Fibromialgia, troppe diagnosi?

Dall'invisibilità vogliamo uscire tutti se siamo ignorati. 

Per la fibromialgia si sta assistenndo paradossalmente ad una sovra-esposizione con rischi gravissimi. 
Viene spesso sottovalutata e in altri casi sovrastimata. 
Nel caso in cui viene sottovalutata è perchè il medico non si preoccupa di dare sollievo ai pazienti oppure è stata data frettolosoamente una diagnosi di fibromialgia, appunto è quasi diventata una moda... magari non a ragione di essere diagnosticata in certe persone, che vivrebbero meglio sapendo che era una patologia cervicale o altro di non cronico che può essere curato e risolto senza incappare nella atroce realtà dei 100 sintomi.

Nel secondo caso, invece, ogni sintomo viene ciecamente ricondotto ad essa e una volta che ti hanno appioppato l'etichetta di fibromialgica, tutto ciò che riferisci al medico è dovuto alla fibromialgia, evitando così di fare altre ricerche e differenziare la diagnosi. Può esserci fibromialgia da sola o sovrapposta ad altro stato morboso acuto o cronico. 
Conosco almeno 2 casi di persone che sono decedute perchè il medico era superficiale e non indagava a fondo. Frustrati dalla lamentela e dai sintomi difficili da curare, spesso si liquidano pazienti con un bell'antinfiammatorio e ... "non si preoccupi, è la fibromialgia..." mentre invece sarebbe stato utile fare altre indagini e magari quel dolorino insistente all'addome o al torace non era solo un dolore muscolare.

Vale sempre il discorso che Malattie rare ed anche le M.Autoimmuni, come anche la Fibromialgia, sono fra le malattie più difficili da diagnosticare e conta molto la preparazione del medico.
Sia nel caso di sovrastima che di sottovalutazione della Fibromialgia, se la diagnosi non è correttamente eseguita e differenziata da altre patologie, si incorrono in gravi conseguenze, talvolta anche mortali oppure si ottiene una diagnosi che è un falso-positivo.

Difficile rimanere equilibrati, cari dottori. Ma noi pazienti dobbiamo essere equilibristi per forza.

Fibromialgia in Emilia Romagna...

 

...e la mia delusione sui 5stelle

 

 Risoluzione della Regione sulla “malattia invisibile"

Dal sito le migliori Notizie Mediche .it

"È stata pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale la prima Determina a livello nazionale con la quale la Regione Emilia Romagna costituisce un Gruppo tecnico di lavoro dedicato alla fibromialgia.
La risoluzione della Regione Emilia Romagna segue il recepimento da parte dell’Assessorato regionale alle pressanti richieste non solo da parte dell’Associazione pazienti, ma anche da diversi gruppi di malati spontaneamente riunitisi, riguardo a un riconoscimento della sindrome fibromialgica sia per la presa in carico sia per l’invalidità che ne deriva." (continua qui...)

Mi sento soddisfatta di questo risultato e credo di avervi contribuito, in parte attraverso la mia petizione on line diventata ormai quasi fastidiosamente invasiva, con quasi 100.000 firme raccolte in due anni.
L'Amrer con queste notizie non fa' altro che darmi ragione del mio merito.

Ringrazio quanti hanno collaborato all'ottenimento di questo risultato che spero sia nella pratica un buon progetto per tutti i malati che parteciperanno al progetto esposto nel link sopra.
Spero che sia data più attenzione alle cure non convenzionali per quelle persone come me che hanno acquisito una farmaco-resistenza.

Quando incontrai Di Battista

Avevo già intrapreso una mia battaglia in solitaria ma a nome di tantissime persone attraverso la petizione on line su Change.org (ad oggi conta 92.243 firme) e quando seppi dell'arrivo del dep.Di Battista a Ferrara mi entusiasmai e chiesi subito di parlare con lui.
Speravo molto che il movimento potesse aiutare il Popolo Fibro appoggiando la mia/nostra battaglia, e lui fu disponibile ad ascoltarmi.



Qui mi vedete in foto con il neo eletto deputato Alessandro Di Battista a Ferrara in settembre 2013.
Il deputato Alessandro di Battista, con cui ho parlato in quell'occasione a proposito delle volontà e necessità di milioni di malati di Fibromialgia di essere curate non dimenticate, mi ha indirizzata a parlare con il deputato Andrea Cecconi.
Giungiamo a  Novembre 2013, tre anni fa', e dopo vari contatti con altri deputati scrivevo questo post a proposito di FIBROMIALGIA E SUO RICONOSCIMENTO:
"Ieri sera (1 nov 2013) ho parlato al telefono per la terza volta con il Dep. Andrea Cecconi del M5S che mi ha aggiornato su come procede la nostra situazione in Commissioni Sanità, e cioè mi dice che dovrebbe uscire un decreto tra un mese o due, su aggiornamento dei Lea (Livelli Minimi Assistenziali) e ha detto "vediamo se inseriranno (chi?) anche la fibromialgia ed Mcs."
 
