Carenza di Vitamina D e Fibromialgia

I sintomi della carenza di vitamina D sono gli stessi della Fibromialgia 

Il ruolo della vitamina D per la nostra salute e la prevenzione da molte patologie sembra non avere termine. Questa vitamina ricopre ruoli di rilievo in molti processi biologici del nostro organismo.
L’importanza per il buon funzionamento del sistema immunitario, metabolismo di alcuni ormoni, sostegno osseo, sono solo alcuni dei suoi ruoli.

La ricerca prosegue e si scopre che la vitamina D, o meglio una sua carenza, potrebbe avere un ruolo nello sviluppo della fibromialgia, patologia caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico, astenia, sbalzi d’umore e insonnia.

Un team di ricercatori, considerando che i soggetti sofferenti di fibromialgia mostrano bassi livelli di vitamina D, hanno condotto questo studio con l’obiettivo di aumentarne il livello ematico e possibilmente di ridurre la sintomatologia.

A 30 donne con fibromialgia e bassi livelli di vitamina D (al di sotto di 32ng/ml), sono stati somministrati vitamina D o un placebo per 20 settimane.

Al termine della sperimentazione, nel gruppo che aveva assunto la vitamina D è stata osservata una marcata riduzione della percezione del dolore e dell’affaticamento mattutino e il miglioramento della funzionalità fisica, parametri rimasti inalterati nel gruppo placebo.

Secondo i ricercatori sono necessarie ulteriori conferme sull’efficacia della vitamina D nel management della fibromialgia, perché lo studio è su piccola scala.

Tuttavia, visti i risultati promettenti, la somministrazione di vitamina D può essere considerata uno strumento estremamente efficace e a buon mercato da aggiungere alle altre terapie per la fibromialgia.

Gli studi che indicano il collegamento tra carenza di vitamina D e dolore muscolare sono numerosi, anche a volte i dati sono contraddittori.

Modalità di assunzione e dosaggi utili ad alzare i valori della 25(OH) D (vitamina D nel sangue)

Vitamina D: considerazioni sul fabbisogno giornaliero

Quanto, quando e come assumere vitamina D
Di Gianluca Pirro

Il fabbisogno giornaliero di vitamina D è ancora motivo di controversie da parte dei Ricercatori. Si passa dalle 400-600 UI/die alle 10.000 UI/die, Inoltre sono ancora poco chiari i fattori che favoriscono l’assorbimento a livello intestinale della vitamina D e la sua conversione nella forma parzialmente attiva (calcidiolo) e nella forma completamente attiva (calcitriolo).

Frequenza e dosaggio di assunzione della vitamina D

Due sono gli aspetti che dovremmo considerare a riguardo: la frequenza e il dosaggio di assunzione.
Fino a qualche anno fa si sapeva che la vitamina D veniva attivata prima dal fegato, con una reazione di idrossilazione con formazione di 25-idrossicolecalciferolo [ 25(OH)D] (calcidiolo) , e poi dai reni, con d ue diverse reazioni di idrossilazione alternative, che danno origine, rispettivamente, all'1,25-diidrossicolecalciferolo [1,25(OH)D] (calcitriolo) , la componente attiva, e al 24,25-diidrossicolecalciferolo [24,25(OH)D] , una forma inattiva, a seconda della concentrazione ematica di calcio, fosfati e paratormone.
Quello che invece si è scoperto recentemente è che la vitamina D viene attivata anche direttamente nei tessuti , senza passare attraverso il fegato e i reni.

La stragrande maggioranza dei Medici è ferma a 30 anni fa come conoscenze in questo campo, e non sa nulla dell’attivazione autocrina della vitamina D direttamente nei tessuti (che guarda caso sono quelli in cui la D dà una grande riduzione dell'incidenza di cancro).

Non a caso nel titolo ho parlato di fabbisogno giornaliero. Infatti la vitamina D va integrata tutti i giorni e non in mega dosi settimanali o mensili . La forma di vitamina D non attiva che assumiamo attraverso gli integratori (colecalciferolo) ha una emivita di 24 ore ; significa che se prendiamo 10.000 UI, il corpo il giorno dopo ne ha 5.000 UI disponibili, dopo 3 giorni ne ha 2.500, dopo 4 giorni ne ha 1.250 e così via fino a scomparire. Quella assunta in mega dosi fa aumentare subito il livello nel sangue, ma non la rende disponibile quotidianamente nei tessuti, dove ci serve maggiormente.

Questo è il motivo per cui alcuni studi scientifici hanno avuto risultati inconcludenti o negativi per quanto riguarda la vitamina D: hanno utilizzato dosi basse o mensili/trimestrali. Dopo qualche giorno la vitamina D si era azzerata, pur elevando il livello nel sangue, ma non risultando più disponibile nei tessuti.

Quanta vitamina D assumere al giorno?

Veniamo ora all’aspetto più controverso dell’integrazione, il dosaggio giornaliero. Nuove recenti ricerche (3) affermano che i livelli raccomandati di vitamina D sono troppo bassi e dovrebbero tenere conto anche del peso corporeo.

La dose necessaria per le persone in sovrappeso od obese per raggiungere livelli ottimali di 25 (OH) D sarebbe in realtà di 12.000-20.000 UI al giorno; 2-3 volte superiore alla quantità necessaria a un individuo normopeso e 4-5 volte superiore al livello di assunzione massimo attualmente raccomandato da Health Canada.

Inoltre, lo studio ha mostrato che la supplementazione di vitamina D è sicura fino a 20.000 UI al giorno, anche con peso normale.

In questa immagine viene chiaramente spiegato che in letteratura scientifica non si sono evidenziati casi di tossicità a dosaggi sotto le 30.000 UI al giorno e con una quantità nel sangue inferiore a 200 ng/ml.

Il Dott. Coimbra, autore del famoso protocollo per la cura delle malattie autoimmuni con alte dosi di vitamina D, afferma senza dubbio che 10.000 UI al giorno non possono causare alcun rischio . Anzi, per coloro che soffrono di qualche malattia autoimmune, la dose può fornire un sollievo parziale, ma non eliminerà il problema. Dosi più elevate possono essere utilizzate a scopo terapeutico, ma solo sotto stretto controllo medico a causa del rischio di ipercalcemia.

C'è da dire che questo tipo di integrazione (10.000 UI al giorno) è fisiologica, per cui non va a sopprimere l'omeostasi del paratormone (PTH), il quale continua a rispondere alle solite regole, rimanendo un valore che facilmente varia, anche in base alle quantità di calcio che ingeriamo con cibo e acqua. Il livello nel sangue si stabilizza in circa 2 mesi di integrazione e, se si interrompe l'integrazione, ritorna al livello di partenza dopo 2 mesi.

