Fibromialgia, un puzzle da risolvere?

 CONSIDERAZIONI

Che la Fibromialgia sia una malattia ostinata e subdola  è fuori dubbio, ma sono qui per semplificare e ricomporre con voi i pezzi del puzzle, visto che sono riuscita a sconfiggerla abbandonando tutte le congetture fatte da specialisti del settore. 

Nessuno meglio di noi può fare qualche cosa per sconfiggere una malattia così strana e su cui si sono spese fiumi di parole senza alcun risultato.

Da anni c'è una discussione fra i malati perché alcuni medici definiscono la Fibromialgia una malattia Neurologica, altri credono che sia Autoimmune ma fra i litiganti arriva Popolo Fibro a rimettere a posto i pezzi del puzzle.

Che la Fibromialgia sia di origine Neurologica, Autoimmune , Genetica o Reumatica, a noi cosa ci cambia?
Proprio nulla.
Perchè nessuna di queste branche ha mai dato una risposta di cura efficace che sia durata per piu' di una settimana e quindi frustrazione e depressione che aumentano, generando ancora piu' dolore.
Dopo un pò qualsiasi farmaco diventa inefficace e per contro ha creato altri problemi indesiderati .
Quindi, per quel che mi riguarda, sono solo chiacchiere da parte degli specialisti finalizzate ad avere piu' clienti.
Ognuno di noi dovrebbe studiarsi a fondo e trovare la chiave dell'innesco che ha prodotto il blocco fisico. Lavorare su quello e non ascoltare chi dice che è impossibile uscirne.

PROPOSTE

I capisaldi per una buona cura della fibromialgia, viste le testimonianze restano le seguenti

• disintossicazione da farmaci, additivi, metalli pesanti e parassiti vari (intendo anche persone tossiche che rubano energia) 
• limitazione di situazioni di vita stressanti 
• Integrazione di vitamine e minerali ad hoc 
• esercizo fisico leggero , ma costante 
• riuscire a dormire 
• trovare attività ludiche che danno soddisfazione, la vita non è un continuo sacrificare se stessi per gli altri

LA STRATEGIA

Non bisogna per forza fare tutto in una volta e nella stessa successione, ma senza dubbio mettere in porto un progetto del genere ed a 360 gradi, darà piu' frutti che

• provare qualche blando integratore prendendo ancora farmaci per poi dire che non ha funzionato 
• sforzarsi di fare solamente attività fisica e con un corpo rigido non è il massimo e si rischia di farsi male (tranne in piscina calda) altrettando brutto è il rinunciare a muoversi 
• solo disintossicarsi è buono, ma è piu' difficile farlo se il corpo ha delle carenze, una volta ristabilite, si ha piu' forza di superare crisi curative dovute a cambi di dieta e digiuni 
• puntare tutto solo sul riposo notturno è quasi giusto, ma c'è qualcosa di infallibile per questo?

pensateci...

La Meditazione ed il respiro

Non dico certamente nulla di nuovo e di inesplorato, ma le tecniche che vengono in nostro aiuto dovrebbero essere prese piu' in considerazione da una persona con un corpo che grida fibromialgia da ogni parte.
E' un corpo che chiede di rallentare, non fermarsi completamaente, ma andare piu' piano e reimparare a muoversi con grazia.
Questo serve a ristabilire movimenti bloccati e dolorosi. Non permettete a nessuno di spingervi oltre il vostro punto di stop e stanchezza quando fate esercizi.

Prendete la fibromialgia come una opportunità anziché una disgrazia. Lamentarsi, a lungo andare deteriora la vostra coscienza e vi farà sentire sempre peggio.

Meditare significa fermarsi e sentire il respiro entrare ed uscire, meditare significa concedersi degli spazi durante la giornata in cui stare solo con noi stessi, significa chiudere gli occhi in uno spazio tranquillo, spegnere il telefono e concentrarsi sul respiro.