Il deputato Andrea Cecconi , è un infermiere professionale ma anche presidente alla Commissione Sanità della Camera per il movimento ed ha ricevuto un pacco raccomandata da me inviato contenente una foltissima documentazione a proposito della Fibromialgia.
Mi ha chiesto se ci sono casi di richiesta di invalidità per fibromialgia che hanno ottenuto una percentuale (e si ne conosco un paio) per potere avere dei precedenti a cui attaccare la richiesta di riconoscimento della fibromialgia. 
(perchè non ci lavora un pò lui? Non avrebbe più di me accesso a dei dati istituzionali?)

Non ha poi proceduto a fare nulla e non l'ho più sentito , nè ha più risposto ai miei interrogativi.
Intanto io continuavo da sola la mia battaglia fra mille difficoltà.

Per questo ed altri motivi mi sono fatta l'idea che il M5S ha poca preparazione e poca considerazione verso le persone disabili come anche ci da esempio di ciò il comico Grillo davanti a Montecitorio nei confronti dei fratelli Sandro Biviano.

Su Google si trova traccia dei miei interventi nei forum e blog dei 5 stelle in cui chiedo (dal 2009) la giusta attenzione per questa malattia così difficile da gestire e per cui c'è carenza di assistenza nell'attuale sistema sanitario.
Lo stesso Grillo ha chiamato al telefono il senatore Bartolomeo Pepe (ex 5stelle) per impedire la calendarizzazione della Pdl 578 (proposta di legge) che riguarda il riconoscimento e la cura della Mcs e Fibromialgia.
Altri senatori e deputati diventano ex 5 stelle, in seguito possono occuparsi di Fibromialgia senza essere disturbati (vedi sen. Maurizio Romani e Walter Rizzetto).
Quindi M5S uguale agli altri partiti. 
Tagliano tutto e tutti, troppo esclusivismo.
Inoltre, è lo stesso Grillo a disconoscere la Sindrome della Stanchezza cronica citando nel video del 2006 un elenco della Bmj dove era aperta solo una polemica finita nel nulla su certe malattie come osteoporosi, sindrome del colon irritabile e la stessa Cfs come non degne di attenzione medica.

Io sono senza un reddito per malattia dal 2008 e da quando ho scoperto la fibro (2009) non smetto mai di scrivere ed agire con raccolta firme sia web che sul territorio.
La gente che si affatica a convincermi sulla bellezza e bontà dei grillini perde solo tempo ed i motivi li ho appena esposti.
E possono dirsi motivi personali e di interesse di settore, ma poi ho anche fatto altre analisi su di loro e corredate di ricerche, si confermano le mie intuizioni.

Fibromialgiche che continuano a sostenere questi grillini incapaci devono sapere che chi comanda è Grillo e lui ha più volte dichiarato che non esiste la Sindrome della Stanchezza Cronica e continuando a sostenere questi buffoni non fate altro che darvi la zappa sui piedi.
Essere fibromialgiche non ha il significato di stupidità nè tanto meno di grillismo.


Morena Pantalone

This is or not, disease?

Creare malattie per poi disconoscerle 

Una strategia inusuale 

 « Il nostro sogno è produrre farmaci per le persone sane. Questo ci permetterebbe di vendere a chiunque. » 
(Henry Gadsen, Direttore Generale di Merck & Co. su Fortune 1977^[2])

40 anni dopo ...
Esattamente nel 2005 in uno spettacolo di piazza,  il comico che si improvvisa medico riportava una lista delle Non-malattie e fra queste annoverava anche la Sindrome della Stanchezza Cronica.
Guardate questo video dal minuto 2:09:48

https://www.youtube.com/watch?v=BsZ_ie4a8f4

Ci rimasi molto male, ma iniziai a fare delle ricerche e mi registrai alla BMJ (British Medical Journal) che era la fonte da cui signor Grillo trasse la lista. Scrissi alla BMJ chiedendo spiegazioni su questa lista delle "Disease non-disease" ovvero malattie non-malattie.