Ma ci sono alcune condizioni patologiche che sconsigliano anche l’integrazione a questo dosaggio. Tra queste: ipercalcemia, insufficienza renale, iperparatiroidismo primitivo, ipertiroidismo.

Quindi è consigliabile comunque monitorare periodicamente calcemia, fosforemia e paratormone anche in soggetti sani, per poter calibrare perfettamente un’integrazione mirata e personalizzata dato che è impossibile prevedere la resistenza biologica e il livello di assorbimento individuali.

Non c'è un preciso momento in cui è consigliata l'assunzione della Vitamina D, ma potrebbe aiutare, in termini di assimilazione, assumerla a stomaco pieno perché il suo assorbimento segue quello delle altre vitamine liposolubili, quindi viene favorito dai grassi, soprattutto quelli saturi. Inoltre non occorre suddividere la dose giornaliera.

Esposizione ai raggi solari e vitamina D

Circa 20-30 minuti di esposizione al sole, con le braccia e le gambe scoperte e senza protezione solare, sono in grado di produrre 10.000 unità di vitamina D. Dopo aver raggiunto un quantitativo doppio, la produzione di vitamina D cessa. È interessante notare che questa situazione è in contrasto con le diverse raccomandazioni internazionali, che attualmente indicano ai medici di prescrivere integrazioni anche di sole 600 unità al giorno, sebbene tale dosaggio sia giustificato probabilmente solo per problemi di osteoporosi e osteomalacia.

Il Dott. J. Cannel ha provato a fare un test di intossicazione su se stesso, assumendo 100.000 UI al giorno, arrivando ad un livello sierico di 25 OH di 300 ng/ml. Dopo essersi esposto al sole ogni giorno, per due settimane, il livello scese a 250, pur continuando a prendere supplementi.

Giá il Dott. Holick aveva chiarito che non è possibile raggiungere livelli troppo alti solo tramite esposizione solare, perché il sole distrugge la D in eccesso, ma si pensava succedesse alla vitamina D prodotta nei tessuti e non introdotta tramite supplementi. Questa esperienza del Dott. Cannel riporta invece informazioni nuove e interessanti.

In Italia l'80% della popolazione è carente di vitamina D , la cui sintesi a partire dal 7-deidrocolesterolo (che si converte in colecalciferolo) è possibile solo grazie all’irradiazione dei raggi UVB del sole (sono più efficaci quelli compresi tra 290 e 315 nm con il sole almeno 30° sopra l’orizzonte), che però da Ottobre ad Aprile sono troppo deboli alle nostre latitudini per poterla sintetizzare adeguatamente.

Di seguito un esempio della quantità degli raggi ultravioletti alla latitudine della Campania agli inizi del mese di Marzo, quindi ormai a fine inverno. Alla massima altezza del sole (41°),abbiamo un livello di UV di 3 su 11 secondo la scala internazionale. Più si va a nord più l’altezza massima del sole sarà inferiore e i raggi UVB scarsi.

 

A ciò aggiungiamo che in inverno, sia per il clima rigido, sia per i ritmi lavorativi, diventa praticamente impossibile esporci 20-30 minuti nelle ore centrali della giornata con gambe e braccia scoperte.

Livelli di vitamina D in relazione a fattori ambientali e alimentari

Altri fattori che limitano l’assorbimento sono la pelle scura, la quantità eccessiva di ozono nell’aria, il cielo nuvoloso, l’età, la percentuale di grasso corporeo, l’utilizzo di filtri solari, una eccessiva esposizione agli inquinanti ambientali (diossine, policlorobifenili, bisfenolo A, ftalati, inquinanti organici), alcuni farmaci induttori dell’enzima CYP-24, noto per la distruzione delle riserve di vitamina D; e, come abbiamo detto prima, soprattutto la concentrazione di UVB, che dipende dalla stagione e dalla latitudine.

Per i motivi suddetti e per le variabili di assorbimento individuale, anche l’accumulo di vitamina D sintetizzata e stoccata nei tessuti adiposi nel periodo estivo spesso non è sufficiente a mantenere adeguati livelli per tutto l’anno senza un’ integrazione mirata.

Il cibo moderno inoltre, processato industrialmente, non contiene valori rilevanti di vitamina D . E comunque gli alimenti che contengono vitamina D in quantità non trascurabili sono pochi e tutti di origine animale (da tenere presente per chi segue una dieta vegetariana/vegana in senso stretto ). Il più ricco di tutti, ammesso di considerarlo un alimento e non un integratore alimentare, è l'olio di fegato di merluzzo. Altri alimenti interessanti sono il salmone, lo sgombro, il tonno, le sardine, le aringhe, il tuorlo d’uovo e il fegato.

La nostra unica fonte fisiologica di vitamina D è quindi il sole e, paradossalmente, il momento in cui questo ormone è prodotto dal corpo coincide esattamente con il momento in cui la radiazione solare è più forte e può causare il cancro della pelle. Ma 20 minuti senza protezione solare (perché praticamente le protezioni solari bloccano la produzione di questo ormone) porteranno all’organismo solo benefici.

Nessuna singola cellula umana è esclusa dai benefici della vitamina D. In aggiunta alle malattie autoimmuni , la carenza di questo ormone può causare ipertensione, diabete, cancro, oltre ad essere correlata con malattie neurodegenerative come il morbo di Alzheimer e il Parkinson .

Nella guida sulla Vitamina D sono approfonditi altri importanti aspetti relativi all’integrazione di vitamina D: la tipologia di integratori consigliati , gli elementi e vitamine sinergici , le analisi cliniche da fare per verificare il vostro livello sierico di vitamina D e monitorare il corretto metabolismo del calcio/fosforo.

Riassumendo in pillole

La vitamina D va integrata tutti i giorni, in un dosaggio ormai ritenuto fisiologico dalle ultime ricerche di 10.000 UI/die, L’assunzione, anche in un’unica soluzione, è preferibile a stomaco pieno perché l'assorbimento della “D”, essendo liposolubile, viene favorito dai grassi, in particolare saturi.

Queste raccomandazioni valgono in particolar modo per i mesi che vanno da Ottobre ad Aprile, periodo in cui la carenza di UVB alle nostre latitudini rende problematica la sintesi cutanea della vitamina D. La quantità contenuta nei cibi è troppo bassa per stabilizzare da sola il valore ematico, tantomeno per compensare eventuali carenze. E comunque la sua eventuale presenza in quantità accettabili sarebbe limitata principalmente ad alcuni pesci grassi.

