Lo scopo di questo Blog è diffondere il mio percorso alla ricerca di risposte sulla Fibromialgia per la diagnosi, la cura e i motivi del mancato riconoscimento di invalidità da parte del SSN.
Con l'avvento di internet, molti malati, desiderosi di colmare le lacune della medicina, si sono addentrati nel linguaggio medico, persi tra nozioni spesso incomprensibili o incomplete.
Pertanto cerco di tradurre questo linguaggio e, talvolta smentirlo, qualora dovessi riscontrare incongruenze.
12 Maggio - Un'altra
giornata dell'Ipocrisia giunge al termine, la Giornata dichiarata
dall'OMS come dedicata ai malati di fibromialgia, la malattia che è un
etichetta per non curare nessuno di qualche cosa che non sanno o non
vogliono curare per alimentare l'industria dei farmaci. La cura c'è, io l'ho trovata ed è non farmacologica. Posta dal Manifesto del 2017 Popolo Fibro Relax A cura di Morena Pantalone
Quanti sono i malati di Fibromialgia? E che cosa è questa malattia?
Dicono 2 milioni o 3-4 milioni, difficile essere esatti, non ci sono studi epidemiologici chiari a disposizione, solo presunti. In giro nel web ognuno spara una cifra. Se sono in aumento come una epidemia è perché di esami ed indagini se ne fanno sempre di meno e risultando pochi esami, ma tutti negativi, ed in presenza di sintomi indecifrabili, ti fanno passare nel reparto fibromialgia, un pò come una sala di attesa senza fine, dove non fanno assolutamente nulla di efficace nel lungo periodo, dove non cercano mai le cause, dove danno solo farmaci antidepressivi ed anti dolorifici, ed altre porcherie off label. Siamo una grossa sperimentazione che per loro non ha costi, siamo sempre pronte a correre verso una qualsiasi cura probabile. Sempre a nutrire speranze di stare meglio come nel caso della camera iperbarica, che molte persone hanno provato spendendo di tasca propria solo perché da anni gira nel web una ricerca israeliana fatta su una ventina di persone. E che dire della Cannabis? Un'altra cura molto gettonata per poi essere negata nei ticket e riconosciuti invece solo in due o tre regioni? Questa sarebbe una cura molto efficace, ma te la fanno soffrire, e la burocrazia italiana ne è complice. Il 15% delle diagnosi di fibromialgia sono sbagliate, dicono certi studi fatti in Emilia Romagna, cioé sono altro. Ma secondo me tutte sono sbagliate. La fibromialgia è una delle 9 malattie al mondo di più difficile diagnosi, dicono... ma in realtà niente di più facile al giorno di oggi che un medico faccia questa diagnosi. Non è una vera malattia, ma lo hanno fatto credere, in realtà è un insieme di sintomi che non trova corrispondenza in esami alterati, ma questo perché non li fanno tutti. Cioè, i medici non avendo tempo e voglia, né i permessi di indagare e fare acccertamenti usando denaro pubblico, hanno avuto questa liberatoria di fermarsi ad una diagnosi di FIBROMIALGIA. Questa è a tutti gli effetti solo una diagnosi di comodo. Qui puoi giacere per sempre con i tuoi dolori se non ti attivi. È una diagnosi trappola. In realtà, potrebbe essere una delle malattie autoimmuni, o patologie tiroidee, oppure data da intolleranze alimentari, disbiosi intestinali, da infezioni virali o da conseguenze tossicologiche da metalli pesanti o muffe, da parassiti intestinali... ecc.
Se ne può uscire?
Si, certo, ma loro preferiscono dirti che non ci sono cure e che non si può guarire perché fa molto comodo che tante persone in cerca di diagnosi vera si muovano nella giostra di analisi e prescrizioni per alimentare l'industria sanitaria.
Siamo, diventati tutti dei clienti.
E i fibromialgici sono ricercati da tutti, anche dai presunti guaritori, o dagli espertoni che parlano parlano, ma alla fine non dicono nulla di nuovo. Le moltissime pagine di fibromialgia nel mondo facebook sono piene di post che elencano i sintomi, famosi come 100 sintomi, e gridano a tutti il dolore, ma perché le altre malattie non hanno dolori? Certo, ma alla Fibro si negano i diritti di esistere e questa è un'altra trappola mentale.
Perché mai diagnosticare qualcosa che poi si nega?
Ma è chiaro! La negazione di una malattia senza un marker diagnostico e senza il farmaco ics è la presa in giro di chi ha i sintomi ma non viene creduto, o preso per malato immaginario, e tutto ciò fa crescere quella frustrazione che porta sempre ad un nomadismo di pazienti alla ricerca di cure. E prova questo e prova quell'altro, ti svuotano il portafoglio... Questi percorsi li ho fatti quasi tutti e ci sono persone che hanno speso anche milioni per operarsi 4 volte da Bauer senza avere risolto pienamente, ed oggi si pentono di averlo fatto. Sento che dopo tutti questi anni miei passati a ricercare dentro di me le cause della Fibro, e leggere altre persone nei gruppi, mi abbiano portato a dovere cambiare gli obbiettivi della Petizione, volendo anzi in qualche modo cercare di rendere meno evidente questa sindrome.
Troppo rumore nel web su questo argomento ha richiamato ed attirato verso i fibromialgici, piu' avvoltoi di quanto si potesse pensare.