Mi risposero ed effettivamente la lista c'era e le malattie elencate per essere cancellate erano oltre 200, ma più che una dichiarazione ufficialmente riconosciuta dalla scienza era un dibattito tecnico.
Ma perchè rammaricarsi di sfoltire un pò l'elenco di malattie? Io sarei contenta se mi dicessero "ci siamo sbagliati, non è una malattia" , ma quando una morbilità si è infiltrata nella testa di qualcuno non lo porti via negandone l'esistenza poichè ormai si è creato ed esiste.
Ma nell'elenco che usa Grillo per fare il suo show ci sarebbe molto da dire e soprattuto chiederei a quelle persone che soffrono di Colon irritabile, osteoporosi, sindrome della stanchezza cronica e altre se hanno da ridere su quanto dice grillo e se sono contenti di essere ridicolizzati in pubblico.
In realtà il ciarlatano è lui che prende spunto da studi non terminati ed ipotesi mai confermate.
Grillo è una persona superficiale che per parlare di un pò di tutto a braccio si prodiga a leggere ed informarsi prendendo spunto per i suoi spettacoli.
Il problema è che ci sono molti che ascoltano le sue false informazioni, mischiate ogni tanto a qualcosa di vero, come una insalta.

Guardiamo un film per capire meglio come si fa a provocare la nascita delle malattie:

Una volta creata la malattia come se ne esce? Andando in una piazza e gridare alla gente che non stai male e ti sei inventato tutto o ti hanno fatto credere che sei malato?
Come una falciatrice estirpare a casaccio tutto, sia il male che il bene, il vero e il falso. Effettivamente è una strage, sia che la malattia sia stata inventata dalle cause farmaceutiche o che sia effetto di scelte di vita sbagliate, il problema del come curarsi rimane.
Benchè ci si possa trovare d'accordo nel non considerare malattia una condizione come la senilità e con essa le problematiche della manopausa e egli organi che iniziano a deteriorarsi, bisogna anche stare attenti a non esagerare nel negare condizioni di disagio e disturbi vari, vecchi e nuovi, di una società sempre più malata.
Casomai si dovrebbe invece avere la tendenza di rassicurare l'assistito invece di terrorizarlo e medicalizzarlo subito specialmente se si tratta di bambini in età scolare (vedi la sopravalutazione della bambino iperattivo nella ADHD)

Ma prendiamo in esame una delle malattie finite nell'elenco delle 200 malattie non malattie: La sindrome della stanchezza cronica è una affezione che può avere diverse cause è realmente accertabile e dichiarata invalidante, ma insieme a questa anche la Fibromialgia e la Sensibilità chimica multipla si associano per affinità di sintomi.

Cosa è la Sindrome da stanchezza cronica?
 
Nel dicembre 1994, un gruppo internazionale di studio sulla Sindrome da stanchezza cronica, costituito dai Centers for Disease Control (CDC) di Atlanta - USA, tra i quali il Prof. Umberto Tirelli, unico rappresentante dell’Italia, ha pubblicato sugli Annals of Internal Medicine (15 Dicembre 1994, Fukuda et al.), una nuova definizione di caso di CFS che rimpiazzava la definizione pubblicata sei anni prima.  
Nella nuova definizione un caso di Sindrome da stanchezza cronica é definito dalla presenza delle seguenti condizioni: 
una stanchezza cronica persistente per almeno sei mesi che non é alleviata dal riposo, che si esecerba con piccoli sforzi, e che provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti delle attività occupazionali, sociali o personali ed inoltre 
devono essere presenti quattro o più dei seguenti sintomi, anche questi presenti per almeno sei mesi: 

• disturbi della memoria e della concentrazione così severi da ridurre sostanzialmente i livelli precedenti delle attività occupazionali e personali; 

• faringite; 

• dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari; 

• dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazione o rigonfiamento delle stesse; 
• cefalea di un tipo diverso da quella eventualmente presente in passato; 
• un sonno non ristoratore; 
• debolezza post esercizio fisico che perdura per almeno 24 ore. 

Ovviamente devono essere escluse tutte le condizioni mediche che possono giustificare i sintomi del paziente, per esempio ipotiroidismo, epatite B o C cronica, tumori, depressione maggiore, schizofrenia, demenza, anoressia nervosa, abuso di sostanze alcoliche ed obesità.



 è in corso un dibattito della comunità medico-scientifica e riguarda proprio l'argomento della differenza fra malattia e sindrome.
  "illness" e "disease".

I PRO E I CONTRO DELLA MEDICALIZZAZIONE
E' giusto medicalizzare persone con una malattia ancora in via di accertamento che si presenta  poco chiara e indefinita, oppure lasciare che siano escluse da diagnosi più conosciute?


A me sembra che questo atteggiamento del comico Grillo sia un pò come lo struzzo che mette la testa sotto la sabbia per non vedere.
Credere che ignorando degli stati morbosi sia un modo di risolvere i problemi è sbagliato. Di certo si risolvono quelli assicurativi e pensionistici, ma non si può dire che i medici stiano rispettando il giuramento di Ippocrate.