Riferimenti

1. Bruce WH. Vitamin D Dosing Interval. College of Medicine Medical University of South Carolina. Jul, 2014.
2. Hollis BW, Wagner CL. The role of the parent compound vitamin D respect to metabolism and function: why clinical dose intervals can affect clinical outcomes. J Clin Endocrinol Metab . Dec, 2013.
3. Ekwaru JP et al. The importance of body weight for the dose response relationship of oral vitamin D supplementation and serum 25-hydroxyvitamin D in healthy volunteers. PLoS One . Nov, 2014.
4. Veugelers PJ, Ekwaru JP. A statistical error in the estimation of the recommended dietary allowance for vitamin D.Nutrients . Oct, 2014.
5. Grant WB et al. An estimate of the economic burden and premature deaths due to vitamin D deficiency in Canada. Mol Nutr Food Res . Aug, 2010.
6. Coimbra CG. Cícero Galli Coimbra, o médico que trata a esclerose múltipla sem remédio. veja.com. Jun, 2014.

Vitamina D scopri con il video del Dott. Roberto Boscia le:
- 3 cose da fare
- 3 cose da non fare

Fibromialgia, la mia testimonianza di remissione con approccio non farmacologico

Sebbene la medicina ufficiale spinga sempre di più i malati di fibromialgia a curarsi con farmaci off label crescono i casi di malati che preferiscono altri approcci più naturali.
Le cure farmacologiche includono farmaci antidepressivi ed oppiacei che sono spesso più dannosi che efficaci e nel lungo periodo e tendono a far peggiorare la qualità della vita.
Popolo Fibro Relax la pagina Facebook collegata alla mia petizione ammette l'uso di soli farmaci salvavita e manovre mediche di urgenza, mentre per la cronicità o per malattie tendenti ad diventarlo, l'approccio più efficace è quello Olistico.

Il malato fibromialgico non è un malato terminale, qualsiasi età abbia.
Pertanto le cure naturali sarebbero più congeniali al recupero della forma fisica e di conseguenza psicologica.
Per mia esperienza assisto a miglioramenti usando Omeopatia Hanemanniana, Osteopatia (USA), Medicina Tradizionale Cinese, Agopuntura, Watsu, Integrazioni vitaminiche e Fitoterapiche, Medicina Ayurvedica, Medicna Antroposofica, Yoga, Thai Chi, Mindfulness.

Tutto ciò, se fosse riconosciuto dallo Stato Italiano, renderebbe le persone colpite dalla Fibromialgia di nuovo valide in poco tempo.

Ma perchè occuparsi di 2 milioni di persone con un problema?

La mia cura Zero Farmaci
La stanchezza mi è passata con integrazione di Vitamina C ad un dosaggio di 3-4 grammi al giorno e distribuita durante la giorrnata, seguivo il gruppo dell'acido ascorbico (Dr.Domenico Mastrangelo i video su you tube)
Per i Dolori lo Zenzero e Curcuma.
Per l'ansia il Cbd al 10%, Tiglio.
Per dormire la Melatonina ma sui 5 mg, perché di meno non funziona.
Ho fatto anche diverse volte dei periodi di disintossicazione, solo frutta e succhi perché veleni dall'esterno ce ne sono.
Difficile per me intervenire su alimentazione, ma c'è in gruppo Popolo fibro relax, cure non farmacologiche,  una dieta accettabile.
L'intestino per me resta ancora problematico perché 5 anni di farmaci pesanti me lo hanno infiammato troppo. Ma ci sto lavorando.
Fatto lavaggio epatico (seguivo il gruppo fb)
Cicli di Serplus e Zinco + Pane Primus ( vedi gruppi fb)

La cosa che fino ad oggi è stata più efficace per la mia situazione è stata la vit. D che prendo da un anno a 10mila unità al giorno, e la K2 100mcg al giorno distanti una dall'altra, Magnesio Citrato 350-400mg (1mis. la sera ed 1 al mattino.(vedi gruppi facebook)

La Vit. D mi sta dando una forza muscolare e resistenza alla fatica fisica che non ricordavo piú di avere. Per ottenere tutti questi benefici bisogna avere pazienza, i primi risultati li ho sentiti dopo mesi e il livello nel sangue deve essere portato almemo ad 80ng/ml di vit. D 25(OH).
Prima e avevo a 11, poi salì a 25 in tre anni col Dibase , ma i medici ne danno poco.
Incontrai il Gruppo della Vit. D un anno fà, che già avevo sentito di fibromialgiche migliorate, ed ero scettica, come lo siamo tutte noi, non è colpa nostra, ma ragazze , bisogna aprire la mente davvero.
Bene, iniziai subito ad integrare la D, anche se ero titubante coi dosaggi, e feci 2000 UI al giorno ed in tre mesi passai da 25 a 41ng/ml. Iniziavo a sentire benefici e passai a 5000, poi 10mila, tutto perché faccio da sola, ma volendo e potendo ci sono medici per questo protocollo.
Per stare più tranquilla col fattore calcio che la D mette in circolo , ho preso la K2-mk7 (Menakione).
Ebbene è proprio vero che decalcifica, e porta via i depositi di calcio dove non devono essere. Infatti io avevo sempre periartriti e le ecografie alle spalle trovavano depositi di calcio sui tendini che mi impedivano di alzare le braccia. Faccio ginnastica e non ho più problemi di funzionalità alle spalle.

Stamattina dopo tanto tempo mi sono alzata dal letto senza dolore, in forma subito. Per questo scrivo e spero che facciate tesoro di queste informazioni.
Non dico guarita, perché intestino ancora da curare, ma almeno senza dolore è una cosa diversa.
Importante è credere in se stessi e smettere di ascoltare voci dai reumatologi e pseudo guaritori, che per la Fibromialgia non si può fare nulla. Se ci crediamo diventiamo le prime nemiche di noi stesse.
Lo so perché ci sono cascata anche io per 5 anni.
La mi fibro era severa, Primaria 18/18 punti positivi. Ho passato mesi dal divano al letto. La diagnosi confermata da tre reumatologi , tre neurologi di terapia del dolore e due fisiatri. Quindi non era una falsa diagnosi.

La mia testimonianza non ha valore medico e non vuole sostituirsi a nessun professionista della salute.
Documentatevi anche voi come ho fatto io e trovate specialisti olistici che possano darvi delle indicazioni e smettere i farmaci inutili e dannosi per la nostra condizione.
Se si continua ad intossicare il corpo sarà difficile non peggiorare.

Seguiranno aggiornamenti alla mia strategia per la cura della fibromialgia.

Vi saluto con un abbraccio di speranza <3 

Leggi anche
Le mie tecniche per sentirmi bene

Per sapere quali integratori e dove li ho comprati solo come orientamento e non come consiglio, questa è la lista con le indicazioni per accedere a siti internet e farmacie on line

PROGETTO POPOLO FIBRO RELAX Sognando uno stato sociale ideale

 

Questa è una bozza di Unità mobile e l'idea di mia proprietà - Morena Pantalone ©

Il seguente progetto in bozza provvisoria e da sviluppare è stato realizzato da Morena Pantalone secondo la sua esperienza di anni ed anni di ascolto delle persone con le problematiche della Fibromialgia e per essere stata direttamente colpita dalla malattia.
Non mi aspetto di trovare l'approvazione di tutti i professionisti (e non) addetti ai lavori, ma essendoci attualmente un vuoto nella assistenza  ai Fibromialgici, mi sono sentita, in quanto malata, ma anche come professionista infermiera di trentennale maturità ed esperieza, il dovere di contribuire a portare qualche cosa di più vicino alle esigenze delle persone che vivono costantemente con dolore e limitazioni. 