Da un mio post del gruppo Popolo Fibro Relax (facebook)

Ho provato il Vipassana, la meditazione e la slow motion come tecniche che avevo usato in passato quando stavo bene, e le ho trovate utili da applicare alla fibromialgia negli stati dolorosi e blocchi.
Quando c'è un movimento che genera dolore, invece di contrarsi bisogna restare lì, respirare e fare il movimento lo stesso, ma ad una velocità di 1 millimetro al secondo, ci si accorgerà che la mobilità c'è ancora, il dolore diventa impercettibile, e questo genera in noi il senso di soddisfazione ed a seguire si formerà piu' serotonina, che genera superamento del dolore, così da rendere piu' facile i movimenti successivi.

Penso che questa elaborazione non sia solo una teoria scaturita dalla mia esperienza di fibromialgica, ma anche dimostrata dalle discipline orientali.

Con questo aiutino mentale applicato sul fisico sono riuscita a sbloccare in autonomia il movimento e senza aiuto di farmaci.
Era un dolore acuto con blocco (Spalle e lombari) durava da qualche giorno, ma un dolore per cui negli anni addietro sarei andata in Pronto soccorso).

Perché non vi parlo mai di alimentazione ed intestino?

E' senza dubbio importante il come ci alimentiamo per avere una buona salute, ma si sono create differenzazioni sociali per chi può e chi non può comprare biologico, e non voglio urtare la sensibilità di nessuno. Ma poi, esiste veramente il biologico puro?

Di intestino non parlo, perché non sono una esperta e lascio che gli specialisti del Microbiota facciano il loro lavoro.
Cerco di occuparmi di piu' dei neuroni che influiscono sull'intestino, è l'ansia che gratta ed irrita piu' del cibo a volte, ed è quella su cui cerco di lavorare.

Ma vediamo le novità proposte dai medici

La mia analisi di un metodo pubblicato su Pub Med per la cura della Fibromialgia

Da un mio post nel gruppo

Buongiorno amici di Popolo Fibro Relax, come spesso accade sono bersagliata di annunci e messaggi che mi indicano questa o quell'altra cura con richiesta di mio giudizio ed obiettivamente rispondo.

Ringrazio la persona che mi ha mandato questo spunto di riflessione.

Analisi di un sistema di cura 

E' senza dubbio una mossa giusta quella di pubblicare uno studio su PubMed

Ma vi dirò qual è la mia osservazione.

Analizziamo

39 pesone con Fibromialgia studiate che hanno avuto una riduzione del dolore del 67%  con l'uso di un campo magnetico a frequenza estremamente bassa.

Non dicono in che fase di fibromialgia erano le partecipanti, non dicono nemmeno se erano sotto terapia farmacologica, quindi è una campionatura di soggetti diversi?

La loro conclusione è che mitiga il dolore finché si fa la terapia con basse frequenze. E poi?

Questo è un altro modo per rimanere dipendenti ad una macchina che fa il lavoro per te, a mio avviso.

Questo gruppo di ricercatori italiani, magari anche in buona fede, ha fatto questo studio per tre mesi e poi?

Poi, per avvalorare tale studio necessitano di altre "cavie", per così dire, e le persone con fibromialgia accorreranno numerose, sempre disperate e desiderose di trovare una cura.

Non sto discutendo sulla reale efficacia di questo trattamento, ma del fatto che per certificare appieno un metodo la scienza ne chiede la ripetibilità su larga scala, allora secondo un certo punto di vista è una sperimentazione a tutti gli effetti, ma chi la paga?

Sempre le pazienti, perché questi dottori (Vedi sito Althea) che allestiscono la Limfa (apparecchio che emana basse frequenze elettromagnetiche) , non lo faranno certo gratis (sto giusto aspettando una mail in risposta a mie domande sui costi e vi farò sapere)

In un mondo diverso e piu' giusto, le cose dovrebbero essere fatte diversamente.

Come dovrebbe essere?