Parlando di BMJ è una rivista a carattere medico scientifico con annessa pubblicità dei  farmaci e dei professionisti dal 1840 e che a proposito di questo argomento ha creato una discussione che sta portando a niente. Infatti prendere come oro colato quelo che dice la BMJ per portarlo in una piazza con milioni di persone è fare falsa informazione a scopo propagandisco personale.

C'è da fare un distinguo fra malattia inventata da soggetto ipocondriaco e malattia creata da stimolazioni chimico-fisiche indotte.
Creare una malattia è criminale e lo fa la Big Pharma vedendo farmaci e veleni alla popolazione o immettendo virus (aids, ebola ecc) - si crea il problema e si propone la soluzione (vaccini) - e ciò significa trasformare una condizione naturale di salute in condizione patologica e vendere poi la cura chimica.
Inventare una malattia vuole dire fingere o credere di essere malati e forse è questo il significato cui si vuole dare all'elenco sudetto.
Ma non ci si può improvvisare esperti di medicina mettendo sullo stesso piano patologie vere come l'osteoporosi (carenza di calcio che porta a facili fratture ossee), la sindrome dell'intestino irritabile (invalidante condizione di dolore intestinale con diarrea), la deficenza di testosterone (ovvio...), il gomito del tennista (tendinite), Sindrome del ristorante cinese (intossicazione cronica da glutammato) con delle condizioni come gravidanza, vecchiaia, infelicità, malesseri generali, cellulite. E' ovvio che il comico a sforato...

  Così commenta l'editore del Pub Med Centrale in seguito all'uscita della lista delle 200 malattie classificate provvisoriamente come finte: "L'arroganza dei medici nel compilare un elenco di non-malattie lascia senza parole.
Se questa lista fosse stata compilata 50 anni fà, quali malattie sarebbero state elencate? La sclerosi multipla, il morbo di Crohn, l'ipotiroidismo? 
L'incapacità della comunità medica di imparare dagli errori del passato, cioè, di riconoscere che la maggior parte dei pazienti mette in relazione sintomi e malattia ed è onestamente e sinceramente desiderosa di recuperare la salute, condannerà generazioni di persone innocenti per il tipo di umiliazione.
Non in grado di percepire la loro ignoranza, questi commentatori potranno godere di un breve momento sotto i riflettori insieme ai sostenitori delle non-malattie, non riuscendo in alcun modo a far progredire la scienza medica.

E poi vi chiedete perché i malati di non-malattie ricorrano ad operatori alternativi..."
Editor di PMC

US National Library of Medicine
National Institutes of Health

Concludendo, abbiamo visto che non tutte le malattie sono catalogabili come "autentiche" quindi Grillo farebbe bene a stigmatizzare sulla questione veicolando una informazione che non sia generalizzante, ma distingua le patologie con base scientifica e olistica da quelle generate dalla mercificazione delle malattie.

Pantalone Morena
 

Le mie tecniche per sentirmi bene

STRETCHING DEI MERIDIANI secondo Shatsu

La ripresa della vitalità in seguito alla mia disintossicazione DA FARMACI (tuttora in corso), sta dandomi più sprint per gli esercizi e così oltre a quelli che sto già facendo di riequilibrio dei meridiani e qualche esercizio yoga che conoscevo già, ora aggiungerò anche questa piccola serie che riguarda il muscolo Psoas e così sarà un'ora di esercizi al giorno.

Senza essere rigidi nelle pratiche che consiglio, ovviamente, sono da fare se danno benessere subito al corpo e quel senso di rilassamento che soddisfa il fisico e la mente. Per questo motivo seguo un mio ritmo nella giornata e non guardo troppo se ho fatto i minuti esatti, ma all'incirca 1/2 ora al mattino e 1/2 al pomeriggio. 

Naturalmente in questo periodo non deve mancare il bagno di sole fra le 12 e le 16 e avremo fatto il pieno di vitamina D che rinforzerà il sistema immunitario ed aiuterà anche a riposare coi muscoli più rilassati.

Segue al bagno di sole, coadiuvato da spruzzi continui sulla pelle di una soluzione di acqua e acido ascorbico, il bagno ipertermico e successiva doccia fredda, una frizione scrubbing fatta in casa con miele, sale, bicarbonato, aceto o limone, qualche goccia di olio essenziale (con questo caldo quello alla menta rinfresca molto).

Subito dopo la doccia fredda fatta ad arte secondo Kneipp, il rilassamento a letto ben coperta e per finire faccio sulla pelle olio di mandorle con qualche goccia di olio essenziale di Arancio.

Sembra più facile a farlo che a raccontarlo. Sono pratiche che faccio da anni e ormai è come lavarsi la faccia al mattino. 

Un esercizio che ultimamente amo molto è il seguente nella foto, dura solo 5 minuti e poi ci si solleva lentamente.