Ogni professionista sta cavalcando questa onda di richieste di aiuto, ogni associazione, ogni rivista, ed in ultimo anche gli studi legali ed i medici prescrittori di certificati per le commissioni di invalidità con parcelle altissime. Un posto speciale nella catena di avvoltoi va ai politici, sempre stati pronti a prendere senza mai dare nulla in cambio. Tutti ci stanno sfruttando senza dare effettivamente delle risposte concrete per andare o verso la guarigione e miglioramento dei sintomi, o verso una diagnosi piu' vera. Fibro Detox = Disintossichiamoci dalla Fibromialgia
Un riconoscimento legittimo per la Fibromialgia quando associata ad altre patologie
La richiesta di riconoscimento della malattia é legittimata dai
molti sintomi spesso invalidanti ed é finalizzata anche al volere garantire a
tutti i malati di queste patologie le stesse possibilità di trattamento
e cure, stesse possibilità di arrivare ad una diagnosi precoce.
Ogni paziente che arriva a questa diagnosi scopre il calvario delle
troppe visite inutili da medici che disconoscono queste patologie, o da
chi le sopravvaluta (reputando la fibromialgia come causa di tutti i
mali) e troppo pochi risultati per colpa di presunti guaritori che
dirottano verso diete e cure costose rendendo le persone sempre piú fragili e
frustrate, oltre che alleggerite nel portafoglio.
Le mie ricerche per una cura, negli anni mi portano oggi a delle mie personali conclusioni.
CLASSIFICARE LA MALATTIA
É essenziale stabilire il grado di severità della Fibromialgia in ogni
paziente e nel tempo per potere definire la modalità di intervento e le
cure. Le tabelle per classificarci sono disponibili in tutto il mondo tranne in Italia. Le risposte dei ministeri mettono questa opzione come ostacolo al riconoscimento (a loro piace chiamarli cut-off).
CURE FARMACOLOGICHE SI O NO?
Nelle fasi di riacutizzazione della Fibromialgia ( per la Mcs rimando
ai siti specifici) possono essere usati farmaci, ma solo in funzione di
tamponare l'emergenza. PIÚ SIAMO INTOSSICATI E PIÚ STIAMO MALE, quindi NO Ai Farmaci chimici permanenti.
Ognuno di noi che ha fatto un periodo di antidolorifici, ha potuto
constatare che non funzionano nel lungo periodo e provocano una serie di
altri disturbi. Soprattutto lo dico a chi fa la Morfina, è un
farmaco per malati terminali e non per persone che dovrebbero invece
puntare ad una riabilitazione psicofisica per continuare a vivere. Detto ciò alcuni di voi diranno: quali alternative? Armatevi di pazienza e ascoltatemi, lo so é una giungla la fuori... Non mi piacciono cose troppo lunghe e neanche a voi, poi leggere troppo stanca.
Perciò vi dirò poche cose a cui dovrete dare più attenzione per stare meglio:
SOSPENSIONE GRADUALE DEI FARMACI (sotto controllo medico e sostituendo con rimedi fitoterapici e vitaminici) Cannabis terapeutica, utile nelle fasi acute e molto
severe, (farmaco-resistenza) , anche indicata nei percorsi di
disintossicazione da oppiacei e antidepressivi. Rilassa la muscolatura e migliora il sonno e l'umore.
SISTEMATE L'INTESTINO DISBIOTICO ED INFIAMMATO con alimentazione a rotazione dei cibi infiammanti. (Scopritelo con il Recaller test di Speciani)
FATE ATTIVITÁ FISICA ( Yoga, Camminate, Thaichi, Attività in
Piscina Calda o Terme o altri percorsi purché vi facciano stare bene.)
CREATIVITÀ ( dedicarsi spesso a qualcosa che si ama fare per se' o
per gli altri usando il proprio ingegno e fantasia, non deve essere
fatto con stress, ma deve essere qualcosa che fa rilassare)
Ecco, queste le mie indicazioni, secondo la mia esperienza con la Fibromialgia.
Come già avevo detto altre volte, non mi piace usare il termine
"Guarigione" poiché stressa molto le persone che cercano almeno di stare
solo un pò meglio, e poi perchè succede spesso che chi la fà sembrare facile sia in
giovanissima età e quindi con piu' risorse fisiche. Le soluzioni per noi ci sono ma secondo la mia
personale esperienza già basterebbe la prima opzione per iniziare a
stare meglio, ovvero la sospensione graduale dei farmaci, poi il
resto viene più facile.
IL PROBLEMA DEL LAVORO
Ho scoperto
che almeno il 45% della popolazione Fibromialgica é in gravi difficoltà
economiche, un pò perché a causa della malattia non si riesce a lavorare
più di 4 ore al giorno ( tutte le nazioni che riconoscono la fibro,
danno per certo che l'ideale per noi è il lavoro part-time) Molte hanno perso lavoro per malattia, ma anche...
Altri, come nel mio caso, non riescono piú a rientrare nel mondo del
lavoro perché il governo ha deciso di ridurre lo stato sociale ed a una certa età non si trova piu' lavoro, ma si è ancora troppo giovani per una pensione.
Nel 2009 quando ho iniziato questa battaglia, avendo da poco perso lavoro chiedevo il riconoscimento della Fibromialgia soprattutto per chi ha altre patologie gravi associate.
Sto facendo
sensibilizzazione per tutti i fibromialgici in Italia orfani della
sanità, ma non ringraziatemi, lo sto facendo solo per me stessa, ma se
funziona facendo pressioni sull'europa, ne usufruiranno tutti. Cosa vogliamo? Intanto diagnosi certe e cure fisioterapiche, non psicofarmaci. Una valutazione attenta delle capacità residue per rientrare nel mondo del lavoro e dove non sia possibile, un aiuto mensile per chi ha piú patologie perché i Farmaci classici Non
sono Efficaci e si deve ricorrere a terapie non farmacologiche non disponibili presso il SSN e quindi a pagamento.
