E' da un bel po' di tempo che guardo e osservo... ma anche tra i più santi tra i medici che si occupano di Fibromialgia, anche fra i più conosciuti e stimati diagnosti, poi riscontro una superficiale cura nei confronti dei pazienti fibromialgici e di conseguenza calano le buone referenze nei loro confronti da parte dei malati, ovvero ricevono feed back negativi inaspettati.
Tutto ciò è fisiologico perchè anche i medici sono esseri umani.. (spero) e anche loro hanno un sistema nervoso.
Immaginiamo una ipotetica, ma non troppo, conversazione tra paziente e medico.
Quanta frustrazione e dotto'...?!
Pensa un po' noi, che la fibromialgia la portiamo addosso tutti i giorni...
E ci dai un farmaco e poi un altro, funziona poco o niente, e poi ritorniamo in ambulatorio.
Il mio medico (Rip) ha pensato bene di morire prematuramente a 60 anni per non vedermi più, forse... (scherzo, ovvio). Ed era uno veramente come non ce ne sono più. Gli mandavo tutte le mie ricerche e le nuove cure; lo assillavo di domande, e sì, che mi trattenevo, perchè ero consapevole di essere eccessiva.
Nonostante ciò, lui rispondeva sempre con coerente professionalità.
Ma quando hai dei sintomi neurologici e articolari senza causa apparente e che destano allarmi, come e che cosa devi fare?
Dotto', e poi vi lamentate che i Pronto Soccorsi sono pieni di gente con codice bianco...E invece, per le fibromialgiche (isteriche) l'avete risolta così: sono stati istituiti questi gruppi di auto-aiuto su facebook ed anche un po' meno affluenza negli ambulatori l'avrete notata, no?
Ma sì, visto che ci imbottite di ogni porcheria chimica che neanche funziona, tanto vale passare al "fai da te"...
Io mi sono abituata ormai a gestire la mia salute, certo ogni tanto vorrei poter raccontare i miei sintomi per essere rassicurata di non avere nulla per cui allarmarmi, ma tanto ho imparato come fare da me
e anche voi dottori perderete il lavoro... (come l'ho perso anche io).
Già... ero una infermiera dagli anni 80, tanta esperienza sul campo, in terapie intensive a contatto con malati gravi, un'epoca in cui ancora si poteva passare da un ospedale all'altro con facilità.
Bastava dire "sono infermiera" e stendevano un tappeto rosso... lavoravi dopo due ore dalla richiesta.
Non è più così: già dagli anni '90, quando dovetti contrattare un lavoro. Per 2.000 lire in meno di tariffa oraria, una collega albanese mi sorpassò... (e non vi dico che professionalità aveva...)
Ma perchè esercitare la libera professione?? Una infermiera seria non è una che porta il caffè al primario (o peggio...); l'infermiera ha un preciso compito: quello di stare a contatto con i pazienti ed esserne il tramite con il dottore.
E così scelsi l'attività di Libera Professione perchè nella zona dove lavoravo l'assistenza domiciliare della Asl era appaltata. Vedevo una media di 20 pazienti al giorno, domiciliati, allettati, cronici o terminali.
Avevo una manualità nelle prestazioni molto richiesta dai familiari e dai pazienti perché centravo al primo colpo cateteri venosi e sonde varie, perchè...
primo: non nuocere, ricordate?Organizzavo gli orari personalmente in accordo con le esigenze delle famiglie, ed ero una delle poche infermiere cui rivolgersi anche festivo e notturno. La mia tariffa non cambiava, poichè presso le Asl non era previsto un extra orario... A testimonianza di questo mio impegno non contemplato, le famiglie mi erano riconoscenti, non fosse altro che con un dono a Natale...
Lavoravo senza sosta, ma un brutto giorno arrivò quel maledetto referto di biopsia e dovetti operarmi: fine della partita iva e fine del lavoro
50 anni superati e non avere un'occupazione e un reddito, nè un riconoscimento di malattia, niente di niente.
2008, appena operata con i punti di sutura, ascoltavo il Tg con l'annuncio della crisi economica, mai più finita...
Rimane la fibromialgia, una malattia che soltanto i ricchi possono affrontare: i disoccupati possono anche morire...
E quindi sono:
- Orfana della Sanità perchè la Fibromialgia non è riconosciuta;
- Orfana di medico (perché come il dr.Mauro Orlandi - Rip - non ne trovo più)
- Orfana di lavoro perché oggi in sanità se sei troppo qualificato, stai a casa.
Tanto lavoro (30 anni) al servizio dei malati e adesso che avrei bisogno io di assistenza, lo Stato dove è?
PS:
Avevo anche preso contatti per andare a lavorare all'estero, sono richiestissimi gli infermieri italiani a Londra, ma dapprima ti testano facendoti fare servizi di badantaggio presso le famiglie e, logicamente, io, a 54 anni, non posso spezzarmi la schiena dopo anni di onorata professione infermieristica e, soprattutto, con la Fibromialgia.
E poi, dopo questo colloquio telefonico con l'incaricato delle assunzioni all'estero, tra l'altro sostenuto in lingua inglese, mi sono detta:
"ma perchè io dovrei andare via dall'italia?"
A 50 anni emigrare? nooooo!
E per fare posto allo straniero?... che deve lavorare più di me perchè, poverino, lui deve mangiare e io invece... no!
Io resisto!
Ho imparato a vivere anche con poco, sperando che i miei genitori tengano duro, e sono una risparmiosa da sempre, anche quando guadagnavo molto di più.
Lo sapete perché il 12 maggio è la giornata moooooondiale della fibromialgia?
Perchè è la data di nascita di Florence Nightingale, la donna divenuta modello infermieristico attuale nel mondo che era anche affetta da fibromialgia.
Florence Nightingale, nata nel 1820 a Firenze, aveva
scritto molto in proposito, tanto da aver gettato le basi del "nursing", poi adottate in tutto il mondo.Ella si ammalò gravemente: in seguito alla Brucellosi, per anni accusò i sintomi fibromialgici fino a non camminare più.
Probabilmente oggi si batterebbe anche per tutte le malate di fibromialgia.
La domanda, pertanto è: quante infermiere sono anche fibromialgiche?
Leggete ulteriori particolari a proposito della sua interessante storia
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