Distesi con un rotolino sotto la lombare allungarsi totalmente, braccia in alto tenendo vicini i mignoli delle mani con le palme rivolte verso il basso e gli alluci dei piedi si toccano.
Le istruzioni più semplici guardano le immagini su questo link.
Migliora la postura e fa anche perdere peso.




Oggi ho riscoperto, tramite internet, l'importanza del muscolo psoas e per questo ve ne parlo.

Che relazione c’è tra lo stress e il muscolo Psoas?

Uno stile di vita frenetico e stressante libera elevate quantità di adrenalina nel nostro corpo mantenendo in tensione costante lo psoas (il corpo si prepara a correre). Questo meccanismo di “auto-difesa” è dentro l’istinto naturale di ognuno di noi (la famosa parte rettile). Per capirci meglio: quando un animale si sente in pericolo di vita, scatta l’identico meccanismo, di solito si prepara a correre o s’immobilizza dalla paura.
La nostra parte istintiva lavora allo stesso identico modo:
Stress –> Adrenalina –> Cervello manda gli input al corpo –> Lo psoas si accorcia e s’irrigidisce
Mantenere lo psoas in tensione costante a causa dello stress può portare a gravi conseguenze come:

• Sciatica,
• Problemi alle vertebre.
• Problemi alle spalle.
• Malfunzionamento degli organi localizzati nell’addome.
• Problemi digestivi.
• Degenerazione dell’anca.
• Mestruazioni dolorose.
• Altre patologie

Come se non bastasse, essendo collegato al nostro sistema nervoso, lo psoas manderà dei segnali di tensione in tutto il corpo interferendo con la corretta circolazione dei fluidi e della respirazione.
In poche parole, per colpa della tensione cronica di questo muscolo, il nostro corpo riceverà continui segnali di pericolo. Tutto ciò provocherà un affaticamento delle ghiandole surrenali e del sistema immunitario. A complicare le cose ci pensano le nostre cattive abitudini nella postura e nell’attività fisica.
Perché è importante mantenere lo psoas rilassato?
Mantenere rilassato questo muscolo migliorerà notevolmente la nostra qualità di vita, ci sentiremo più vitali e creativi.
Uno psoas libero dalle tensioni garantisce:

• Una maggiore fluidità del bacino.
• Un netto miglioramento della postura della colonna vertebrale.
• Un netto miglioramento delle funzioni degli organi addominali.
• Una respirazione e un ritmo cardiaco più equilibrati.
• In fine, ma non ultimo per importanza: migliorando la salute di questo muscolo rigenereremo le nostre energie vitali e ci riconnetteremo col nostro potere creativo.

Perché lo Psoas è chiamato “Il Muscolo dell’Anima”?

In alcune filosofie orientali lo psoas è conosciuto come “il muscolo dell’anima”, un centro di energia principale del corpo. Quanto più lo psoas è flessibile e forte, tanto più la nostra energia vitale potrà fluire attraverso le ossa, la muscolatura e le articolazioni. Lo psoas sarebbe dunque come un organo di canalizzazione di energia, un nucleo che ci connette alla terra, permettendoci di creare un supporto solido ed equilibrato dal centro del nostro bacino. In questo modo la colonna vertebrale si amplia e, attraverso essa, tutta la nostra vitalità può fluire.

Ecco una serie di esercizi per migliorare lo stato di salute del muscolo Psoas.

da Lastella.altervista.org

Medici fantasiosi dell'off-label

ATTENZIONE Ho scoperto che alcuni medici creativi e amanti
dell'off-label ...
(in pratica dare farmaci a casaccio per una malattia che non ha cure)...
..prescrivono questo farmaco (Memantina è il nome della molecola) da anni per combattere i sintomi della Fibromialgia.

Sarà anche che non esiste un farmaco per curare la fibro e sarà che voi medici abbiate riscontrato resitenza ai comuni antidolorifici, sarà anche che siete stufi (mai quanto noi), ma ADDIRITTURA DARE AI Fibromialgici un FARMACO PER la cura dell'ALZHEIMER ... !!
Non ho parole! o meglio si cel'ho, ma mi asterrò...


 

Memantina:

un nome così carino e da farla sembrare innocua, quasi come una mentina... 

Gli effetti indesiderati più comuni di Memantine Merz (osservati in 1-10 pazienti su 100) sono:

• sonnolenza, 
• vertigini,  
• disturbi all'equilibrio,  
• ipertensione (pressione del sangue elevata),  
• dispnea (difficoltà di respirazione),  
• costipazione,  
• mal di testa,  
• valori epatici aumentati e ipersensibilità al farmaco (allergia al medicinale).