Il progetto non affronta le problematiche per essere organizzato nel dettaglio, perchè al momento è solo una bozza da sottoporre alla vostra attenzione ed eventualmente da sviluppare se ci fossero fondi disponibili e sarebbe una iniziativa privata nel rispetto di tutte le normative, proprio per sopperire alle carenze delle Asl in tutta Italia.

Progetto Popolo Fibro Itinerante©

E' un furgone camperato ed attrezzato per visite ed esami di prima necessità per un primo approccio al sospetto di diagnosi per fibromialgia e malattie correlate.
Verrebbe pubblicata su facebook e via mail agli associati e richiedenti dal Sito corrispondente, le date di passaggio e l'itinerario dell'Unità Mobile per Fibromialgici.

La visita sarà un breve colloquio che prevede le seguenti attività:

- Somministrazione di test e inizio raccolta dati per indagine epidemiologica.

- Costituzione di Cartella Fibro-clinica© con dati sensibili di cui garantirò la privacy come da legge.

- individuazione di categorie per fascia di età, occupazione, reddito e tipo di cura in atto.

- Ricerca di classificazione del grado di severità in base ai dati forniti definendo 4 tipi di Fibro©.

- Verrà rilasciata una scheda personalizzata come promemoria e corredata di una copia del test da compilare (che poi verrà fotocopiata dal paziente per averne di più)  per autosomministrazione del test come controllo settimanale delle proprie capacità. 

Classificare la fibromialgia

_Fibro1© è un paziente che ha sintomi lievi e gestibili, si cura solo con integratori alimentazione e attività fisica. Gestisce momenti di stress senza panico e senza intervento medico costante. Nelle persone giovani che per molto tempo stanno a Fibro1 senza ricadute e per più di 7 anni, la guarigione è un traguardo possibile a patto che gli esami genetici e di anticorpi autoimmuni siano negativi.

_Fibro2© è una paziente più scompensata rispetto alla Fibro1, ma che si cura ancora con soli integratori, un pò di attività fisica ed ha una discreta qualità della vità e consapevolezza dei propri limiti fisici, ma tende ad avere episodi di riacutizzazione per cui deve ricorrere al medico o al Ps. La qualità del sonno, la stanchezza mattutina, la rigidità muscolare ed i dolori sono maggiormente presenti, ma non c'è depressione ed è bene integrata socialmente, anche se non ha occupazione fissa. 

_ Fibro3© , è un paziente che ha altre patologie, fa uso di farmaci vari con un mix di integratori, ha un carico di lavoro eccessivo, non cura l'alimentazione costantemente e non fa attività fisica regolare. Qui i sintomi sono più accentuati e deve spesso assentarsi dal lavoro per fasi acute di dolore e stress, se casalinga si adagia alla tristezza e potrebbe essere definita anche depressa. Vede il medico più spesso e le fasi acute le vive con molto più allarme delle precedenti categorie Fibro1 e 2.

_Fibro4© è un paziente che sta più spesso coricato, o deve essere aiutato per alzarsi, si lamenta dei dolori e della vita, prende farmaci prescritti e richiesti anche dal paziente per risolvere i disturbi, anche se non funzionano e diventa nel tempo farmaco-resistente. Ha una energia fisica più limitata, dolori accentuati e parecchi degli altri sintomi attivi. Poca vita sociale, ogni impegno è vissuto con stress. Questa fase può essere visibile in qualsiasi fascia di età e non è detto che sia permanente, ma può durare anche per diversi mesi se non si trovano le strategie adeguate al caso.

Ognuna di queste fasi descritte caratterizza o ha caratterizzato la nostra vita di fibromialgiche/ci. Diciamo che le fasi migliori sono la 1 e la 2 , e nessuna è comunque permanente e definitiva.

La nostra condizione di salute dipende dal carico di stress psicofisico e chimico/alimentare, dal tipo cura e dalla condizione socio-economica, che determina appunto quante cure e visite ed esami possiamo permetterci.

Suppongo che un soggetto come Morgan Freeman o Asia Argento avrà meno stress di ognuna/o di noi, sapendo di poter disporre di qualsiasi cifra e mezzo per avere il migliore medico e la migliore cura.

Così come credo che il tipo di lavoro che facciamo siano determinanti per definire la nostra condizione, ad esempio, è meglio fare un lavoro piacevole e ben remunerato, che sia dipendente o in proprio, per un totale di ore non eccessivo, che lavorare 8-10 ore in turni massacranti e con un basso stipendio, magari anche precario e sapendo che a casa hai figli da sfamare ed una madre anziana da curare.

Peggio ancora stanno le persone con hanno subìto gli effetti della crisi, che hanno perso o stanno perdendo la casa e tengono il lavoro per un pelo, magari separati, vedovi o con figli e/o genitori invalidi da curare malati.

Tutte cose ovvie, ma che vorrei entrassero a determinare in quale classe di Fibro siamo, anche se è rivedibile nel tempo.

Popolo Fibro Residenziale©

Un'altra idea oltre a PopoloFibro Itinerante (cioè fatto città per città) è "Popolo Fibro Residenziale" e qui il progetto si ingrandisce, perchè sarà quello che permetterà a più persone di scegliere di passare una settimana o due in una o più sedi fisse, dove lavorerà in adeguata struttura immersa nella natura, un team di fisioterapisti olistici, medici e anche dei nutrizionisti che insegnaranno a chi vuole smettere i farmaci, come gestirsi in autonomia con Terapia Naturopatica Integrata. Imparando anche tecniche da potere fare a casa 15-20 minuti al giorno, tipo lo yoga, il massaggio dei meridiani, lo stretching, il Thai chi, l'idroterapia ecc.

La novità del mio progetto è che la prima visita/colloquio conoscitivo, che sarà a cura, prima di una infermiera o operatrice olistica, e poi a cura di un Medico, sarà GRATIS e da questo colloquio si stabiliranno subito le prime strategie e le modalità migliori di curarsi anche a seconda della propria disponibilità economica. 

Le visite successive e gli eventuali corsi presso Popolo Fibro Residenziale saranno a tariffa variabile calcolata in base al reddito.

Che vi pare del mio progetto? 

Se fosse realizzabile e con le risorse giuste, naturalmente... per adesso si sogna ad occhi aperti. 