Articolo scritto anni fà e mai pubblicato #POPOLOFIBRO
AGGIORNAMENTO SU QUESTO ARTICOLO
Oggi 4 Maggio 2019 Trovo tutto giustissimo ed anche onesto quello che scrissi tempo fà, la richiesta non è cambiata verso lo Stato, ma voglio dire a tutti una cosa importante.
Pur ritenendo che esistano moltissimi malati con diagnosi di Fibromialgia, ritengo che questa patologia non sia altro che una maniera per "parcheggiare" persone con sintomi indecifrabili in un limbo senza uscita.
Da 5 anni ho rifiutato di continuare ad imbottirmi di farmaci ed ho fatto un percorso strategico per affrontare in maniera graduale i miei sintomi. Ho sostituito i farmaci con rimedi naturali e forti dosaggi di vitamine di cui siamo tutti carenti e da molti anni a causa del cibo impoverito dai processi industriali e per l'uso massiccio dellachimica.
Ho inoltre fatto percorsi per arrivare ad un tipo di alimentazione meno infiammante per eliminare una disbiosi intestinale causa di molti problemi in altri distretti del corpo. Sulle tabelle di impatto della fibromialgia nelle attività quotidiane il mio punteggio attuale è di 2 punti su 100, mentre 5 anni fà era 80 su 100, ma prendevo farmaci.
Pertanto potrete leggere piu' approfonditamente i seguenti articoli
La storia di Mark A. Pegram Sopravvissuto alla Carenza di vitamina D
Cambiare il volto della salute con la vitamina D
Mark A. Pegram, un ingegnere
meccanico (BSME, MS Engineering) con la passione per la risoluzione di
problemi estremamente complessi racconta come è riuscito a guarire da lunghi anni di Malattie molto invalidanti della colonna vertebrale attraverso l'integrazione di vitamina D ed altri nutrienti essenziali e non ascoltando piu' le raccomandazioni dell'industria medica che non bisogna esporsi al sole.
Ho
assunto grandi quantità di vitamine e minerali dal 2004. La mia salute è
migliorata in molti modi. Non ho avuto il raffreddore o l'influenza dal
2004. Sono guarito dalla malattia degenerativa del disco (DDD - Degenerative Disc Disease).
Mi sono ripreso da tre decenni di dolore cronico derivato dal DDD. Ho
avuto due interventi chirurgici alla schiena e ne ho evitati molti altri che mi erano stati raccomandati. Ho recuperato da una grave apnea del sonno nel
2006. A me è stata diagnosticata una gamba destra accorciata nel 2003.
Nel 2017, la mia gamba destra ora è cresciuta alla stessa lunghezza
della mia gamba sinistra, come verificato con i raggi x dal chirurgo che
l'ha diagnosticata. (wow! Questa è stata una vera sorpresa).
Non
ci sono stati effetti collaterali tranne che per la salute eccellente. A
66 anni, non prendo medicine. La vita è bella quando hai una salute
eccellente.
A causa di due colpi di calore avuti nell'infanzia, sia la madre che la moglie poi, si sono sempre accertate quasi ossessivamente che Mark non si esponesse assolutamente al sole, e quindi usciva sempre coperto a maniche lunghe e berretto con visiera.
I suoi problemi di salute iniziati a 28 anni erano frequenti mal di schiena curati con Ibuprofene dal 1979 al 1986 senza miglioramenti e fino a che nel 1992 ebbe il primo cedimento della colonna alla regione lombare.
Il medico di base si decise finalmente di mandarlo a fare dei Raggi X e quando vide i risultati si scusò con lui per avere creduto che in tutti quegli anni si stesse solo lamentando.
Il Neurochirurgo fu molto prudente nel suo approccio e gli fece indossare solo un colletto morbido per mesi e fare trazione di notte.
Questo ha funzionato abbastanza bene per evitare un intervento
chirurgico.
È interessante notare che il neurochirurgo osservava, "la
tua colonna vertebrale assomiglia a quella di un uomo di settant'anni."
All'epoca avevo quarantun anni.
Dopo un altro cedimento della colonna vertebrale nel 1998 il
radiologo che aveva letto la risonanza magnetica gli disse che si
trattava della peggiore rottura del disco lombare L4-L5 che aveva visto,
ed in cui il paziente poteva ancora camminare.
Subì quindi un intervento di recissione del midollo spinale ed un secondo qualche anno dopo, mentre il dolore continuava a persistere ed iniziava ad avere la fusione delle vertebre lombari e cervicali.
Ho
quindi iniziato la mia ricerca per la salute della colonna vertebrale
dopo il primo intervento chirurgico. Ho consumato grandi quantità di
minerali e qualsiasi altra cosa che potesse aiutare la mia colonna
vertebrale che era stata
commercializzata come "la sostanza nutritiva del giorno" . Tuttavia, la mia vera scoperta stava arrivando, fortunatamente.
Grazie alla sua passione per la ricerca delle cause di ogni problema e dopo avere bussato alla porta di molti medici e neurochirurghi, subendo due interventi, un giorno Mark A. Pegram trovò la soluzione mentre lavorava a delle ricerche statistiche che riguardavano i condizionatori e le famiglie americane. Scoprì che il tasso della climatizzazione era in aumento in parallelo all'aumento dell'obesità in America con una correlazione del 99%. Il suo pensiero era che più una persona è grassa più ha bisogno di
aria condizionata.