Per l'elenco completo degli effetti indesiderati rilevati con Memantine Merz, vedere il foglio illustrativo.
Memantine Merz non deve essere utilizzato in soggetti che potrebbero essere ipersensibili (allergici) a memantina cloridrato o a uno qualsiasi degli altri ingredienti.
 

Ma ditemi, amici ed amiche cari:
VALE DAVVERO LA PENA AVVELENARSI COSì ?
Sappiate che la FIBROMIALGIA SI PUò CURARE :-)
Usate i farmaci chimici, se proprio non si può farne a meno e solo in fasi acutissime e per brevi periodi.

L'elenco secco, secondo la mia esperienza di fibromialgica con farmaci e poi senza , e secondo numerosissime altre testimonianze, di quello che ci fa bene è in questo blog.
http://popolofibro.blogspot.it/…/strategia-con-la-fibromial…


La memantina è un farmaco che agisce sul sistema glutamatergico.
Questa molecola, secondo gli esiti di uno studio randomizzato placebo-controllato[2], ha dimostrato di avere una moderata azione di riduzione temporanea del deterioramento cognitivo nella malattia di Alzheimer.
Il glutammato è il principale neurotrasmettitore eccitatorio nell'encefalo. Un'eccessiva stimolazione glutamergica può però causare un danno neuronale, che porta ad una condizione patologica di neurotossicità. Tale condizione di eccitotossicità favorisce quindi un accumulo di calcio all'interno del neurone, fenomeno che si osserva in numerosi processi neurodegenerativi.
http://www.my-personaltrainer.it/farma…/memantine-merz.html…

Tutti gli altri farmaci usati abbandantemente per la Fibromialgia sono usati in modo spopositato e sono tutti OFF-Label e sono
Duloxetina, Lyrica, Gabapetin,

Che cosa sono i Farmaci Off-Label secondo l'AIFA (Agenzia Italiana Farmaco) 

Da un articolo su Quotidiano Sanità :
 
Si definisce “off-label” l’impiego nella pratica clinica di farmaci già registrati ma usati in maniera non conforme (per patologia, popolazione o posologia) a quanto previsto dal riassunto delle caratteristiche del prodotto autorizzato. L’uso off-label riguarda, molto spesso, molecole conosciute e utilizzate da tempo, per le quali le evidenze scientifiche suggeriscono un loro razionale uso anche in situazioni cliniche non approvate da un punto di vista regolatorio. 

Questa pratica è ampiamente diffusa in vari ambiti della medicina, quali, ad esempio, oncologia, reumatologia, neurologia e psichiatria e riguarda la popolazione adulta e quella pediatrica. In campo pediatrico, specialmente a livello neonatale, una cospicua parte delle prescrizioni sia in ospedale sia sul territorio sono off-label.
 
La normativa che regola l’uso off-label dei medicinali indica che il medico, nel prescrivere un farmaco, deve attenersi alle indicazioni terapeutiche, alle vie e alle modalità di somministrazione previste dall’autorizzazione all’immissione in commercio, in quanto tali modalità sono state valutate nella fase di sperimentazione del medicinale. 

Tuttavia la legge permette un uso “diverso” del farmaco qualora il medico curante, sulla base delle evidenze documentate in letteratura e in mancanza di alternative terapeutiche migliori, ritenga necessario somministrare un medicinale al di fuori delle indicazioni d’uso autorizzate.  
La prescrizione di farmaci off-label è dunque consentita e disciplinata da un punto di vista normativo e rappresenta un’importante opportunità che può portare a progressi significativi nella conoscenza e nella terapia di alcune patologie.

Farmaci off-label. La Mayo Clinic svela quello che di solito non si sa su questi medicinali

Non tutti li conoscono, ma molti li usano, pur non consapevoli che si tratta di farmaci off label. Cioè quei medicinali che nella pratica clinica sono impiegati per usi diversi (per patologia, popolazione o posologia) da quelli indicati dalle Agenzie del Farmaco. Ecco quello che di solito non si sa su di loro.

22 AGO - Se alcuni pazienti hanno sentito parlare dei farmaci prescritti ‘off-label’, ovvero al di fuori della loro indicazione d’uso, non tutti quelli che li usano sanno di farlo. Per questo la Mayo Clinic ha pubblicato sulla sua rivista, Mayo Clinics Proceedings, una serie di nozioni, domande e risposte sulla questione, in modo da aiutare i pazienti a capire meglio cosa siano questi medicinali e perché si usano per alcune patologie anche se secondo l’uso ufficiale dovrebbero essere prescritti per altre. “Non abbiamo potere sulle decisioni della Food and Drug Administration – ha spiegato Christopher Wittich della Mayo – ma abbiamo la possibilità di educare personale e pazienti all’uso dei farmaci off-label, in modo che sia i medici che li prescrivono che chi li assume ne conosca rischi e benefici”. 
 