Credo che per chiedere aiuti allo stato assente bisogna sapere quello di cui necessiatiamo nel concreto e differenziando i vari tipi di necessità.

Richiedere invalidità

Ad esempio, secondo me i malti di FM, candidati alla richiesta della invalidità saranno quelle persone che non hanno più forze di lavorare perchè affetti da più patologie ed avanti anche con l'età. 

Ovviamente una persona con Fibro3, ma che ha superato i 55-60 anni e non riesce a lavorare è una candidata ad una pensione di invalidità e/o prepensionamento, naturalmente facendo le dovute analisi del caso.

In una giovane con la Fibro 4 si tenterà di recuperare le abilità residue e se non intercorrono altre patologie potrebbe avere un contributo economico temporaneo di invalidità e poi rivederla per un reinserimento in part time in lavoro di categoria protetta ed a quel punto se dopo un anno due rietra in Fibro3 e riprende a lavorare regolarmente, può essere sospeso il contributo.

Chi permane nella Fibro1 e 2 verrà comunque aiutata nell'inserimento di un lavoro compatibile, se necessario, e a seconda dell'età potrà comunque fare richiesta di prepensionamento, ma certamente non avrebbe diritto alla pensione di invalidità automaticamente perchè ha una Fibromialgia. 

Quindi, secondo questa mia bozza, le strutture previdenziali dell'Inps ed Inail dovrebbero stare tranquille e non andare in panico per le crescenti richieste di aiuti economici.

Vi ricordo che il profilo psicologico del paziente fibromialgico è di persona tra le più affidabili sul lavoro ed essendo costretta giornalmente e da tutta la vita a gestire enormi difficoltà fisiche, e sintomi invalidanti la qualità della vita, non è così lamentoso come erroneamente diffuso da una certa classe medica, scettica sulle reali difficoltà lamentate dai pazienti, e che nell'incontro con la fibromialgia hanno solo maturato frustrazione e a volte anche cattive maniere.  

In conclusione, sono tante le possibilità se solo volessero ... queste solo alcune che mi sono venute in mente. 

Messaggio ai medici

A proposito, io sono ora in categoria Fibro1, ma ero Fibro4 all'inizio (2009) perchè sono determinata ed ho voglia di vivere. 

Il problema è che certi reumatologi, appunto frustrati dal non trovare cure efficaci, vanno in burn-out (sbroccano) con noi fibromialgici e quando fanno diagnosi si trasforma in cattiveria gratuita.
La prima reumatologa che mi vide mi comunicò la malattia come fosse una sentenza, tanto che fu più deleteria della malattia stessa e mi gettò davvero in una sorta di disperazione.

Così sentenziò  con aria cinica e spavalda:

"Lei signora ha la Fibromialgia, ma non si muore, si soffre da morire e non c'è cura efficace, se  la deve tenere tutta la vita".

Ecco, cari amici fibromialgici, spero che non abbiate questa esperienza, io dico che certi medici non hanno più (o non hanno mai avuto) il dono di essere curativi e fanno più male che bene, solo con la parola, e sbagliano se pensano che solo i farmaci rappresentano una soluzione.
Inviterei loro ad avere più umiltà, meno arroganza e ricordando loro che il rapporto di fiducia che si dovrebbe instaurare non dipende solo dal paziente che fa bene quello che prescrivete, ma soprattutto dal vostro modo di fare e di comunicare la diagnosi.

Il proposito di Popolo Fibro Relax

Tra i vari progetti anche quello di fare conoscere alle persone con la Fibromialgia un approccio non-farmacologico. Educazione al mantenimento di un intestino e fegato sani, corretti stili di vita e alimentari, senza fissazioni dietologiche modernamente assurde, ma più una attenzione al cibo meno inquinato possibile, laddove dipenderà sempre dalle disponibilità economiche.

Personalmente, so cosa vuole dire, perché avere preso per 5 anni antidepressivi, oppiacei, miorilassanti, Fans, cortisonici ed avere sviluppato una Farmaco-resistenza non si migliora, anzi si sta sempre peggio nei movimenti e ci si intossica.

Dopo una prima fase, o anche in future crisi acute, i farmaci possono rappresentare una soluzione, ma non una cura definitiva. 

Ognuno di quei farmaci (off-label) che si prescrivono, sono destinati ad altre patologie, perchè vero, non abbiamo una cura specifica, ma tante. E prima si riesce a ridurre o meglio sospendere i farmaci, migliore sarà la ripresa.

Vorrei anche dire che, grazie al vuoto assistenziale nei confronti dei fibromialgici, si sono sviluppati molti falsi guaritori che speculano e sono dispensatori di false speranze.

Fermiamo questo scempio. Ognuno ritorni al suo posto a fare il suo mestiere.