Alcuni
mesi dopo, nell'autunno del 2004, lessi un articolo sul rachitismo nei
bambini delle città e il fattore della "luce del sole" mi ritornò alla mente. Più tempo in aria condizionata, minore è l'esposizione al sole. Comincio a ricercare la
vitamina D e il sole. Internet era pieno di tutti i tipi di articoli
sulla vitamina D. Non sapevo cosa credere. Avendo intenzione di provare
qualsiasi cosa a causa del costante dolore, comincio a prendere 2000 UI
al giorno il 4 novembre 2004. Questo è stato un dosaggio che per la FDA era un limite massimo sicuro. Tuttavia, avevo letto su uno dei
siti web di sclerosi multipla che pensavano che 4000 UI al giorno
andassero bene perché le persone all'equatore ottengono costantemente
circa 10.000 UI al giorno dall'esposizione al sole.
C'è
stata una risposta immediata nel mio sistema in quanto il giorno dopo
non mi sono raffreddato con l'esposizione all'aria fredda e questo era
insolito per me. Ho continuato ad aumentare la quantità che prendevo
ogni giorno fino a oltre 4000 UI al giorno, non ho visto alcun
miglioramento nel dolore articolare o muscolare. A quel livello l'intera
articolazione e il dolore muscolare che mi avevano tormentato per anni
se n'erano andati tranne che per il dolore alla regione lombare. Avevo
riacquistato la mia altezza originale di 6 piedi da un'altezza di 5
piedi e 11 pollici; un'indicazione generale di miglioramento della
salute della colonna vertebrale. Ho continuato questo livello fino alla
primavera del 2005, quando durante la mia attività fisica annuale
convinsi il mio medico che ero carente di vitamina D. Trovammo che la vit D 25 (OH) nel mio siero era a 54 ng/ml o normale dopo sei mesi di
integrazione.
Come la mia colonna vertebrale diventava più sana portava anche a più dolore in quanto tutte le radici nervose cercavano
di trovare nuovi spazi. Ci sono voluti circa sei mesi per arrivare al momento in cui
il mio livello di dolore fosse ridotto al punto che nel settembre del 2005,
ero libero da tutte le medicine per il dolore.
Avevo evitato più interventi chirurgici. Ho variato in altezza tra 6 'e
6'-1 ".
Nel febbraio 2005 ho scoperto un sito web sponsorizzato
da VitaminD Council del Dr. John Cannell come suo
direttore. Questo sito mi ha permesso di esaminare le malattie croniche
correlate alla carenza di vitamina D e collegarle direttamente agli
abstract di ricerca medica. Ero assolutamente sbalordito. Ripeterò la
dichiarazione delle mie figlie, "una correlazione non significa
causalità." Ho preso molti degli estratti delle ricerche e li ho portati al mio medico per
convincerlo che c'era un problema generale nella popolazione a causa della carenza
di vitamina D.
Chi sta raccontando questa storia è uno dei tanti che sopravvivono alla carenza di vitamina D perché cercano disperatamente di uscire da diagnosi che sentenziano una cronicità senza vie di uscita. Quando sulla strada di qualche malato cronico si inserisce la vitamina D e se ne scoprono le proprietà, la salute migliora e si buttano i farmaci sempre pieni di effetti collaterali che mai guariscono, anzi ti aggiungono malattie nuove. Non si possono avere abbastanza vitamine e minerali dal cibo che mangiamo per
rimanere in salute. L'unico modo per ottenere una quantità adeguata per
la salute è di integrare.
La vitamina D mi ha portato a questa
comprensione. Di solito prendo circa sedici compresse e capsule al
giorno. Questo include A, B, C, D ed E di vitamine e un multiminerale.
Il costo è il prezzo di un caffè al giorno.
Le
raccomandazioni della medicina ortodossanon tiene conto delle vitamine e dei
minerali necessari per rimanere in salute. Ad esempio, le
raccomandazioni sulla vitamina D servono a prevenire il rachitismo. Non
considera le migliaia di documenti di ricerca scritti per altre
malattie. Vitamine e minerali hanno una bassa tossicità e
possono essere assunti in quantità maggiori. Tuttavia, come con
qualsiasi cosa, troppo può essere un problema. Anche l'acqua ha un vero
limite superiore. Dall'inizio del XX secolo, c'è stata un'enorme
quantità di ricerche sui nutrienti che non ci sono state presentate per implementare
la salute. I medici non sono stati formati per molte ragioni, ma la
maggior parte dei motivi riguarda il sostegno alla nostra economia
sanitaria che rappresenta una grande fetta del PIL.
Riferimenti a pagine che trattano di vitamina D corredati di studi scientifici citati dall'autore del blog da cui ho tratto la testimonianza.
Una guida pratica passo dopo passo per integrare la vitamina D e mantenerla nel modo corretto
tratto dal Gruppo facebook Vitamina D - Magik D
a cura di Morena Pantalone
Questa pagina ha lo scopo di fornire istruzioni passo-passo precise su come fare integrazione di vitamina D.
Tante persone sono così confuse quando sentono parlare di vitamina D specie quando scoprono che il loro livello di vitamina D è basso, ed allo stesso tempo trovano voci discordanti a partire dal medico di base.