 Ecco i punti salienti del lavoro:
- l’uso di farmaci off-label è comune. Se si considerano i farmaci di più comune prescrizione, circa 1 su cinque risulta usato off-label, ma quando si considera la popolazione di pazienti pediatrici appena dimessi dagli ospedali, la percentuale di piccoli pazienti che fanno uso di almeno un medicinale al di fuori della indicazione d’uso sale al 79%.

- l’uso di farmaci off-label può diventare il trattamento più comune per una determinata condizione. Ad esempio alcuni antidepressivi non sono approvati dall’Fda come trattamento per il dolore neuropatico, eppure alcuni di questi farmaci sono considerati un’opzione di trattamento di prima scelta;

- un esempio di farmaco off-label largamente utilizzato è la morfina nel trattamento del dolore di pazienti pediatrici, così come sui più piccoli non sono spesso approvati per l’uso broncodilatatori per inalazione, antimicrobici, anticonvulsivi, inibitori della pompa protonica, che sono invece spesso su di loro usati;
- ottenere l’approvazione delle agenzie del farmaco per una molecola può essere lungo e costoso, anche nel caso l’ok si riferisca solo a un’aggiunta tra le indicazioni d’uso. Una volta accettata poi, non è detto che la particolare nuova indicazione possa ripagare spesa e sforzo per ottenere l’approvazione; in particolare il problema dei fondi tocca anche alcuni dei farmaci generici, che non hanno più i finanziamenti necessari per affrontare il lungo iter.

La Petizione ed i miei intenti.

In un'epoca dove l'informazione corre sul web e di meno sui canali classici radio-tv e giornali, quello di aprire una petizione è il mezzo più efficace e veloce per divulgare una condizione e sensibilizzare:
- la classe medica a studiare ed aggiornarsi;
- l'opinione pubblica per avere visibilità;
- la classe politica per sollecitarla nell'esercizio del proprio dovere;
- i cittadini per ricordargli di esercitare i propri diritti. 

Petizione "lo stato Italiano riconosca la Fibromialgia, la Me ed Mcs come malattie invalidanti"

La qui presente iniziativa on line è stata esaminata ed accettata dalla Commissione Europea  per le Petizioni nel marzo 2015 con risposta cartacea e con Protocollo Num.0023/2014. 

Avere dato voce a tutto il popolo fibromialgico e senza ancora ottenere nulla di concreto non è mia responsabilità (ci mancherebbe...)
Non è in discussione se io simpatica o meno, ci si concentri piuttosto sul conseguimento di un risultato, un obiettivo utile a tutti noi e per il quale non bisogna disdegnare alcun tipo di soluzione, men che meno una tipologia telematica la quale ha il vantaggio di una raggiungibilità ad oggi insperata ed insperabile con qualsiasi altro mezzo visto lo stallo nel quale versano le procedure cartacee finora avviate.  
Da oltre un decennio le pressioni sulle istituzioni sono state portate avanti e concentrate sugli obiettivi del riconoscimento ed tutt'oggi altre iniziative sono in corso da parte di numerose associazioni e comitati.
Per il bene di tutto il popolo fibromialgico accetto ed aderisco a tutte le iniziative, nessuno sa quale sarà quella giusta e definitiva, ma sicuramente ognuno di noi avrà aggiunto un tassello in questo puzzle.

Tra i miei intenti c'è soprattutto quello di fare opera di sensibilizzazione verso le autorità competenti in materia di salute sulle problematiche legate alla Fibromialgia, Encefalomielite Mialgica (o Sindrome della Stanchezza Cronica) e Sensibilità Chimica Multipla, patologie orfane di metodi diagnostici certi e cure specifiche causali. 

Fra i più importanti risultati raggiunti da questa forma di pubblicazione c'è senza ombra di dubbio quello di avere raggiunto tante persone assillate dai numerosi sintomi che non avevano un nome e che leggendo sulla fibromialgia hanno riconosciuto se stessi ed in seguito hanno potuto accertare la diagnosi.

La fibromialgia è fra le 9 malattie al mondo più difficili da diagnosticare.
Pertanto c'è il rischio da un lato di minimizzare i sintomi e dall'altro di ingigantirli, dando luogo ad una percentuale di diagnosi con falsi positivi. In ogni caso c'è urgente necessità che la classe medica sia sufficentemente preparata ed in grado di dare risposte concrete ed esatte.
Sappiamo che la difficoltà di diagnosi è anche dovuta all'assenza di un test diagnostico elettivo, ma è anche vero che di tentativi ce ne sono stati e di ipotesi suggerite da ogni parte del globo, basterebbe studiarle con più attenzione.
Nel frattempo che la ricerca volesse avanzare occupiamoci però in modo adeguato delle persone.  