Pacchetto esami secondo il Compendio Canadese

Fibromialgia: è una emergenza ogni giorno

 di Nadia Semprini

Nuove notizie ogni giorno, ma non dimenticatevi della nostra emergenza!
"♡ Condividi se hai un cuore ♡", scrivono, e vediamo che facebook si riempie con post sull'ultima disgrazia. (Non è cattiveria, anzi io vivo nelle Marche, il terremoto è un problema anche mio) Quello che voglio dire è che è molto difficile poter ottenere un po' di attenzione.
Per questo dobbiamo insistere, insistere e insistere, e fare in modo che questa emergenza non lasci mai le bacheche di Facebook e gli altri mezzi di comunicazione. Non facciamo che ad ogni nuovo problema che arriva cancelli dalla nostra mente quello precedente! Non consentiamo allo Stato di dimenticarsi di noi!!! Di togliere il nostro problema dai telegiornali e dalle trasmissioni. Oh, scusate, è vero, i media non si occupano mai di noi. Aprite gli occhi, gente, succede anche questo!
👀👀👀 APRITE gli OCCHI!!!! 👀👀👀
Fanno l'impossibile per insabbiare, nascondere, sminuire, ma questa censura non può cancellare il fatto che la malattia esiste ed esistono milioni di persone sofferenti e lasciate sole. Sì, lo Stato lascia sole tante altre persone, tante altre situazioni, ma ricordiamoci che noi aspettiamo una modifica alla legge (quella che ora si chiama LEA) da vent'anni!!! E anche di più, perché la malattia è stata diagnosticata in Italia già molto prima del 2000.
UN PROBLEMA NASCOSTO.
Nascosto perché invisibile, non ci sono ferite, lividi, fratture esposte. LA GENTE NON LO VEDE, NON NE CAPISCE LA GRAVITÀ.
MA è UN PROBLEMA NASCOSTO anche perché VIENE NASCOSTO DALLO STATO, NEGATO DALLE LEGGI, ELIMINATO DALLE NOTIZIE. E non è un caso isolato, si tratta di oltre due milioni di persone! Quindi possiamo solo testimoniarlo, raccontarlo. E allora PARLIAMONE SENZA VERGOGNA!
So che il nostro è un problema nascosto, ognuno soffre dentro la propria casa, e se è in pubblico cerca di nasconderlo, quindi non ci vedete. Raccontarlo è dura, perché c'è tanto pregiudizio, siamo visti come malati immaginari perché non esiste un macchinario che possa misurare e scrivere, nero su bianco, la nostra malattia. Il che è molto stupido perché se ci rompiamo un femore e non funziona il macchinario per le lastre, e non abbiamo la prova stampata, questo non significa che l'osso sia intero!!! Non si è mai sentito dire: "Non possiamo farti le lastre, quindi vai a casa che stai bene."
A noi lo dicono: "non è ancora misurabile questa cosa che hai, quindi sei sano". Il medico gentile dirà: "Se vorrai chiedere qualcosa, esenzioni, aiuti, giorni di malattia, ecc. mi dispiace ma per la legge risulterai sano", quelli crudeli rideranno: "ahah! Fibromialgia? Ma la fibromialgia non esiste! Vattene che mi consumi l'ambulatorio, è per le malattie vere".
🏠🏢🏡Una frustrazione nascosta in tante case... 🏡🏢🏠
DOPO ANNI di incomprensioni, finalmente i medici credono che stai male e HAI LA DIAGNOSI.
Però NON È VALIDA, non è una diagnosi valida per legge, non vale per vedere riconosciuti i propri diritti, bisogna aspettare che venga inserita nell'elenco delle malattie invalidanti.
E non esiste una cura efficace e risolutiva, bisogna aspettare che i medici facciano formazione, che inizino studi e ricerche serie, che si producano farmaci adatti.
E le persone continuano a pensare che sei pigra, che hai inventato tutto, che sei pazza; bisogna aspettare che spariscano tutte le chiacchiere sulla fibromialgia, tutte le dicerie diffuse ad arte per vendere prodotti o semplicemente per cattiveria. 
Deve cambiare la percezione del problema (leggi a questo proposito l'altro mio articolo "fibromialgia all'italiana").
Quindi anche con la diagnosi cambia poco, si continua a soffrire.
La diagnosi non ti ridarà la salute, non ti ridarà i tuoi affetti, né la tua dignità di persona e cittadina italiana che ha pagato le tasse per una vita intera ma al momento di riscuotere NON ESISTE... e avrai per sempre un'etichetta pesante, "fibromialgia". Come ti guarda la gente, con quel sorrisetto...
E speri ad ogni esame che si siano sbagliati, speri che sia una malattia diversa, rispettata. Così torneranno a rispettare anche te.
I fibromialgici aspettano. E intanto i loro diritti sono in stand by, sospesi, congelati intanto che i politici decidono. Ma non è una questione astratta, sono persone che nel frattempo sono vive, non congelate.
❄❄⛄ DIRITTI CONGELATI⛄❄❄
Senza cure mediche, senza lavoro e senza soldi.
Stiamo aspettando che si decidano (e pregando, e sollecitando continuamente, firme, lettere, associazioni, proteste e petizioni ...), che si decidano a discutere della nostra condizione.
La scienza va avanti e in questi anni si sarebbero potute fare fantastiche scoperte, tante ricerche, perchè abbiamo scienziati eccellenti!!! Ma anche i fondi per la ricerca sono fermi, perchè devono decidere se meritiamo la salute o no. Intanto ci arrangiamo con quello che c'è: mentre aspettiamo che inventino un farmaco specifico per noi, usiamo prodotti inadeguati, formulati per malattie completamente diverse, composizioni troppo aggressive per i nostri fisici debilitati e sensibili a molte più sostanze chimiche, quindi gli effetti collaterali superano il beneficio e le cure vengono sospese. D'altra parte, un approccio blando, di integratori e medicina naturale, spesso non è sufficiente.
🔬💉💊🚑 Ogni malattia deve avere il suo farmaco, è logico che gli altri non vanno bene.
Ci serve un farmaco nostro, specifico, ben tollerato. Non un mix di dieci o quindici medicinali diversi, uno per ogni principale sintomo. Si sa che i farmaci si contrastano tra loro, e ripeto che è totalmente insensato bombardare di farmaci un corpo debolissimo e che reagisce con ulteriori malesseri. Stanchi di tutto questo, col dolore che non passa mai, con la vita da portare comunque avanti, finiamo vittime di truffatori che ci vendono rimedi assurdi e pericolosi.
Anche la nostra è emergenza.

È VIVERE IN QUOTIDIANA EMERGENZA. 

Almeno garantiteci gli aiuti a cui gli invalidi hanno diritto per legge. Per questo incredibile ritardo burocratico viviamo nella più atroce sofferenza e elemosinando di che vivere da parenti e amici. Mentre potremmo avere una vita di dignitosa povertà, e soprattutto potremmo avere delle nuove cure efficaci per il dolore e gli altri 100 sintomi.

Perciò Morena di Popolo Fibro relax e Nadia Semprini vi chiedono di firmare almeno la petizione on line 
Petizione : Lo stato italiano riconosca la Fibromialgia, la Mcs e la Me come malattie invalidanti
CLICCA QUI PER FIRMARE

Nadia Semprini 

Autrice di 
Fibro-fumetto sulla fibromialgia

"La fibromialgia all'italiana"

 di Nadia Semprini

La fibromialgia è una malattia invalidante e grave, ne soffrono milioni di persone nel mondo e ci sono molti casi anche in Italia. Ma in Italia c'è anche un'altra fibromialgia, la "fibromialgia all'italiana" un'invenzione geniale per fare soldi.
Essendo una diagnosi che produce grandi affari in termini di medicinali, integratori, terapie private, cliniche, Terme, palestre, massaggi, prodotti dietetici, naturali, erboristeria, materassi e oggetti vari, è stata abusata, creando allarmismo e una corsa selvaggia ai rimedi più innovativi e fantasiosi. In poche parole, se venti anni fa ti dicevano: "è stanca, prenda dei ricostituenti, delle vitamine", oggi si usa dire "lei ha la fibromialgia." Ma non sempre lo è. 