Pertanto dalle ricerche di questo gruppo, sempre in aggiornamento, ho messo insieme una raccolta di consigli utili per definire un "Protocollo" che sarà sempre da personalizzare in base alle proprie esigenze e patologie, per dirvi ESATTAMENTE come dovreste gestire il vostro percorso alla correzione dei bassi livelli di vitamina D. Nessuna ipotesi, solo fatti, testimonianze di miglioramento e guarigione.
La presente guida si struttura in 5 fasi
Fase 1: scopri se puoi assumere Vitamina D con o senza prescrizione medica
FASE 2: perché fare l’esame del sangue 25(OH)D
FASE 3: come leggere ed interpretare il referto dell’esame Vit D 25 (OH)
FASE 4: quanta vitamina D integrare per correggere la carenza ?
FASE 5: Dosaggi di Mantenimento, come integrare per restare sui giusti valori?
FASE 1: scopri se puoi assumere Vitamina D con o senza prescrizione medica
Prima di tutto assicurati di non avere controindicazioni all’integrazione della vitamina D che generalmente è una Ipercalcemia (Calcio alto nel sangue). Se hai una qualsiasi delle condizioni descritte o dei problemi , NON devi assumere vitamina D senza la supervisione ed i dosaggi consigliati dal medico.
Se non hai nessuna di queste condizioni, prosegui al passaggio 2 qui sotto ...
FASE 2: perché fare l’esame del sangue 25(OH)D
Mentre alcuni di voi potrebbero voler saltare questa parte, il consiglio è di non farlo. Se non volete assolutamente fare un esame del sangue, seguite un altro sito dove vi diranno che bastano 800 IU al giorno e potrete stare certi che resterete carenti di vitamina D.
Il nostro scopo è indicarvi la strada migliore per avere livelli di vitamina D 'ottimali' al fine di massimizzare la vostra capacità di combattere la malattia con la terapia della vitamina D.Se scegliete di NON fare l’esame della 25(OH)D, per favore non chiedeteci aiuto per il dosaggio - non si integra la vit D senza conoscere il livello nel sangue.
Se non hai un'assicurazione o il tuo dottore non ti vuole prescrivere l’esame Vit D (OH) o semplicemente non vuoi avere il fastidio di parlare con il tuo medico, allora puoi semplicemente andare a chiederlo in un laboratorio privato, il costo non è alto. (15-20€)
E’ importantissimo aggiungere all’esame Vit D 25(OH) anche CALCEMIA, PARATORMONE E OMEOCISTEINA. La Calcemia sarà indicativa per decidere se e come integrare la vit D, il Paratormone sarà un valore di riferimento importante nei successivi controlli, e l’Omeocisteina altrettanto indicativa perché con valori bassi di vit D potrebbe essere troppo alta ed andrebbe corretta inserendo anche i folati, onde evitare rischi cardiovascolari.
Conoscere il vostro livello attuale di vit D è davvero obbligatorio per diversi motivi:
Quando saprete il vostro valore di vit D nel sangue, sarete sorpresi di quanto è basso e potrete sensibilizzare amici e parenti a farlo controllare. Quando non conoscete il vostro livello di vit D prima di iniziare ad integrarla, ma lo farete in seguito, non avrete l’esatta percezione del problema e penserete che “non è così grave”
Quando non conoscete il livello, penserete che servono dosaggi molto più bassi. In piu’ avrete sprecato 3 o 4 mesi assumendo dosi inadeguate perché siete sicuri di avere un buon livello di vitamina D e non ne avete bisogno.
Sarete scioccati da quanto è basso il vostro livello ed è una cosa positiva perchè così potrete fare qualche cosa che sia piu’ efficace che integrare solo 800 o 1000 Ui al giorno. Scusateci se lo ripetiamo ma vogliamo che capiate quanto sia importante.
Livelli buoni (da 50 a 100ng/ml) di vitamina D sono associati a una riduzione molto specifica dell '"Incidenza della malattia" e livelli di vitamina D bassi (10-20ng/ml) possono rendervi vulnerabili a molte malattie. Date un'occhiata alle Patologie dovute a carenza di Vitamina D.
Quando avrete in mano il risultato delle analisi per la vitamina D, passate al passaggio successivo.
FASE 3: come leggere ed interpretare il referto dell’esame Vit D 25 (OH)
Ora che avete il referto dell’analisi cercate il vostro risultato e confrontate coi valori normali. Molti laboratori avranno dei range errati secondo il nostro punto di vista e per il laboratorio potrebbe risultare giusto anche avere 20ng/ml, ma il "range normale" secondo la pratica clinica è diverso ed è questo.
Assicuratevi di leggere il test che dice: 25 (OH) D e guardate con quale unità di misura hanno testato il valore . La piu’ nota ed usata è ng/ml (nanogrammi per millilitro) ed nmol/L (nanomole per Litro).
Confrontate con la tabella sopra. Se avete bisogno di una tabella di conversione da nmol/L a ng/ml cliccate qui
Se il valore è Inferiore a 30 ng/ml, saprete che dovete al piu’ presto fare integrazione di vitamina D - Leggi da qui come fare
Se il valore è compreso tra 50 e 80 ng/ml, fare dosaggio di Mantenimento - vedi passaggio n5.
Se il valore è Superiore a 80-100ng/ml , allora sarà necessario ridurre o interrompere l'assunzione di vitamina D a seconda delle circostanze.
Se avete superato 100 ng/ml di vit D25(OH) o anche di piu’ non andate in panico, la vit D non è tossica fino a 150 ng/ml oppure state sicuramente facendo il Protocollo Coimbra, in tal caso informate il vostro medico di riferimento. (Vedi lista Medici autorizzati da Coimbra)
FASE 4: quanta vitamina D integrare per correggere la carenza
Se vi trovate ad avere un valore inferiore al normale o siete addirittura insufficenti di vit D (ovvero meno di 30ng/ml) conviene che integriate abbastanza quantità di vit D senza esitare.
