Fibromialgia: è una emergenza ogni giorno

 di Nadia Semprini

Nuove notizie ogni giorno, ma non dimenticatevi della nostra emergenza!
"♡ Condividi se hai un cuore ♡", scrivono, e vediamo che facebook si riempie con post sull'ultima disgrazia. (Non è cattiveria, anzi io vivo nelle Marche, il terremoto è un problema anche mio) Quello che voglio dire è che è molto difficile poter ottenere un po' di attenzione.
Per questo dobbiamo insistere, insistere e insistere, e fare in modo che questa emergenza non lasci mai le bacheche di Facebook e gli altri mezzi di comunicazione. Non facciamo che ad ogni nuovo problema che arriva cancelli dalla nostra mente quello precedente! Non consentiamo allo Stato di dimenticarsi di noi!!! Di togliere il nostro problema dai telegiornali e dalle trasmissioni. Oh, scusate, è vero, i media non si occupano mai di noi. Aprite gli occhi, gente, succede anche questo!
👀👀👀 APRITE gli OCCHI!!!! 👀👀👀
Fanno l'impossibile per insabbiare, nascondere, sminuire, ma questa censura non può cancellare il fatto che la malattia esiste ed esistono milioni di persone sofferenti e lasciate sole. Sì, lo Stato lascia sole tante altre persone, tante altre situazioni, ma ricordiamoci che noi aspettiamo una modifica alla legge (quella che ora si chiama LEA) da vent'anni!!! E anche di più, perché la malattia è stata diagnosticata in Italia già molto prima del 2000.
UN PROBLEMA NASCOSTO.
Nascosto perché invisibile, non ci sono ferite, lividi, fratture esposte. LA GENTE NON LO VEDE, NON NE CAPISCE LA GRAVITÀ.
MA è UN PROBLEMA NASCOSTO anche perché VIENE NASCOSTO DALLO STATO, NEGATO DALLE LEGGI, ELIMINATO DALLE NOTIZIE. E non è un caso isolato, si tratta di oltre due milioni di persone! Quindi possiamo solo testimoniarlo, raccontarlo. E allora PARLIAMONE SENZA VERGOGNA!
So che il nostro è un problema nascosto, ognuno soffre dentro la propria casa, e se è in pubblico cerca di nasconderlo, quindi non ci vedete. Raccontarlo è dura, perché c'è tanto pregiudizio, siamo visti come malati immaginari perché non esiste un macchinario che possa misurare e scrivere, nero su bianco, la nostra malattia. Il che è molto stupido perché se ci rompiamo un femore e non funziona il macchinario per le lastre, e non abbiamo la prova stampata, questo non significa che l'osso sia intero!!! Non si è mai sentito dire: "Non possiamo farti le lastre, quindi vai a casa che stai bene."
A noi lo dicono: "non è ancora misurabile questa cosa che hai, quindi sei sano". Il medico gentile dirà: "Se vorrai chiedere qualcosa, esenzioni, aiuti, giorni di malattia, ecc. mi dispiace ma per la legge risulterai sano", quelli crudeli rideranno: "ahah! Fibromialgia? Ma la fibromialgia non esiste! Vattene che mi consumi l'ambulatorio, è per le malattie vere".
🏠🏢🏡Una frustrazione nascosta in tante case... 🏡🏢🏠
DOPO ANNI di incomprensioni, finalmente i medici credono che stai male e HAI LA DIAGNOSI.
Però NON È VALIDA, non è una diagnosi valida per legge, non vale per vedere riconosciuti i propri diritti, bisogna aspettare che venga inserita nell'elenco delle malattie invalidanti.
E non esiste una cura efficace e risolutiva, bisogna aspettare che i medici facciano formazione, che inizino studi e ricerche serie, che si producano farmaci adatti.
E le persone continuano a pensare che sei pigra, che hai inventato tutto, che sei pazza; bisogna aspettare che spariscano tutte le chiacchiere sulla fibromialgia, tutte le dicerie diffuse ad arte per vendere prodotti o semplicemente per cattiveria. 
Deve cambiare la percezione del problema (leggi a questo proposito l'altro mio articolo "fibromialgia all'italiana").
Quindi anche con la diagnosi cambia poco, si continua a soffrire.
La diagnosi non ti ridarà la salute, non ti ridarà i tuoi affetti, né la tua dignità di persona e cittadina italiana che ha pagato le tasse per una vita intera ma al momento di riscuotere NON ESISTE... e avrai per sempre un'etichetta pesante, "fibromialgia". Come ti guarda la gente, con quel sorrisetto...
E speri ad ogni esame che si siano sbagliati, speri che sia una malattia diversa, rispettata. Così torneranno a rispettare anche te.
I fibromialgici aspettano. E intanto i loro diritti sono in stand by, sospesi, congelati intanto che i politici decidono. Ma non è una questione astratta, sono persone che nel frattempo sono vive, non congelate.
❄❄⛄ DIRITTI CONGELATI⛄❄❄
Senza cure mediche, senza lavoro e senza soldi.
Stiamo aspettando che si decidano (e pregando, e sollecitando continuamente, firme, lettere, associazioni, proteste e petizioni ...), che si decidano a discutere della nostra condizione.
La scienza va avanti e in questi anni si sarebbero potute fare fantastiche scoperte, tante ricerche, perchè abbiamo scienziati eccellenti!!! Ma anche i fondi per la ricerca sono fermi, perchè devono decidere se meritiamo la salute o no. Intanto ci arrangiamo con quello che c'è: mentre aspettiamo che inventino un farmaco specifico per noi, usiamo prodotti inadeguati, formulati per malattie completamente diverse, composizioni troppo aggressive per i nostri fisici debilitati e sensibili a molte più sostanze chimiche, quindi gli effetti collaterali superano il beneficio e le cure vengono sospese. D'altra parte, un approccio blando, di integratori e medicina naturale, spesso non è sufficiente.
🔬💉💊🚑 Ogni malattia deve avere il suo farmaco, è logico che gli altri non vanno bene.
Ci serve un farmaco nostro, specifico, ben tollerato. Non un mix di dieci o quindici medicinali diversi, uno per ogni principale sintomo. Si sa che i farmaci si contrastano tra loro, e ripeto che è totalmente insensato bombardare di farmaci un corpo debolissimo e che reagisce con ulteriori malesseri. Stanchi di tutto questo, col dolore che non passa mai, con la vita da portare comunque avanti, finiamo vittime di truffatori che ci vendono rimedi assurdi e pericolosi.
Anche la nostra è emergenza.

È VIVERE IN QUOTIDIANA EMERGENZA. 

Almeno garantiteci gli aiuti a cui gli invalidi hanno diritto per legge. Per questo incredibile ritardo burocratico viviamo nella più atroce sofferenza e elemosinando di che vivere da parenti e amici. Mentre potremmo avere una vita di dignitosa povertà, e soprattutto potremmo avere delle nuove cure efficaci per il dolore e gli altri 100 sintomi.

Perciò Morena di Popolo Fibro relax e Nadia Semprini vi chiedono di firmare almeno la petizione on line 
Petizione : Lo stato italiano riconosca la Fibromialgia, la Mcs e la Me come malattie invalidanti
CLICCA QUI PER FIRMARE

Nadia Semprini 

Autrice di 
Fibro-fumetto sulla fibromialgia