Non si sa quando sia cominciata questa cattiva abitudine, questo trucchetto, certo le industrie farmaceutiche hanno spinto parecchio, e anche tutto il resto del business che gira intorno a questa malattia. I medici hanno sempre agito con la certezza che "tanto la fibromialgia non sarà mai considerata invalidante" e a quel punto se anche gonfiavano le cifre e ne diagnosticavano molte di più del normale non se ne sarebbe accorto nessuno. Per questo sono risoluti a non inserirla mai, per nascondere la magagna.
Se è giusto e legittimo che ci siano soluzioni (o almeno delle cose da tentare) per chi ha la vera fibromialgia, sicuramente è uno schifo che sia nato un mercato che specula sulle sofferenze della gente vendendo cure assurde e senza nessun fondamento scientifico. Perché non ci si affida solo ai medici, la rete offre un mondo di altre soluzioni.
Adesso i nodi vengono al pettine, i tempi sono maturi perché un diritto così sacrosanto, quello dei fibromialgici veri, venga riconosciuto. Finalmente! 
C'è chi aspetta la pensione da vent'anni, e loro sempre a negarla, a dire che la fibromialgia non fa punteggio per calcolare l'invalidità. Ma scherziamo? È fortemente invalidante, non si può più lavorare, ti stronca, resti a letto per mesi.
Non è successo con altre malattie, è un caso unico e anche una grande sfiga per chi si ritrova malato proprio di questa cosa qui. Hanno fatto il magheggio per oltre vent'anni, sicuri di avere l'impunità, tanto da dirmi "Non stare a fare la richiesta di invalidità, che non la passano". 
Era già deciso, dall'alto, capite?
Gli anni passavano, la gente prendeva consapevolezza, leggeva su internet e a niente era valso censurare la malattia dalla televisione, evitare ogni spot, ogni raccolta di fondi, evitando di ricordare che il 12 maggio è la giornata mondiale della fibromialgia. Avete mai visto trasmissioni che ne parlassero, con le sciarpe agli ospiti e le coccarde, o che promuovessero i banchetti di raccolta fondi? No, non li avete mai visti perché non se ne doveva parlare. Però c'è internet, sappiamo cosa fa il resto del mondo, e abbiamo iniziato a chiedere con più insistenza.
La contromisura è stata l'attacco diretto, capillare, a ogni singolo paziente: istruiti a dirci che "la fibromialgia non esiste, è inventata, è una leggenda" o "sei ipocondriaca, pazza, depressa, scema". 
La prima definizione è un'ammissione di colpa. È quindi vero che a un certo punto si sia deciso, nel dubbio, con sintomi confusi, di appioppare quella diagnosi jolly, che vuol dire tutto e non vuol dire niente. Ecco, già che inventavano, avrebbero fatto bene a inventarsi anche un nome nuovo, la tuttarottaggine o la supermegafiacca, non lo so, ma usare un termine già in uso, con un significato importante, è stato un grande errore. Che non si risolve dicendo che tutte le fibromialgie sono false. No, le fibromialgie vere, quelle gravi, restano gravi e hanno bisogno di tutela e pensione e aiuto, esattamente come è garantito alle altre persone invalide. Noi malati non abbiamo nessuna colpa di questo pastrocchio.
Se sentite dire che la fibromialgia si cura, state ascoltando chi ha avuto diagnosticata "la fibromialgia all'italiana", quella di comodo, quella che serviva solo a prescrivere tot farmaci e suggerire la tale clinica. Un malcostume che ha fatto male a questi non-malati che non avevano bisogno di medicine potenti e massicci antidepressivi, e certamente fa più male a chi aspetta una tutela e una cura, come è normale che sia, e invece si ritrova in questo casino.
Attualmente, per "risolvere" la questione si nega la gravità della malattia, fino a negare l'esistenza della malattia. Non esiste?!? E allora che accidenti avete scritto nelle vostre diagnosi per anni? Ma che state dicendo?
Questo accade anche perché l'epoca d'oro del business dei medici è passato, quello dei farmaci, trasferendosi sul business dei congressi e dei seminari, che non sono per tutti. 
I medici di base e gli specialisti non di spicco rosicano perché non possono fare i congressi, allora via, a offendere e sfottere quando dichiari di avere la malattia che loro stessi ti hanno diagnosticato. Non possono far sparire una malattia con le chiacchiere, o con una legge che continua a dire che non è grave. Magari, sarebbe molto bello, avremmo finito di soffrire. Ma non è così, la fibromialgia vera e invalidante esiste e non si riesce a curare efficacemente, nessun farmaco fa effetto, vuol dire che si vive nel dolore costante, come se non ci fosse la civiltà, come se non esistessero farmaci, perché il nostro corpo non li attiva, non li ascolta, non succede niente, nessun sollievo duraturo. 

Quindi è senza dubbio una malattia da tutelare e studiare veramente, con serietà.
Chi sta male davvero esige rispetto e aiuto. Niente di più, niente di meno. Quello che è nato attorno a questa parola "fibromialgia" non ci riguarda (ma perché non hanno scelto la "gastrite" o la "varicella"?!? Uffa). Vogliamo essere trattati come meritiamo, e che la "fibromialgia all'italiana" sparisca dalla nostra vista. È il fake del secolo.
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Nadia Semprini
Da anni contribuisce attraverso scritti ma soprattutto fumetti By Dreamer a sensibilizzare l'opinione pubblica, i medici e le amministrazioni sul problema drammatico del pazienti con fibromialgia, tutt'oggi, senza adeguata assistenza né tutele.

Autrice di fumetti e blogger

Fibromialgiche danzanti

Fibromialgiche danzanti: 

non abbiate paura di essere criticate se usate la danza per superare le criticità della malattia.

a cura di  

Morena Pantalone

Conosco diversi casi di fibromialgiche che adottano la danza per uscire dal dolore. È un po' un "chiodo scaccia chiodo" con le ripercussioni successive al troppo movimento.
Si balla perché è una gioia e la gioia produce serotonina, ormone della felicità e che interviene nella modulazione degli stati dolorosi alzando la soglia di sopportazione al dolore.
Un corpo in gabbia, come lo è quello di un fibromialgico in fase rigida, fa crescere, talvolta, una forza adrenalinica tale da superare i limiti della gabbia.
Si lotta, danzando, per uscire dalla rigidità muscolare per poi ricadere esauste, ma soddisfatte.

Bisogna trovare un equilibrio mentale che accompagni il corpo nei movimenti in modo tale da non avere troppi alti e bassi.
Per questo sarebbe utile una forma di esercizio soft come thai chi e yoga o semplicemente uno stretching "casalingo"(io faccio quello dei meridiani shatzu) usati con costanza.
I momenti in cui il corpo vuole ballare si accompagnano ad uno stato mentale euforico in cui non si sente più tanto dolore o si trova nel movimento danzante una forma di sopportazione ed anestesia naturale ai tanti blocchi e dolori fisici.
Insomma la danza ,una sorta di auto-cura ma piú che altro una terapia d'urto per far stare bene il cervello. Perché dopo la danza frenetica il corpo crolla ma la mente è sedata e tranquilla (momentaneamente).