Potrebbe essere il vostro medico a prescriverla, se ne conoscesse l’importanza, magari dandovi delle megadosi settimanali, ma se non lo fà, potreste dovere provvedere voi a trovare il dosaggio giusto ed il modo migliore, secondo i maggiori esperti mondiali sulla Vitamina D, è integrare una quantità giornaliera.
Per questo motivo è nato il gruppo ed abbiamo scoperto che10.000 UI al giorno di vitamina D3 (colecalciferolo) è una dose detta “Fisiologica” perché è la stessa quantità che il corpo produrrebbe stando esposto al sole non coperto e senza avere problemi di tossicità.
Potrete “cautamente” iniziare anche con 2000 o 5000 UI al giorno perché avete una paura (ingiustificata) di tossicità e calcoli renali oppure perché ritenete che la carenza non sia così grave, ma perché aspettare di piu’ per stare bene se non ci sono rischi?
ATTENZIONE
Nell'integrare vitamina D è importante bere molta acqua durante la giornata (almeno 2 litri al giorno) e fare esercizio fisico compatibile con le proprie condizioni.
Qui trovate una sintesi per un buon piano di cura considerando Vitamina D + Magnesio e vitamina K2 - Leggete questa sintesi “I 10 Comandamenti”a cura di Tiziana Sala.
LISTE INTEGRATORI piu’ usati nel gruppo, non consigli, ma possibilità di scegliere sia la Vitamina D che la Vitamina K2 Lista Integratori Vitamina D Lista Integratori Vitamina K2-MK7 Valutare bene la loro provenienza e formulazione in modo da non incorrere in effetti collaterali da eccipienti o altre sostanze, ma questo accorgimento vale per ogni alimento che ingeriamo. Se comprate su Internet scegliete siti europei per non incorrere nel fermo dogana dagli States.
FASE 5: Dosaggi di Mantenimento, come integrare per restare sui giusti valori?
Dopo circa 3 mesi di integrazione con la vitamina D controllate di nuovo se il valore nel sangue è salito e se è buono (oltre 50-80ng/nl) ed in base al valore di Calcemia e Paratormone si può decidere di proseguire riducendo o dimezzando la dose iniziale. E qui serve la collaborazione del vostro medico per la lettura degli esami, ma vi diciamo già che il Calcio deve essere normale ed il Paratormone piu’ vicino ai range minimi. (ogni laboratorio ha il suo range, ovvero limite minimo e massimo)
Passando da 10000 UI al giorno si potrebbe scendere a 8000 o anche 5000 UI o anche di meno se andate a prendere il sole nel modo giusto. In questo passaggio non si ha la certezza di trovare subito il dosaggio di mantenimento, per questo si faranno successivi controlli a due o tre mesi dalla riduzione del dosaggio per vedere come va.
Se i valori sono rimasti costanti, quello è il dosaggio di mantenimento. Terrete conto anche del periodo in cui questa fase avviene, ovvero se è la stagione in cui potete usufruire della esposizione al sole. (20-30 minuti senza protezione ed a cavallo delle ore centrali assicura 10mila UI di vit D)
Se invece i valori del sangue di vit D non sono saliti molto o abbastanza rileggetevi i “Fattori che riducono l’assorbimento di vi D” per capire come mai e scoprirete non avete letto bene i passaggi precedenti dove vi si avvertiva dell’ultilità di associare a questa integrazione anche altri cofattori vitaminici e minerali, nonchè una correzione degli stili di vita (Attività fisica adeguata, sufficente idratazione, sana alimentazione ecc ecc )
Ricordatevi, nei mesi successivi, che lo stato di vitD 25 OH nel sangue può variare molto se dimenticate spesso di integrare il dosaggio di mantenimento o non vi esponete correttamente al sole.
Tornare a dei valori di carenza può essere piu’ facile di quanto pensiate.
AVVERTENZE
La vitamina D, essendo considerata un ormone piu’ che altro, è importantissima per mantenersi in salute, va tenuta sempre a deibuoni livelli per tutta la vitae se non la producete stando al sole o mangiando alimenti che la contengono tenderete sempre ad esserne carenti ed andare incontro a subdole patologie riscontrabili anche dopo molti anni dall’instaurarsi della carenza.
Questa guida pratica è applicabile a tutte le fascie di età, condizioni fisiche e patologiche sia per la verifica della carenza con gli esami del sangue, sia per la decisione di integrare, i successivi controlli e sia per mantenere il suo livello ematico nel sangue. Cambieranno ovviamente solo i dosaggi nei confronti di bambini, neonati, donne in gravidanza ed allattamento che andrete a consultare da questo documento completo sui dosaggi di vit D, Vita K2 e Magnesio per mamme e bambini.
Qualche cosa potrebbe farvi pensare che è meglio smettere di assumere vitamina D se all'inizio state avendo dolore o di piu' rispetto a prima di iniziare, in tal caso vi prego di leggere la spiegazione del dolore in questo poste anche il motivo per cui è temporaneo.
