccolo spero che prima o poi l'esenzione dai ticket per patologia sarà presto assicurata alle persone con più patologie e soprattutto se collocate in fascie di povertà con basso o bassissimo reddito e che le cure siano rivolte a garantire più autonomia e migliorare la qualità della vita. 

Pertanto mi auguro che le cure siano ad indirizzo riabilitativo e non palliativo.

I malati di Fibromialgia non sono malati terminali.

Morena Pantalone

AGGIORNAMENTO
Oggi 4 Maggio 2019 annuncio che sono in procinto di attuare delle modifiche strutturali alla Petizione "Lo stato Riconosca La Fibromialgia, Mcs, Me ed Ehs come malattie invalidanti"

Non è mia intenzione deludere le vostre aspettative, mai ho assicurato che la mia attività di sensibilizzazione potesse portare al risultato atteso, cioè riconoscimento di malattia con assistenza ed esenzione dei ticket, ma le novità rispetto a questa patologia sono anche migliori da un certo punto di vista, ovvero, se lo stato ci ignora, i politici ci prendono in giro, i medici e le associazioni sfruttano la situazione, noi abbiamo deciso di scavalacare tutti ed uscire dal gioco.
Come?
Trovando la cura e non chiedendo altro allo stato.
Lo stato dovebbe, invece, sistemare tutto il comparto sanità che sta fallendo miseramente con le politiche degli ultimi 20 anni.
I medici dovrebbero cercare di essere migliori ricordando il giuramento di Ippocrate, ricordo "Primo non nuocere" ed attivarsi per fare delle vere diagnosi e non "parcheggiare i malati" in un limbo di non-diagnosi facendo prescrizioni a fiume di farmaci inutili e dannosi se non servono.
Nel limbo della Fibromialgia
Morena Pantalone