Si dovrebbe dire, bene signori, abbiamo trovato questo metodo e lo vogliamo sperimentare su larga scala, lo presentiamo al ministro della salute e lo facciamo approvare per finanziare qualche progetto nelle Asl e dove sperimenteremo, senza promessa di completa guarigione e senza alcun ticket, per le pazienti con diagnosi di Fibromialgia.

Le stesse modalità sono accadute con la Iperbarica e con l'integratore Normast.

DOMANDA

C'è una volontà da parte degli operatori della salute che cozza con le direttive del ministero, oppure sono complici?

Fibromialgia e Riconoscimeto del ticket per visite esami e trattamenti

Da anni ormai si combatte su vari fronti e tutte le iniziative hanno sempre portato in un vicolo cieco.

La mia opinione è che non c'è nessuna volontà da parte della politica di migliorare le condizioni di salute dei sofferenti di Fibromialgia, Mcs ed Me.

Per questo motivo avere referenti che chiedono alla Lorenzin prima, ed alla Grillo oggi, non serve se si parte col piede sbagliato alla ricerca di un riconoscimento, purché sia.

Questo è Popolo Fibro Relax, ovvero, combatti la Fibro che è in te, ma con assoluto ralax e soprattutto usa la testa, che il corpo lo sistemiamo con altre cose.

Non posso continuare a farmi appioppare l'etichetta di malata a vita quando i sistemi di cura ce ne sono di molto piu' efficaci

- Vedi "Strategia contro la Fibromialgia" sul mio blog e sulla Petizione.

- Vedi "Le mie tecniche per sentirmi bene " su Popolo Fibro blog spot

- Vedi anche "Fibromialgia, la mia testimonianza di remissione con approccio non farmacologico"

- vedi "I sintomi della carenza di Vitamina D sono gli stessi della Fibromialgia"

Traduzione dello studio pilota a cui mi riferisco nell'articolo oggetto di analisi

Efficacia del campo magnetico a frequenza estremamente bassa nel dolore da fibromialgia: uno studio pilota.

AUTORI DELLO STUDIO
Paolucci T1, Piccinini G1, Iosa M2, Piermattei C1, de Angelis S1, Grasso MR1, Zangrando F1, Saraceni VM1

Lo scopo di questo studio pilota era di determinare l'efficacia di un campo magnetico a frequenza estremamente bassa (ELF-MF) nel ridurre il dolore cronico nei pazienti con fibromialgia (FM).

Trentasette femmine sono state reclutate e randomizzate in due gruppi: un gruppo è stato esposto per la prima volta alla terapia sistemica ELF-MF (100 microtesla, da 1 a 80 Hz) e poi alla terapia fittizia, e l'altro gruppo ha ricevuto la sequenza opposta di intervento.

Il dolore, i sintomi correlati alla FM e la capacità di svolgere attività quotidiane sono stati misurati utilizzando la scala analogica visiva, il questionario di impatto sulla fibromialgia (FIQ), la scala di valutazione della fibromialgia (FAS) e il questionario di valutazione della salute (HAQ) al basale, fine del primo trattamento ciclo, inizio del secondo ciclo di trattamento (dopo 1 mese di washout), fine del secondo ciclo di trattamento e fine del follow-up di 1 mese.

Il trattamento con ELF-MF ha ridotto significativamente il dolore, che è aumentato alla cessazione della terapia, ma è rimasto significativamente inferiore rispetto ai livelli di base.

Benefici a breve termine sono stati osservati anche nei punteggi FIQ, FAS e HAQ, con effetti meno significativi visti a medio termine.

La terapia ELF-MF può essere raccomandata come parte di un approccio multimodale per mitigare il dolore nei soggetti FM e migliorare l'efficacia della terapia farmacologica o della fisioterapia.

 Sono e sarò sempre critica quando studi fatti su pochi soggetti mi vengono proposti via facebook e pubblicizzati su siti medici per accreditarsi ed incrementare l'affluenza di pazienti presso i loro studi.