Molto utile è conoscere l’importanza del Magnesio, una integrazione che non deve assolutamente mancare assieme alla vit D3 per questo consultate la raccolta completa ***Tutto su Magnesio”
Una enorme quantità di informazioni utili per conoscere anche i benefici della vitamina K2-MK7 (Menakione) da integrare a qualche ora di di distanza dall vit D e per sfatare i miti e le paure ingiustificate sparse in giro da medici che non conoscono questa importante vitamina, la trovate qui nel file ***Tutto su Vitamina K2-MK7”
Se volete sapere come mai i medici generalmente sono così riluttanti a dare importanza alla vitamina D tanto da minimizzare le vostre richieste di fare controlli del sangue per testarla e rifiutarsi di prescrivere integrazioni piu’ elevate, leggete questo post e vi troverete molte risposte.
Se invece vi chiedete come mai anche a livello mondiale la situazione sulla vitamina D sia così controversa nella definizione dei livelli di carenza, e nelle unità internazionali attribuite al fabbisogno di questo nutrimento essenziale, consultate il File “VITAMINA D E POLITICA”
Hanno dato un nome ad un malessere che non sapevano decifrare... Poi hanno rinunciato a curarci...
Hanno anche negato l'esistenza del disagio fisico dicendoci che era tutta una questione di testa...
Ma il dolore ed i sintomi invece che diminuire, si accentuavano, si
perché il 50% di una cura è il sentirsi accolti ed ascoltati, se non c'è
questo anche la miglior medicina azzeccata non funzionerà.
Poi
hanno creato altre strutture di cure fasulle a pagamento e sbandieratori
di fibromiagia come esca per acchiappare nuovi clienti dando loro false
speranze. Tutte cose che per un pò sembrano funzionare per poi ritornare ai sintomi.
Hanno anche fatto in modo di toglierci la speranza per ognuna di noi
con lo scetticismo e l'attacco aggressivo a chi aveva trovato la
soluzione senza farmaci e una volta decimate le nostre risorse economiche siamo al punto di partenza.
Unica mia proposta per una soluzione - USCITE DAL LIMBO
Come dicevo giorni fa in un mio articolo, considero lo stato di
fibromialgiche un recinto dove ci hanno messo per non studiarci piu' e
fare tutte cose palliative un pò a casaccio, prova questo e prova
quell'altro...
Quindi anche solo il nome a me comincia da un pò a
suonarmi male per questo ultimamente frequento poco questo gruppo e
cercavo volenterosi per un aiuto. In seguito alle mie nuove
riflessioni, non ha piu' seno che un nuovo entrato in gruppo, mi
richieda da capo come sono uscita dal recinto.
E badate bene, non
ho mai detto che sto bene al 100%, ma finalmente guardo al corpo come
un tutt'uno e non voglio piu' pensare a questa come ad una vera
diagnosi, ma ad un fardello che ci portiamo dietro senza via di uscita,
quasi una maledizione.
Il mio non è un abbandono alla lotta, ma una trasformazione profonda.
Vorrei potervi portare tutti fuori dal recinto senza l'etichetta di
fibromialgiche alla ricerca di cure per il nostro malessere.
Questa la mia soluzione, perché possiamo trovare ascolto su tutte le
patologie, tranne che su fibromialgia, a meno che non lo facciano i
falsi profeti e salvatori, del piffero. PUNTO E ACCAPO
Vi parlo di una mia intuizione sulla base dei miei percorsi personali che riguardano la fibromialgia, quindi non parlo riferendomi a studi, ma alla mia esperienza ed anche a quella degli altri che leggo nei forum. Si cerca a volte di autostudiarsi fra di noi per cercare di dare quelle risposte che gli operatori designati non ci danno ancora e c'è molta confusione anche sulla terminologia da dare a questa malattia che forse neanche esiste. Intendo che non esite spiegazione, e non che non esistono i sintomi.
Qualcuno si chiede se sia cronica o solo un momento acuto di crisi psico-fisica.
Io credo che le risposte siano due.
Per chi vuole sentirsi dare conferme che non se ne esce, diremo che si può cronicizzare.
Per quanti vogliono credere o anche sperare che sia solo un momento brutto da cui uscire diremo che è una fase acuta da studiare e studiarsi.
Per una malattia che si esprime senza apparente causa diremo che la scelta se definirla acuta o cronicizzabile dipende dal nostro approccio mentale e da chi incontriamo sulla strada che può eventualmente influenzarci.
Quando arriva l'esordio della Fibro e magari dopo anni siamo contente di avere trovato una risposta in una diagnosi che in realtà è il nulla assoluto, ci ritroviamo nei fatti in una gabbia senza apparente via di uscita. La vera cronicità è nella testa di quei medici nel non cercare cause altrove, ed il loro errore è non considerare il corpo un tutt'uno, ma rimanere ancorati ai sintomi riferendo tutto ad una parola alquanto astratta e senza senso, lasciatemelo dire la "fibromialgia". Certamente questo però non li scagiona dalla colpa di non impegnarsi a trovare una causa, ma si trovano ad avere l'alibi giusto confermato anche da blasonati professori. Sono sicura che tutti voi fibromialgici avete provato che è vero il malessere e non sto negando che esista un problema, so benissimo cosa vuole dire rimanere a letto dei mesi facendosi aiutare in tutto. Il mio intento è quello di portarvi a capire che in realtà le cause si possono trovare se si cercano bene e non parlo né di neurologia, né di autoimmunità, che senza dubbio vanno escluse con una diagnosi differenziale. Parlo di pura fibromialgia primaria e parlo di causa funzionale del corpo dove sono scritte anche le nostre emozioni e vissuti, non del fattore scatenante che può variare in numero di episodi ed intensità per ognuno di noi "colpite". Parlo di sovrastima della diagnosi e sottovalutazione dei sintomi riportando tutto al "non si può fare nulla, ma ecco per te l'antidepressivo, il miorilassante e l'oppiaceo".