Dopo anni di ricerche ed interazioni con altri malati e attraverso il contatto con personalità mediche di spicco e ricercatori, la mia posizione da molti condivisa, è chiaramente indirizzata al recupero funzionale psico-fisico delle persone diagnosticate attraverso una serie di interventi mirati.

La richiesta di riconoscimento deve essere finalizzata alla inclusione di queste patologie in un piano sanitario che riabiliti e non medicalizzi a tutti i costi.

L'intento deve essere rivolto al recupero dell'attività motoria ed al reinserimento in posti di lavoro adeguati alle necessità di avere dei ritmi ridotti sia per tipologia di lavoro che per orari.

Intendo altresì oppormi a protocolli che si avvalgono di farmaci off-label quali SSRIs, Antiepilettici ed Oppiacei in maniera continuativa in quanto è riscontrata in queste sindromi la difficoltà di smaltimento delle sostanze chimiche che nel tempo portano ad avere aggravamento della sintomatologia, considerando anche il fatto che quasi tutti i pazienti con fibromialgia e me ed Mcs, diventano farmaco-resistento, ovvero non c'è nessun beneficio sul dolore attraverso la somministrazione dei canoci farmaci usati ed abustati dalla sempre più pigra e cieca classe medica.

Invito e Promuovo la ricerca e lo studio dei malati che in autonomia e/o assistiti da Medici ad indirizzo Naturopatico hanno trovato metodi di cura alternativi e/o integrativi per formare casistiche e nuovi e più efficaci protocolli di cura.

Faccio diffusione di informazioni che riguardano le suddette patologie attraverso mie pubblicazioni e condivisione di articoli scientifici o di altri blog collegati. 
L'anno scorso è stata ottenuta la visibilità al problema del riconoscimento su una testata nazionale molto diffusa come il Sole 24 Ore e benchè sia specializzata in economia e finanza, pubblica mensilmente la rivista per abbonati Salute 24 ore, ed ecco qui l'articolo. 

Pur non essendo condivisa nemmeno da tutti i pazienti ed operatori vari, la richiesta di Riconoscimento ufficiale delle sucitate patologie da parte dell'istituzione sanitaria sembra essere tanto necessaria quanto irraggiungibile. Un pò per problemi di competizione politica nell'appropriazione del risultato e decantarsi i meriti, e un pò per la difficoltà intrinseca nel dare a tali patologie classificazioni di gravità specifica, ma a mio avviso sono solo dei pretesti che usa il Ministero della salute per non fare.

Le connesse facilitazioni economiche richieste da più associazioni di malati e in più interrogazioni parlamentari sembrano un lusso più che un diritto.

L'assegnazione definitiva di un codice esenzione dei ticket per patologia, rendere diagnosi e il follow-up più disponibili a soddisfare la richiesta di Diagnosi Differenziale ad esclusione di patologie più gravi sia per sospetto che per già accertata FM, ME, CFS, MCS sono diventate miraggi.

Nel mio piccolo spero che prima o poi l'esenzione dai ticket per patologia sarà presto assicurata alle persone con più patologie e soprattutto se collocate in fascie di povertà con basso o bassissimo reddito e che le cure siano rivolte a garantire più autonomia e migliorare la qualità della vita. 

Pertanto mi auguro che le cure siano ad indirizzo riabilitativo e non palliativo.

I malati di Fibromialgia non sono malati terminali.

Morena Pantalone

AGGIORNAMENTO
Oggi 4 Maggio 2019 annuncio che sono in procinto di attuare delle modifiche strutturali alla Petizione "Lo stato Riconosca La Fibromialgia, Mcs, Me ed Ehs come malattie invalidanti"

Non è mia intenzione deludere le vostre aspettative, mai ho assicurato che la mia attività di sensibilizzazione potesse portare al risultato atteso, cioè riconoscimento di malattia con assistenza ed esenzione dei ticket, ma le novità rispetto a questa patologia sono anche migliori da un certo punto di vista, ovvero, se lo stato ci ignora, i politici ci prendono in giro, i medici e le associazioni sfruttano la situazione, noi abbiamo deciso di scavalacare tutti ed uscire dal gioco.
Come?
Trovando la cura e non chiedendo altro allo stato.
Lo stato dovebbe, invece, sistemare tutto il comparto sanità che sta fallendo miseramente con le politiche degli ultimi 20 anni.
I medici dovrebbero cercare di essere migliori ricordando il giuramento di Ippocrate, ricordo "Primo non nuocere" ed attivarsi per fare delle vere diagnosi e non "parcheggiare i malati" in un limbo di non-diagnosi facendo prescrizioni a fiume di farmaci inutili e dannosi se non servono.
Nel limbo della Fibromialgia
Morena Pantalone