Spesso mi trovo a pensare cosa sia meglio scrivere e come trasmettere alle persone con la mia malattia le giuste informazioni. Non è facile interagire tra malati, spesso si rischia di essere fraintesi, soprattutto nel mondo virtuale.
La seguente conversazione è significativa e può esservi di aiuto se anche voi pensate che il diritto al riconoscimento di invalidità sia giusto per mantenere uno stato di maggiore abilità sul lavoro e per una migliore qualità della vita, non tanto finalizzato a ricevere pensioni rimanendo sempre più malati e passivi, ma (valutando caso per caso), ottenere valide cure alternative scientificamente provate anche a seconda del reddito.
Ricordo che almeno il 45% delle persone fibromialgiche hanno perso il lavoro e versano in difficili condizioni economiche.
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A - Morena, ho visto che sulla tua pagina hai scritto che la remissione dei sintomi della fibromialgia si ottiene con il Serplus e con il Primus pane.
È un'affermazione forte detta da te, che sei una persona che si batte tanto per il riconoscimento di questa patologia.
Per scriverla vuol dire che ci credi davvero.
Mi auguro di cuore che sia cosi.
B - Si, lo affermo per le tante testimonianze che ho letto dalle fibromialgiche e non solo.
A - Allora, secondo te non c'è contraddizione tra il volere essere riconosciuti malati e con problematiche invalidanti... e la voglia di stare meglio parlando di una soluzione quasi fino al guarire?
B - Fino ad oggi, gridare allo stato di aiutarci ha significato per me dovere dimostrare sofferenza, ma questo non vuole dire che io non possa essere al tempo stesso propositiva e positiva nei confronti di una cura per riacquistare anche in parte più abilità psicofisiche.
E che male ci sarebbe se un protocollo funzionasse davvero e lo stato, una volta riconosciuta la fibro ed mcs, facesse una convenzione per farci avere cicli di serplus e primus?
A - Ma come si può venire incontro a noi malati?
B - Bisogna intanto lavorare sulla ricerca di cure valide. Se la riconoscono come patologia (il resto del mondo lo ha fatto) chiederemo di passarci il Serplus, altresi terapie fisiatriche.
D'altronde non vogliamo certo rimanere in questo stato di cronicità.
A - Già, non possiamo accontentarci di ricevere le solite cure chimiche, molte di noi hanno acquisito una farmacoresitenza.
B - Infatti i protocolli reumaologici, sono incentrati sulla sola prescrizione di antidepressivi ed oppiacei, e se dovessero passare queste cure saremmo da capo. Ovvero verremmo inquadrate in un ambulatorio dove prescrivono solo schifezze che dopo un po' smetterebbero di funzionare trovandosi peggio di prima, con gli stessi dolori e per giunta più intossicate.
A- Capisco bene adesso.
B - Remissione dai sintomi, secondo me, non significa comunque guarigione definitiva, ma un miglioramento più o meno accentuato che bisogna continuamente mantenere attraverso una serie di cure. La cosa principale è l'intestino, la chiave di tutto, credimi.
La fibromialgia resta una malattia di origine neurolgica. Autoimmune con predisposizione genetica ( idem per la mcs) che se non viene curata è degenerativa. Pertanto finchè avremo bisogno, di controllare stile di vita, dieta, prendere integratori, piú di qualsiasi altro essere sano, finchè dovremo stare attente a non fare troppi sforzi e per troppo tempo, pena la ricaduta nel dolore acuto, finchè dovremo tenerci lontante da stress di natura psichica e chimica più di qualsiasi altro soggetto sano non si puó parlare di guarigione , ma di remissione dei sintomi. Pertanto la mia scritta sul diario a sinistra si spiega cosí.
A - Infatti, se sei guarito veramente non hai bisogno di prendere integratori nè stare troppo ossessionato da cosa mangi o come conduci la tua vita.
B - Grazie per avermi dato l'opportunità di chiarire questa questione, da tanto lo volevo fare...anzi, credo che useró questa conversazione per fare un post, ovviamente col tuo consenso.
A - Ti ringrazio per la spiegazione. Se vuoi puoi pubblicare anche la mia domanda, non ci sono problemi.
B - Mi hai ispirato...
Sono riuscita ad aggiungerti nel gruppo pubblico che amministra il prof. Paolo Mainardi. Si chiama "Serplus: un aiuto per epilessia, ansia e attacchi di panico". Leggi i file e fammi sapere. Io sono al 5° giorno di protocollo con Serplus + Zinco e sola frutta.
Ciao e a presto.
A - Ciao Morena, grazie delle informazioni preziose.