D'altro canto la sovrastima delle diagnosi ha portato non solo a non curare i veri problemi, ma a crearne degli altri dove non ce n'era bisogno. A tal proposito ho sentito anche casi di Tiroidite a cui in seconda battuta venivaindicata una presunta diagnosi di Fibromialgia. Questo è dannatamente disonesto poiché la sintomatologia delle due malattie si sovrappone, e perché dare un altro pensiero in piu' ad una persona che ha già la Tiroidite?
Nel mondo del web le notizie circolano, i medici non vedonol'ora di fare diagnosi della famosa fibromialgia, anni addietro sottostimata ed introvabile, oggi sovrastimata ed eccessivamente spiegata in tv e giornali.
La fibromialgia a livello mondiale è stato uno strattagemma per relegare in un nonluogo milioni di persone con una diagnosi incerta per non doverle approfondire o studiare. Convincere milioni di persone senza diagnosi che hanno qualcosa di speciale da non poterlo nemmeno curare, è veramente disonesto e criminale.
Vi immaginate quanti soldi girano sopra di noi?
Lasciare tante persone in una specie di limbo diagnostico genera tanta piu' richiesta di cure ed indagini diagnostiche da parte di una utenza in panico.
Ecco un'altro modo per fare soldi senza rischiare nulla.
Perchè dico che non rischiano nulla?
Perché il giorno in cui trovassero un protocollo o un farmaco, avrebbero solo che da seguire quella strada, ed invece così hanno tutte le strade aperte e si crea quel fenomeno chiamato nomadismo diagnostico.
E non rischiano denuncie per avere sbagliato cura perchè non c'è secondo la fantomatica falsa scienza.
Perchè riconoscerla quindi se nemmeno esiste il suo farmaco?
In realtà ognuna di noi troverebbe la sua cura se solo ne avesse le possibilità e le risorse economiche, ma soprattutto se non ci fossero così tante informazioni sbagliate, e se non vi avessero da subito convinte che non c'è nulla da fare.
Alla fine il problema si trova in un solo posto, ed è l'intestino. Ma non vi spiegherò di diete senza glutine oggi.
Si trova già tanto materiale in rete e molto è superfluo e fatto male.
Pochi professionisti sanno curare e capire il tuo intestino, perché?
Perché il microbiota è legato al nostro sistema nervoso ed anche emozionale, quindi, capite che trovare uno bravo che sappia non solo di Microbiota a livello tecnico, ma anche di psicologia emotiva e bioenergetica da sapere leggere chi siete, è difficile?
Oltre allo sfruttamento della fibromialgia con cui tanti professoroni si sono impastati la bocca, adesso c'è pure il business del microbiota ed ecco un'altro bel filone da sfruttare, altro nomadismo di pazienti verso Il gastroenterologo, il biochimico, e il nutrizionista e tuttologi.
Siamo sempre state della cavie come per i falsi miti con la faccenda del colesterolo buono e cattivo.
Tutti professori oggi che vanno ai talk show ad insegnare alle persone come non mangiare alcungrasso (anche quelli buoni) per paura del colesterolo, e non indicare che sono i carboidrati a farlo alzare, casomai e nemmeno dare una spiegazione del perché è il corpo a crearlo. In uno stato infiammatorio il corpo chiama a sé piu' colesterolo (endogeno) per le riparazioni da agenti infiammatori, ma devono prescrivere le statine che generano altri effetti negativi, giusto per fare contente le case farmaceutiche che le sposorizzano in molti modi. Siamo in una fabbrica di malattie.
Io temo il giorno in cui apriranno anche nelle Asl le unità di Fibromialgia, perchè è lì che vogliono arrivare, anche su pressione di pazienti fibromialgiche totalmente ignare della loro sorte. lo stanno già studiando il farmaco magico, per ora vi siete dovuti accontentare di sperimentare degli off label (duloxetina e lyrica) ma poi sarete tutte quante attratte a fare l'ennesima prova col nuovo farmaco. Avanti tutti a sperimentarlo, magari anche a pagamento. (succede già in alcune regioni)
A mio avviso, e per essere uscita da una severa forma di fibromialgia, la chiave per guarire non sono i farmaci.
La fibromialgia si cura senza chimica sintetica. Così come una buona percentuale di malattie psichiatriche sono curabili con alte integrazioni di vitamine B e C e D ecc ecc.
Il problema grave di questi tempi è che siamo arrivati ad avere un cibo sempre piu' avvelenato, e scarico di nutrimenti da avere aquisito nel tempo sempre piu' carenze.
Una carenza vitaminica ci mette degli anni, forse anche decenni a rivelarsi come malattia, magari qualche segnale piccolo, per il quale vai dal medico e ti da un farmaco per curare il sintomo perché piu' facile e perché non sa vedere la causa.
Quindi ecco che appena siete un pò giu' e disperati di non trovare soluzioni vi appioppano l'etichetta fibromialgiche e tanti saluti.
La malattia del secolo è la carenza vitaminica e minerale che può svilupparsi in tanti modi. La malattia è l'alimentazione fatta con cibi che infiammano. La malattia è generata da false diagnosi ed abuso di prescrizione farmacologica, come unico mezzo per appianare i sintomi e coprire la vera causa dei disturbi e delle morbilità.
Questa è la storia di una persona dignosticata da 30 anni per fibromialgia che scopre di avere invece una intossicazione da muffa e guarisce.