Il lato dolente di questa situazione lo si ha mettendo in relazione alla richiesta di riconoscimento della Fibromialgia alle istituzioni. 
"Se vai a ballare, non stai così male"... ci sembra sentire fra le risposte sibilline dei colleghi o nei commenti di facebook.
"Si, ma quante pastiglie ho dovute prendere o quanti integratori, per essere in forma..."? dico io.
Ci sono diversi gradi e stadi in cui si riconosce la Fibromialgia, ma le commissioni mediche alla sanità si trincerano dietro una mancanza di metodi classificativi e li chiamano "cut off". Ovvero come tagliare fuori dal totale delle dignosi di fibromialgia quelle che sono allo stadio 2 o 1, per eliminare la processione dei "falsi invalidi". 
Ma ancora un metodo non lo trovano, ma per me non lo vogliono trovare.

Un'altra cosa che le amministrazioni non sono capaci di gestire sul territorio è proprio il controllo delle persone che presentano la domanda di invalidità e tagliano a casaccio e solo sulla base di carte che neanche leggono. 
In molti abbiamo assistito a queste pantomime dove sei persone fra medici e assistenti siedono ad un tavolo, davanti ad un computer e parlando fra di loro neanche si degnano di visitarti o farti le domande giuste. 
Sembrano più delle guardie carcerarie che dei professionisti della salute.

Mentre questi burocrati perdono tempo pagati con i nostri soldi, la maggior parte delle persone fibromialgiche è ancora in disperata ricerca di cure e soluzioni per far salire il livello della qualità della vita.
E giustamente chiedono aiuto, ma ancora inascoltate o strumentalizzate dal vampiro di turno, che promette guarigione.

Per questo da anni siamo alla cerca di riconoscimento, per inquadrare in protocolli il malato fibromialgico, proprio per garantirgli più sicurezza diagnostica, cure e protocolli riconosciuti e personalizzati secondo le varie esigenze, sia con la dovuta libertà di scelta se essere curati in modo allopatico (tradizionali farmaci) oppure Naturopatico, o anche integrato. 

La Fibromialgia è una fra le 9 malattie al mondo più difficili da diagnosticare e possono esserci anche casi di errata diagnosi, sia sovrastimata che sottostimata ed è cronica. Può diventare degenerativa se non curata bene. (il come lo tratto in altri capitoli)
Tuttavia, ci sono molte testimonianze qua e là, e libri sono stati scritti, di persone che hanno abbandonato lo status di malate di Fibromialgia e condividono una serie di rimedi ed interventi mirati al benessere psico-fisico, ma spesso capita che questi successi inducono le persone fibromialgiche, rinchiuse nella gabbia dolorante, a pensare che, poi, tanto malate non starebbero se sono guarite, o queste sono miracolate o chissà cos'altro, se dichiarano con tanta facilità la guarigione.
Non è così.

Anche io vado molto cauta da anni quando incontro queste testimonianze, che da un lato sono una speranza ed una spinta a cercare la propria soluzione, dall'altro si riversano nella mente dei malati come uno shock generando frustrazione.
Una lama a doppio taglio, quella di dichiarare la guarigione assoluta.

Per me il concetto di salute e benessere è molto elevato.
Io personalmente non mi dichiaro "guarita", anche se da tre anni sto meglio nel gestirmi i 100 sintomi, soprattutto dopo avere sospeso tutti i farmaci, ma presferisco chiamarla "remissione dei sintomi".
Ovvero, potrei dichiararmi guarita solo quando non sarò più costretta ad assumere qualsiasi integratore, perchè un corpo sano dovrebbe essere in grado di autocurarsi. 
E anche gli integratori e i fitoterapici che devo assumere ogni giorno per stare meglio, sono pur sempre degli interventi dall'esterno sul mio corpo che hanno un costo non indifferente.
Quel giorno in cui mi alzerò la mattina e non penserò a quale integratore prendere prima, sarò davvero guarita.

Attualmente non riesco a fare a meno dei seguenti integratori:

Serplus mantenimento 1 bustina a settimana.
Poi assumo tutti i giorni:
Vit . C (5-6 grammi), Magnesio cloruro 2 cucchiaini, Ginger, Curcuma , Vit. D 1600 UI., Sali di Epsom, Zinco , Tiglio e Valeriana.Ho usato la cannabis per bocca e per un periodo di sei mesi con lo scopo di disabituarmi e smettere gli oppiacei ed antidepressivi. Infatti da tre anni non assumo più oppiacei, antidolorifici, fans, cortisonici, miorilassanti, antidepressivi, ansiolitici.
 
È esperienza di molte fibromialgiche che senza farmaci si raggiunge una migliore qualità della vita.
Insieme a ginnastiche dolci e movimenti adeguati ed una sana alimentazione.



Di Marta Tutak il libro "Fibromialgia si può guarire" ve lo consiglio come estimonianza e speranza per tutti che si possano trovare delle soluzioni da cucirsi sunmisura. Meglio se trovate un giusto specialista e vi auguro tanta fortuna, io non l'ho ancora trovato.
Cito anche il libro di Giovanna Paesani "La Scia Trasparente" sulle posture ed Elena Castellari con i consigli alimentari e fitoterapici sul blog Vivi Trofo.
Non mancano anche libri narrativi tra le Fibromialgiche che si raccontano. E' il caso di Mirella Mazzanti con il libro "Com'è difficile vivere per colpa di..."
Altri ce ne sono ma la memoria mi fa cilecca... (prometto di aggiornarvi se mi ritornaessero in mente) e magari a breve faccio anche io una raccolta di esperienze mie e racconterò, un giorno.

Come ci si deve adattare ogni giorno ed ogni minuto della nostra vita per sembrare di "essere normali"

Purtoppo il motivo per cui non veniamo considerate troppo malate e bisognose di aiuti dalla sanità è perché alcune di noi hanno trovato un modo personale di curarsi, o hanno fatto tesoro di buoni consigli, ed dico io: per fortuna.

Quindi il profilo della fibromialgia come malattia cronica è differente a seconda della persona che ce l'ha. 
E non perchè sia una discriminatoria, è che ogni fibromialgica ha imparato da sempre a vivere in una sorta di isolamento, un insieme di sintomi strani da non potere condividere, che nel tempo si sono intensificati, e con cui ha fatto i conti personalmente.
E senza istruzioni ha trovato adattamenti personali per stare bene col suo corpo. 
Queste strategie non sono scritte nei libroni dei medici.

Io potrei a volte sembrare maleducata nel cambio repentino di posizione, magari sono seduta ed ascolto qualcuno parlare e all'improvviso devo alzarmi per il dolore di posizione... 
Oppure mi trovo spesso a sospirare e all'altra persona posso sembrare spazientita di qualcosa che la riguarda, in realtà sospiro per scrollarmi di dosso un momentaccio vissuto dentro il mio corpo e che mi distrae da quello che sto facendo,ma nessuno lo vede o nel peggiore dei casi viene male interpretato... 
Solo chi mi conosce bene sa come glissare quel momento per me difficile e dargli il giusto peso.

Morena Pantalone